Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Dirección del proyecto | Elena Ramos Nieto, trabajadora social en el CRE Alzheimer El «Proyecto Resideo» nace con la intención de acercarse a la realidad de las demencias desde la perspectiva de los profesionales que desempeñan su labor en centros residenciales. Sabemos que la atención a las personas con demencia, en algunas ocasiones, resulta difícil de abordar. Por esta razón, Resideo pretende conocer y explorar esas situaciones a las que se enfrentan los equipos profesionales que trabajan diariamente en los servicios residenciales.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Rodríguez Rodríguez, P. (2021). Madrid: Los Libros de la Catarata El aumento de la esperanza de vida nos obliga a plantearnos cuáles son las necesidades y deseos de las personas mayores y sus familias y de qué forma podemos satisfacerlos. Enfrentarnos al reto de asegurar una existencia plena de sentido para la última fase de la vida, aunque se tenga una situación de dependencia, pasa por implantar nuevos modelos de alojamiento que se basen en principios éticos que pongan en práctica el denominado «modelo hogar», un nuevo tipo de vivienda mucho más centrada en la persona que asegura cuidados sanitarios de calidad y, al mismo tiempo, apoyos profesionales que promuevan una mayor independencia y autonomía en las personas mayores. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ELENA RAMOS NIETO | TRABAJADORA SOCIAL La demencia es la principal causa de ingreso en un centro residencial entre la población mayor. La evolución natural de la demencia afecta progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependientes en fases avanzadas de la enfermedad no favoreciendo así unos cuidados en el propio domicilio. Y es en este momento, donde muchas familias se tienen que enfrentar a una de las decisiones más complejas, ingresar en una residencia a la persona con demencia. En este contexto, nace la guía de orientación “Aspectos básicos a tener en cuenta previos a la institucionalización de una persona con demencia” que va dirigida a familiares y cuidadores/as de personas con enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia, que han decidido ingresar a su familiar enfermo/a en un centro. La guía tiene como objeto informar sobre los aspectos que hay que tener en cuenta durante el proceso de institucionalización. En el documento, se ofrecen pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial, adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. En definitiva, pretende responder las dudas que surgen a la hora de ingresar a un familiar en una residencia, ayudar a planificar con tiempo el ingreso, facilitar la gestión y el acceso, y todo ello para lograr prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este acontecimiento suele generar en la familia. Pulse para leer la guía

LAURA PARRA ANGUITA | DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE JAÉN. MÁSTER EN INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN EN SALUD, CUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA. ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA GERIÁTRICA. Los objetivos de esta tesis han sido la creación y validación de una escala que mide el nivel de conocimientos de las recomendaciones de cuidados a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La metodología utilizada para crear y establecer las propiedades psicométricas de la escala ha constado de cuatro fases: Identificación y evaluación de la calidad de Guías de práctica clínica sobre Enfermedad de Alzheimer (EA). En primer lugar, se buscaron las guías a nivel español que existían realizando una revisión de la literatura. Dando como resultado la primera publicación. A continuación, se evaluó la calidad de dichas guías. De ahí salió una segunda publicación. Elaboración de una escala de conocimientos sobre cuidados a personas con EA y validación de contenido. Para la creación del cuestionario se utilizó la guía de práctica clínica española de más calidad junto a las guías más relevantes a nivel internacional, de las cuales se extrajeron las recomendaciones de cuidados. El proceso de la validación de contenido mediante panel de expertos, consistió en realizar tres rondas de consultas a un panel de 15 expertos en enfermedad de Alzheimer para que valorasen la idoneidad de los ítems que formaban el cuestionario. A continuación, se realizó una prueba piloto de comprensión. Evaluación psicométrica de la escala en 2 muestras (personal de enfermería y estudiantes). Se realizó la prueba de campo para establecer las propiedades psicométricas de la nueva escala (validez y fiabilidad). Se validó tanto para personal de enfermería de residencias de mayores (enfermera/os, personal técnico auxiliar en cuidados de enfermería y gerocultores/as) como en los/as estudiantes del grado de Enfermería. Medición de conocimientos en personal de enfermería de Residencias de Mayores de la provincia de Jaén, y en estudiantes de Grado de Enfermería de la Universidad de Jaén. Además de establecer el nivel de conocimiento, también se detectaron las áreas con peor conocimiento (formación no actualizada o errónea) y áreas con falta de formación. Como resultados obtuvimos la versión 1 de la escala con 30 ítems que tuvo buena validez de contenido. Tras su administración a las dos muestras (361 Profesionales; y 297 estudiantes) quedó una versión final de 23 ítems con adecuadas propiedades psicométricas: fiabilidad y validez denominada escala UJA Alzheimer`s Care. Esta escala es un instrumento fiable y valido para medir conocimiento sobre cuidados de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias aplicable a profesionales de las residencias de mayores y a estudiantes del Grado de Enfermería. Una de las implicaciones más relevantes para la práctica asistencial es que podemos orientar las actividades formativas de los profesionales y los contenidos de los programas docentes en las universidades en función del nivel de conocimiento que poseen y de las lagunas detectadas. El desarrollo de esta tesis está dentro del proyecto de Conocimientos sobre cuidados de la Enfermedad de Alzheimer del grupo de investigación “Enfermería e innovación en cuidados de salud” CuiDsalud. Hay disponible más información (como la escala en inglés y en español; la versión en español del Dementia Knowledge Assesssment tool 2) en la siguiente enlace: https://cuidsalud.com/inv/conocimientos-alzheimer/ Descargar la tesis doctoral

CARMEN RODRÍGUEZ BLÁZQUEZ, MARÍA JOÃO FORJAZ | INSTITUTO DE SALUD CARLOS III ¿Cómo son las personas mayores que sufren demencia y viven en residencias en España? El estudio Calidad de Vida en personas con demencia institucionalizadas: Evaluación, características y factores asociados, financiado por la Fundación CIEN, nos permite esbozar un perfil de sus características. Este estudio fue desarrollado por un equipo multidisciplinar de investigadores provenientes de distintas instituciones, y sus principales hallazgos, conclusiones y recomendaciones se han publicado en diversos artículos en revistas científicas y en una monografía. Para el estudio se preparó una batería de cuestionarios que incluían escalas de evaluación del estado de salud (número de condiciones médicas), cognición (Mini-Examen Cognoscitivo, MEC, y Escala de gravedad de la demencia, CDR), estado funcional (índice de Barthel), depresión (Escala de depresión de Cornell) y calidad de vida (una escala genérica, EQ-5D, y dos escalas específicas para personas con demencia, QOL-AD y QUALID). Se entrevistaron a 525 personas mayores con demencia que vivían en centros residenciales en toda España. Los resultados del estudio nos indican que el perfil de las personas mayores con demencia institucionalizadas es el siguiente: mujer (83%), con una media de edad de 85 años, viuda (52%), sin estudios o con estudios primarios incompletos (65%) y que lleva una media de casi 4 años viviendo en la residencia. Más de la mitad de los participantes tenían demencia grave (61,5%) y un grado de discapacidad grave o total (59%). Las tareas para las que se apreció mayores limitaciones fueron lavarse (95,6% de los residentes tenían dificultades para desarrollar esta actividad sin ayuda), arreglarse (80,4%) y vestirse (68,8%). Los participantes en este estudio presentaban una media de ocho problemas crónicos de salud, como trastornos musculoesqueléticos y genitourinarios, presentes en el 71% de los residentes. El 44% de los participantes presentaba además síntomas de depresión. El deterioro en el estado de salud, funcional y cognitivo de las personas mayores estudiadas se refleja en los resultados de las escalas de calidad de vida. Por ejemplo, en la escala EQ-5D se obtuvo una puntuación de 0,11, significativamente más baja que la de la población general española del mismo rango de edad. Presentaron mejor calidad de vida los hombres, los residentes con menor grado de discapacidad, los más jóvenes, aquellos con mayor nivel de estudios y los que no tenían depresión. En resumen, las personas mayores con demencia que viven en residencias son un grupo vulnerable, con unas necesidades de salud, funcionales, cognitivas y emocionales específicas. La evaluación de aspectos subjetivos como la calidad de vida en personas con demencia es posible y proporciona una información valiosa e insustituible que puede ayudar a profesionales y cuidadores a diseñar las intervenciones más adecuadas para este grupo de población.

PERSPECTIVAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LA INVESTIGACIÓN SOCIOSANITARIA CRE DE ALZHEIMER | 20 JUN 2016 Vídeo de la ponencia de la Dra. Pura Díaz-Veiga (Instituto Gerontológico Matía), titulada «Transformando las residencias en entornos ‘como en casa’. Aportaciones desde la investigación», durante el IV Simposio Internacional Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer.