Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Los Robina han compartido una vida maravillosa durante más de sesenta años. Ahora, con ochenta y tantos, ella tiene cáncer y John sufre alzhéimer. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 10 MAYO 2019 Zadoorian M. (2018). El viaje de sus vidas. Madrid: HarperCollins   Los Robina han compartido una vida maravillosa durante más de sesenta años. Ahora, con ochenta y tantos, ella tiene cáncer y John sufre alzhéimer. En su afán por vivir una gran aventura, estos dos «viejos sin suerte» huyen de la supervisión de sus hijos y de sus médicos, que parecen controlar sus vidas, y se escapan de su casa a las afueras de Detroit decididos a vivir unas vacaciones prohibidas para volver a descubrirlo todo. Con Ella como atenta copiloto, John conduce su autocaravana Leisure Seeker del 78 por las carreteras olvidadas de la Ruta 66 hacia Disneylandia, en busca de un pasado que les cuesta mucho recordar. Aun así, Ella está decidida a demostrar que, en la vida, siempre se puede repetir… aunque todo el mundo te diga que no. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

UN ESPEJO VACÍO, NUEVO LIBRO DE MARÍA JOSÉ ALDUNATE NACHO G. SAS 03 DIC 2013 Los versos de Un espejo vacío, el nuevo libro de la poeta y psicóloga María José Aldunate, buscan en el laberinto del alzhéimer los hilos de la emoción para dar voz a quienes la han perdido, y contarnos, desde dentro, todo el proceso de la enfermedad. ¿De dónde surge la idea de escribir este poemario? Como psicóloga del ámbito de la psicogeriatría, trabajé con personas enfermas de alzhéimer y otras demencias. Desde Ese lugar, viví situaciones y presencié escenas que me atravesaron de un modo profundo, más allá de lo profesional, podríamos decir que tocaron mi sentir poético. Es así que pensé en llevar esas escenas y ese saber al terreno de la poesía. La prologuista de su libro, Juan Castro, en su poemario sobre alzhéimer, Los cuerpos oscuros, habla desde la perspectiva del cuidador. Usted, sin embargo, bucea en el interior del enfermo, viaja a sus entrañas y, desde ahí, intenta darle voz a sus emociones. Mi idea fue justamente esa, poder dar voz a aquellas personas que la han perdido. Juana Castro dice en el prólogo: «No podemos saber qué sienten los enfermos, sobre todo no podemos saberlo cuando se acercan al final, cuando desaparecen no sólo los recuerdos sino los pequeños saberes y destrezas de la comida, la bebida, caminar, asearse o controlar esfínteres. Pero podemos imaginarlo desde la mirada y el amor, eso que es lo único que sí se conserva y que nunca se pierde». Es lo que intento hacer en Un espejo vacío: imaginar, a través de mi experiencia, de mis conocimientos y de mi propia sensibilidad, lo que una persona que padece la enfermedad de Alzheimer siente, así tener la perspectiva desde dentro y lograr de esta manera una mejor comunicación con quienes sufren este mal. ¿Su profesión de psicóloga ha influido para que el yo lírico de Un espejo vacío sea una persona con alzhéimer? Mi profesión de psicóloga y el trabajo tan cercano con las personas afectadas por esta enfermedad ha sido determinante para definir la voz poética. El protagonista, Andrés, representa a todas esas personas que yo misma traté día a día, que acompañé y con las que intenté comunicarme. Imaginando lo que sentían, lograba una mejor comunicación con ellos y así podía también ayudar a que los familiares lo consiguieran. ¿Qué pretenden los versos del poemario? ¿Aliviar? ¿Enseñar? ¿Sensibilizar? ¿Emocionar? Un espejo vacío pretende llamar la atención sobre aquello que el propio enfermo de alzhéimer siente. Darle voz. La mirada del cuidador está más que trabajada y desarrollada desde numerosas plataformas y sectores. El trabajo de imaginar lo que siente una persona afectada, en tanto ayuda a entender, sirve para «aliviar» la angustia que atraviesa todo este proceso. Para ello, hace falta «emocionar» y ya generada la emoción, «sensibilizar», intenta que nadie quede indiferente. En definitiva, es una forma más de «enseñar» que el arte puede llegar allí donde no llega la ciencia. Como dice Juana Castro se trata de «Poesía para la oscuridad». Estructura el libro en cuatro partes, precedidas de una breve introducción descriptiva de la enfermedad. Las tres primeras coinciden con las tres fases de la enfermedad y la última parte cuenta la vida del protagonista en una residencia. ¿Por qué una estructura tan explícita, tan cronológica? La estructura está pensada para que las personas que no están relacionadas con esta enfermedad, puedan aproximarse a ella de una manera rápida, sencilla, emotiva y descriptiva. La idea en el libro es describir en tono poético, todo el proceso de la enfermedad y desde el propio enfermo: para eso era necesario un protagonista que fuese explicando lo que le sucede desde el interior de su propio laberinto. De esta manera, también se convierte en un material muy potente para las personas que desarrollan formación en este ámbito, ya que enseña muy claramente y desde una perspectiva personal la evolución de la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas y las emociones que producen en quienes la padecen. Se trata de un completo «caso práctico» en primera persona. En la presentación del libro que se realizó en Barcelona el 28 de febrero, una mujer se acercó y me dijo: «gracias, este libro me va ayudar a darme cuenta si el alzhéimer está cerca». Este comentario me descubrió que Un espejo vacío también será útil a modo de «alarma». Muchas personas tienen algunos síntomas y no saben si eso es importante o no. El libro da muchas claves.