Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la sociedad de hoy en día, todavía permanece un importante estigma y falta de comprensión sobre la demencia, lo que puede hacer que la vida en la comunidad sea difícil para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. La adaptación de la sociedad a las personas con demencia es esencial para que puedan vivir en la comunidad. Una de las mayores necesidades de las personas con demencia en la sociedad es la orientación. Las personas con demencia pueden tener dificultades para navegar por su entorno y pueden perderse fácilmente. Son necesarias medidas de orientación en la comunidad, como señalización clara y consistente y la posibilidad de identificación de las personas con demencia para ayudarles a mantenerse seguros. Relacionado con lo anterior, otra necesidad importante es la seguridad. Las personas con demencia pueden estar en riesgo de caídas y otros accidentes. Se debe mejorar la seguridad en la comunidad, poniendo la iluminación adecuada, eliminando barreras arquitectónicas y ofreciendo apoyo a las personas con demencia. Además de las necesidades prácticas, también es importante abordar las necesidades emocionales y sociales de las personas con demencia en la comunidad. Las personas con demencia pueden sentirse aisladas y solas, siendo la soledad un problema que afecta la vida de muchas personas con demencia. Las personas con demencia pueden sufrir el aislamiento de la sociedad, y muchas veces son marginadas debido a la falta de comprensión sobre su enfermedad. Este aislamiento social puede tener un efecto perjudicial en la salud mental y física de las personas con demencia. El distanciamiento de los familiares y amigos también puede ser devastador. Todo lo anterior hace que las personas con demencia se sientan olvidadas o abandonadas, lo que puede aumentar su confusión y ansiedad. Por lo comentado anteriormente, es recomendable proporcionarles a las personas con demencia oportunidades para socializar y participar en la comunidad. Se necesitan espacios seguros y accesibles para que las personas con demencia puedan interactuar con el resto de la sociedad, como programas de voluntariado intergeneracional o actividades culturales. Además, los ingresos en instituciones pueden generar dudas y preocupaciones en las personas con demencia y sus familias. La idea de mudarse a una institución puede ser desconocida para muchos. La adaptación de la sociedad a las necesidades de las personas con demencia es un paso importante para garantizar una vida satisfactoria en la comunidad. Esto incluye medidas de orientación, seguridad y accesibilidad. También es importante abordar la soledad que experimentan las personas con demencia en la sociedad. Las instituciones y los centros especializados pueden ser una opción para algunas personas con demencia. Sin embargo, es esencial que se aborden las preocupaciones y se brinde apoyo emocional y social a las personas con demencia y sus familiares. Concluyendo, la vida en la comunidad para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser difícil debido a la falta de consciencia y adaptación de la sociedad a sus necesidades, así como a la soledad y el aislamiento social que enfrentan. Es importante abordar estas preocupaciones y garantizar un ambiente seguro y acogedor para las personas con demencia en la comunidad y en las instituciones.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Aneiros Martín, R. y Toledo Méndez, M. A. (2022). Editorial Académica Española.   Este programa de apoyo social está dirigido a los cuidadores de personas mayores con demencia y pretende reducir la vulnerabilidad psicosocial de los mismos a través del análisis del estadio de la enfermedad y la valoración de los apoyos recibidos en materia de servicios de salud mental, acompañamiento psicosocial al equipo básico de salud y apoyo social dirigido a la familia, así como otros posibles indicadores de contenido subjetivos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

FÁTIMA CUADRADO HIDALGO | DOCTORA EN PSICOLOGÍA. PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA. Literatura y sociedad se encuentran ampliamente relacionadas, ya que las realidades y los temas de interés social en un determinado contexto histórico y cultural se ven reflejados en las obras literarias. Sin embargo, no todos los discursos se ven reflejados en los textos, pues debido a la lucha de poderes, solo alcanzan un lugar privilegiado los discursos propuestos por los grupos más influyentes. Actualmente, son varias las temáticas predominantes y de interés en la sociedad. Entre ellas se encuentra la enfermedad de Alzheimer (EA), que cuenta con una alta presencia en distintos ámbitos y medios de comunicación gracias, por un lado, a su elevada prevalencia que hace que de manera más o menos cercana la mayoría de la población la conozca y, por otro, a que personas muy conocidas que la han padecido, hayan considerado oportuno hacerlo público. Todo esto correlaciona con la alta presencia de esta temática en la literatura, viéndose reflejada en todos los géneros literarios, incluso en la literatura infantil y juvenil, lo que también ayuda a reforzar el alcance social de esta demencia. Entre los distintos géneros literarios para aproximar la EA a la población infantil destaca el álbum ilustrado, que está compuesto por dos elementos fundamentales: texto e imagen. Sin embargo, no debemos confundir los álbumes ilustrados con los libros o cuentos ilustrados. En los libros ilustrados, las imágenes representan la historia que el texto narra; por consiguiente, no se hace necesario que el lector observe detenidamente las ilustraciones, pues solo con la lectura del texto dispondrá íntegramente de la historia. Por su parte, en el álbum ilustrado, la relación de ampliación y complementariedad entre el texto y la ilustración obligan al lector a tener en cuenta estos dos códigos si desea descodificar el mensaje. Por otra parte, en lo referente a la EA, han sido varios los intentos de confeccionar guías o índices literarios sobre esta temática. Ejemplo de ello son Los mayores y la enfermedad de Alzheimer en la literatura infantil y juvenil (2011), editada por la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y la Guía de recursos documentales: La enfermedad de Alzheimer en la literatura (2013), publicada por el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Ambas guías proponen un listado de títulos que abordan el tema de la EA, entre los que se encuentran distintos álbumes ilustrados que sirven para acercar esta realidad a los niños y niñas, a través de las distintas representaciones de la enfermedad que se dan en la sociedad contemporánea. El estudio que presentamos aquí se centra en el análisis de las diferentes representaciones de la EA que hacen dichos álbumes ilustrados propuestos por ambas guías. Se trata de abordar las imágenes que se proyectan de la enfermedad y de su entorno familiar y social, así como de analizar si se da la perspectiva utilizada para representar este tipo de demencia. Los resultados de los análisis del discurso y de las imágenes llevados a cabo concluyen con el uso de estereotipos negativos a la hora de representar la EA. Sin embargo, también se aprecia el empleo de determinadas figuras retóricas como las metáforas para hacer referencia a la realidad sin tener que nombrarla directamente o el uso de ilustraciones más alegres que ayudan a que el joven lector no reciba esa información de forma tan abrupta. En definitiva, las representaciones estereotipadas negativas llegan a los lectores infantiles, aunque, sin embargo, se tienden a suavizar y a tratar de forma delicada, tanto en los textos como en las imágenes. Pulse para leer el artículo completo

RODOLFO ISIDRO BOSCH BAYARD, TANIA ZAYAS LLERENA, ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA | UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA. DEPARTAMENTO DE ESTUDIOS DE ALZHEIMER. CUBA La demencia es hoy uno de los principales problemas de salud que afecta a todos los gobiernos, con un enorme costo social y económico. Los países en desarrollo enfrentan una transición demográfica acelerada que conlleva el aumento de la incidencia y prevalencia de la demencia, lo cual depende de las condiciones propias del individuo, pero en buena medida está la influencia de otros factores macroeconómicos. El objetivo del estudio es describir la influencia de los determinantes propios del individuo y los determinantes sociales macroeconómicos en la prevalencia de las personas con demencia así como el rol de las políticas de salud en el control de la enfermedad. La incidencia de demencia depende de factores biológicos (genéticos) y ambientales. Los determinantes de la salud propios del individuo: la edad por encima de los 65 años es una condicionante de la demencia, el sexo femenino es el más afectado por la enfermedad y sufre la mayor sobrecarga y estigma social ocasionada por el cuidado, el morfotipo racial tiene relación con la prevalencia de la demencia, esta asociación está mediada por los genes que codifican a la lipoproteína APOE 4 puede ser modificada por factores como: mayor prevalencia de obesidad hipertensión e ictus en la raza negra y por otros factores de riesgo como son las condiciones de vida , acceso a la educación y a los servicios de salud. La sociedad juega un importante papel en lograr reducir el estigma hacia la demencia y en la creación de redes sociales para ayudar a los cuidadores. Un papel trascendental tienen los determinantes sociales macroeconómicos como los costos y los planes nacionales para la atención a la demencia. El costo mundial de la enfermedad se acerca al trillón de dólares y distribuye de forma desigual, con predominio de los países más ricos. La Organización mundial de la salud en el año 2015 llamó a elaborar estrategias y planes nacionales para combatir la demencia. Cuba, Costa Rica y México son los primeros países de medianos y bajos ingresos que comenzaron a desarrollar estrategias nacionales para la atención a la demencia. La prevención de la enfermedad es hoy uno de los pilares para el control de la enfermedad, ya que aún no existe un tratamiento curativo. Conclusiones: La demencia puede estar influenciada por factores de riesgo en la edad media de la vida: obesidad, hábito de fumar, sedentarismo, hipercolesterolemia, alcoholismo y bajo nivel educacional. Los planes nacionales para la demencia aumentan la calidad de la atención médica, optimizan los servicios de salud y logran una mayor equidad. Es una necesidad que los países en desarrollo incrementen su colaboración mutua y tracen estrategias para enfrentar esta enfermedad. Ver estudio completo

RODOLFO BOSCH BAYARD | ESPECIALISTA EN MEDICINA INTERNA. MÁSTER EN URGENCIAS MÉDICAS EN ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD Y MÁSTER EN SALUD PÚBLICA Y ENVEJECIMIENTO La Asociación Mundial de Alzheimer en 2012 llevó a cabo una campaña para superar el estigma hacia la demencia. El estigma constituye el mayor obstáculo para identificar los problemas de salud, encontrar sus soluciones y explotar de forma más eficiente los servicios de salud. El principal objetivo de esta iniciativa fue exponer la repercusión del estigma hacia la demencia sobre el paciente, la familia y la sociedad. Para ello, se realizó una revisión de la literatura publicada en el período de tiempo de julio de 2010 hasta marzo 2016. La recuperación de la información se llevó a cabo a través de la red de Infomed, utilizamos las siguientes bases de datos, Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey y Scielo. El estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura pérdida de dignidad y autonomía. En Cuba el estigma hacia la demencia repercute en el reconocimiento del problema y cierta demora en la incorporación de todos los sectores sociales para materializar acciones concretas que permitan combatir la enfermedad. En nuestros profesionales, el estigma se manifiesta en que a pesar de que la demencia constituye la sexta causa de muerte, muchos médicos en encuestas realizadas no lo reportan como un problema de salud, no existe un registro continuo de su incidencia y hay un gran subdiagnóstico en su reporte en los certificados de defunción. En nuestra opinión, los cuidadores sufren el estigma en la medida que cuentan con menos recursos. A nivel social, los medios de difusión masiva en ocasiones trasmiten un enfoque pesimista o negativo cuando hablan del envejecimiento y la demencia, los médicos con frecuencia nos referimos «al problema del envejecimiento», cuando debiera ser nuestro orgullo haber aumentado la expectativa de vida, índice que representa un logro de la Salud Pública Cubana. Una de las grandes barreras que dificultan superar el estigma es no considerar que «la demencia es tarea de todos». En Cuba más de 90% de las personas con demencia son cuidadas en sus casas, mientras que en los países de altos ingresos la mayor parte del cuidado se realiza en instituciones con un elevado costo, es por eso que los cuidadores realizan un importante aporte a la sociedad y a la economía del país en la labor que desempeñan, y debe verse definitivamente desde esa perspectiva. Conclusiones Para superar el estigma que hoy existe hacia la demencia es necesario brindar mayor aceptación y apoyo a los pacientes y familiares, aumentar la calidad de atención a personas con deterioro cognitivo, educar a la población, crear ambientes favorables, crear redes sociales de apoyo y convocar a la participación de todos los sectores sociales. Puede leer el artículo completo en este enlace.

ANELISE CRIPPA MÁSTER EN GERONTOLOGÍA BIOMÉDICA El número cada vez más grande de personas en edad avanzada en el mundo provoca una preocupación para con ellos. Una de las consecuencias de este fenómeno es el gran número de personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer (EA) lo que incide en el aumento de las solicitudes judiciales para el pago de los medicamentos y la atención que requiere esta enfermedad. La vulnerabilidad es una característica inherente de los seres humanos. Las personas con la enfermedad de Alzheimer están en un estado de vulnerabilidad cada vez más grande por su fragilidad debido al empeoramiento de la enfermedad que afecta sus condiciones de vida. Ellos son más vulnerables y sufren daños. ¿Las personas con EA están teniendo su vulnerabilidad social atendida por las entidades responsables? La burocracia del sistema no puede estar ocasionando grandes daños y no permitiendo las garantías establecidas en el ámbito legislativo. La necesidad tiene una doble pérdida: los que necesitan atención inmediata y el poder judicial que se ve lleno de demandas repetidas. La gente en esta situación está en un estado de vulnerabilidad, necesitando la protección del Estado y no es justo una mayor victimización de ellos. Este es un problema de salud pública, con una alta tasa de prevalencia en los siguientes años que conduce a enormes costos para el Estado. El remedio y los insumos que son proporcionados por la ley como un derecho de la población pueden no ser repartidos a todos de forma rápida lo que puede ocasionar acciones judiciales. Teniendo en cuenta esta realidad se llevó a cabo una investigación en la Corte Judicial del Estado de Rio Grande do Sul (sur de Brasil), publicado en enero de 2016 en el Periódico Latinoamericano de Bioética, donde se verificó que la mayoría de las solicitudes son relacionadas con los remedios esenciales para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, seguido por las solicitudes de pañales también indispensable para ayudar a mantener la dignidad humana. Tenemos, por lo tanto, la constatación de la vulnerabilidad social de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, el número de solicitudes de la Corte es cada vez más grande, lo que nos muestra que todavía está perjudicando a las personas enfermas. Es necesario, por lo tanto, la comprensión, por parte de los responsables, de la persona como un todo y sus necesidades, enfermedad y fragilidad para que se dé la liberación de lo que se ha garantizado a la población y debe ser logrado sin la necesidad de un litigio. Se puede observar que el poder judicial actúa a favor de la realización del derecho a la salud, la protección a los necesitados, buscando la realización del principio de la beneficencia. El envejecimiento de la población es una realidad y su aceptación es un punto importante, para que sea posible incrementar la prevención y la búsqueda de la calidad de vida. Las medidas preventivas pueden conducir a un menor costo para reparar los daños causados por el envejecimiento, como los costos con la enfermedad de Alzheimer.