Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

JOSE Mª TREJO GABRIEL Y GALÁN | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BURGOS El objetivo de este estudio fue identificar las enfermedades neurológicas por las que con mayor frecuencia se solicita la eutanasia y el suicidio asistido en los países donde están legalizados, las particularidades de la eutanasia en algunas de ellas y mostrar la evolución de sus cifras. Así, después de una revisión bibliográfica sistemática, los resultados señalaron que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Huntington son las enfermedades neurológicas que más frecuentemente motivan la petición de eutanasia o suicidio asistido. Particularidades de la eutanasia y suicidio asistido en las demencias La enfermedad de Alzheimer es la demencia que con más frecuencia motiva la solicitud, seguida por la demencia vascular, demencia mixta, demencia no especificada, demencia por cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal y la enfermedad de Huntington. Entre los ocho países -incluyendo España- que han autorizado la eutanasia o el suicidio asistido en el mundo, solo lo están en demencias en Bélgica y Países Bajos (si son leves y les permite tomar decisiones válidas). La ley española indica que quien solicita la eutanasia debe ser “plenamente capaz”. Los que solo permiten el suicidio asistido (EE. UU, Suiza, Alemania), no lo permiten en demencias. Otros, entre los que está España, permiten solicitar la eutanasia antes de que empiece la demencia, para que se lleve a cabo cuando la demencia avance. Entre 2010 y 2018 las solicitudes totales de eutanasia y suicidio asistido por cualquier enfermedad en Países Bajos casi se ha duplicado (de 3.136 a 6.126) mientras que las debidas a demencia se han multiplicado casi por seis (de 25 a 146). Allí, las razones por las que la mayoría de demencias leves piden la eutanasia no son su situación actual sino la previsión de empeorar y entonces no poder tomar decisiones válidas. Entonces los dilemas éticos y legales que tiene cualquier eutanasia aumentan por la dificultad de precisar si ha alcanzado el grado de deterioro previsto por el paciente y quién debe decidirlo. También es difícil saber si “el sufrimiento del paciente es insoportable” como exige la ley en Países Bajos, Bélgica y España, tanto por no poder preguntarle, como porque la lenta progresión de la demencia permite su adaptación a la misma. Tampoco se le podrá preguntar si ha cambiado de opinión como lo hacen entre el 8,6 y el 12% de las demencias leves sin instrucciones previas. Por ello, la mayoría de los médicos se niegan a realizar eutanasias en pacientes con demencia avanzada que la han solicitado en instrucciones previas tanto en Países Bajos como en Bélgica. El público en general, los pacientes y sus cuidadores son más partidarios de aplicar la eutanasia a pacientes con demencia (incluso avanzada). Conclusiones: Después del cáncer (70% de las peticiones) las enfermedades neurológicas (aproximadamente 10%) son el motivo más frecuente de pedir la eutanasia y el suicidio asistido. Las solicitudes por demencia son las más numerosas, están creciendo y plantean problemas éticos y legales adicionales al disminuir la capacidad de decisión. Pulse para leer el artículo completo

La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Neimeyer, Robert A. (2007). Barcelona: Paidós La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido. Aprender de la pérdida ofrece una nueva perspectiva sobre el duelo a las personas que han sufrido alguna pérdida y a los profesionales que deben y pueden ayudarlas. Se trata de un texto tan apasionante en su aspecto emocional como en el teórico. Incluye una lista de recursos como libros, organizaciones y sitios en internet que permitirán al lector profundizar en cada uno de los temas que trata. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

SARA ALAMEDA SALAZAR | ENFERMERA EN LA RESIDENCIA DE ALZHEIMER “DOLORES CASTAÑEDA” AFA VITAE SAN FERNANDO (CÁDIZ) Duelo significa dolor. Comienza cuando se tiene consciencia de pérdida. Los cuidadores familiares de enfermos de alzhéimer, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, sufren dos duelos: duelo anticipado, que se experimenta antes de que se produzca la muerte y que viene dado por el sentimiento de pérdida que supone el deterioro cognitivo, y duelo real, que es el sentimiento de pérdida tras el fallecimiento. En este estudio de metodología cualitativa, mediante la realización de un grupo focal, se pretende identificar y analizar las actitudes, percepciones y vivencias relacionadas con la pérdida que experimentan los familiares cuidadores de enfermos de alzhéimer institucionalizados en residencias, conocer sus estrategias de afrontamiento, sus necesidades de apoyo y comprobar si el duelo anticipado supone o no un mayor impacto emocional que el duelo real, con el fin de poder mejorar en el acompañamiento y ayuda a las personas que están viviendo este proceso. Desde el diagnóstico, hasta el fallecimiento, pasando por la institucionalización del enfermo de alzhéimer, el familiar se enfrenta a varias situaciones de duelo porque sufre varias pérdidas. La primera pérdida a la que se enfrenta es a la pérdida de su propio rol dentro de la familia ya que la relación con su familiar, una vez ha comenzado a hacerse notable el deterioro cognitivo, comienza a cambiar. La siguiente pérdida se experimenta en el momento de la institucionalización, la cual supone un cambio en su rol, esta vez, de cuidador. Por otro lado, cuando el familiar del enfermo de alzhéimer está ejerciendo el cuidado, su rutina diaria gira en torno a su familiar enfermo. Cuando éste fallece, el familiar cuidador tiene que reestructurar su vida, así que, el impacto emocional continua después del fallecimiento, no sólo por el dolor que supone la muerte, sino porque tras ella, tienen que ocupar el tiempo que antes dedicaban al cuidado. Llenar ese vacío les resulta difícil. El alivio y la culpa son dos categorías que también emergen del análisis de los datos de la entrevista al grupo focal. El alivio que las participantes expresan sentir cuando el familiar es institucionalizado viene dado por el cese de la conocida sobrecarga del cuidador, pero al mismo tiempo aparece el sentimiento de culpa por sentir ese alivio. En cambio, el alivio que dicen sentir cuando el familiar fallece, no lo acompañan de culpa, sino de una sensación de tranquilidad al considerar que el fallecimiento ha sido un alivio para su familiar, que deja de sufrir. Tras la muerte es cuando comienza el duelo real, socialmente más reconocido, asociado a la pérdida física y por tanto a la separación definitiva del ser querido. Pero no hay que restarle importancia a la atención al cuidador durante el duelo anticipado. Las participantes de este grupo focal consideran no haber estado preparadas para la pérdida del ser psíquico, en cambio afrontaron mejor la pérdida del ser físico. Por lo tanto, la necesidad de ayuda profesional cobra especial importancia durante la enfermedad, en el duelo anticipado, para desarrollar un proceso de duelo saludable. Pulse para leer el artículo completo

Morir sin sufrir, acompañado de la familia y a ser posible en el hogar, es una aspiración universal. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Zurriaráin, R. G. (2018). Madrid: Palabra Morir sin sufrir, acompañado de la familia y a ser posible en el hogar, es una aspiración universal. En la actualidad y con los avances de la medicina, más que posible, es un hecho cierto gracias a los cuidados paliativos. En contra, se sitúan quienes defienden la eutanasia -mal entendida- o la obstinación terapéutica. Estas páginas están escritas con el objetivo de definir cada uno de estos conceptos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

VIOLETTA CESANELLI Y SUSANA MARGULIES | DEPARTAMENTO DE ANTROPOLOGÍA DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES A partir de la segunda mitad del siglo XX, las sociedades occidentales se transformaron de manera radical debido a un doble movimiento demográfico: el descenso de la fecundidad y de la mortalidad. Este fenómeno tuvo como consecuencia el envejecimiento de la población, lo cual contribuyó a modificar la percepción social de la vejez y de la muerte. Por otro lado, la fuerte tendencia a la caracterización de prácticas y representaciones sociales en términos biomédicos condujo a redefinir ciertos aspectos de la vida y a transformarlos en problemas médicos. Como resultado de la medicalización de la vida, la biomedicina y las tecnologías médicas pasaron a ocupar un lugar significativo en la vida cotidiana de los individuos y colaboraron a modelar una nueva percepción de la enfermedad y de la salud. Progresivamente, las sociedades occidentales modernas se inscribieron cada vez más en un cuadro de interpretación del cuerpo que valora la autonomía y exalta la productividad, la movilidad y la plasticidad del cuerpo y la mente. En este marco, la enfermedad se transforma en la representación de la demencia y la vejez patológica. Hoy envejecer se asocia a la degeneración y a la cercanía de la muerte. En muchos países, las enfermedades degenerativas se consideran un problema grave de salud pública y las personas que las padecen constituyen un peso para la familia y la sociedad. En este artículo, desde una perspectiva antropológica, por medio de la construcción de la categoría diagnóstica de «enfermedad de Alzheimer», analizamos cómo la vejez dejó de ser solamente una etapa de la vida para transformarse en un problema médico. Discutimos el papel de la medicina, en específico de la psiquiatría y la gerontología, en el proceso de alzheimerización de la vejez, pero también planteamos algunas de las condiciones sociales y culturales que contribuyeron a hacer de la vejez una enfermedad mortal. Porque si bien este proceso ocurre en el ámbito médico, tenemos que analizarlo en su amplitud y poner en evidencia su dimensión socio-cultural, sin la cual la enfermedad de Alzheimer no hubiera podido surgir como problema social, médico y político mayor. Presentamos resultados parciales de una investigación etnográfica efectuada entre 2011 y 2013, en Francia e Italia, con seis mujeres diagnosticadas con alzhéimer, con el propósito de explorar la experiencia de vivir con esta enfermedad y la importancia de los cuidados. En este marco, nos aproximamos a lo que implica para una persona transformarse a medida que la enfermedad avanza y cómo, a lo largo de esta transformación, el otro que comparte la vida se vuelve siempre más íntimo y cercano. Consideramos que el enfoque relacional aplicado, centrado en la experiencia de la enfermedad, puede aportar una mejor apreciación de la complejidad de la vida y de los cuidados de las personas que viven con alzhéimer y colaborar a una mejor comprensión de los requerimientos y necesidades de atención en las etapas del proceso de la enfermedad. Enlace al artículo completo