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Blog del CRE Alzheimer

Isabel Bermejo Gómez1, Laura Gallego-Alberto1, Andrés Losada Baltar2, Laura Mérida Herrera1, Inés García Batalloso1 y María Márquez-González1 | 1 Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España. 2 Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España. Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar. Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado. Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia. A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud. En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos. Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población. Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores. Leer el artículo completo

KAREN JUAN CALABUIG [1], LAURA LACOMBA-TREJO [2], MARIÁN PÉREZ-MARÍN [3] | [1] MÁSTER EN PSICOGERONTOLOGÍA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] DOCTORANDA EN INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA, MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, PERSONAL INVESTIGADOR EN FORMACIÓN, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. [3] DOCTORA EN PSICOLOGÍA, PROFESORA TITULAR, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. A pesar de que la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma de demencia más frecuente, todavía hoy, se considera incurable. La EA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un empeoramiento continuo de las capacidades cognitivas de quienes la padecen. Por ello, se considera que la EA genera un gran número de costes personales, familiares, sociales y económicos. Cuidar de una persona en situación de dependencia como es el caso de la EA en estadios más avanzados, es un evento vital que puede generar una gran carga emocional y personal en la familia. La familia se ve implicada en un proceso de ajuste para lograr un nuevo equilibrio a medida que las necesidades de la persona con EA cambian. Estos cambios son más complejos y requieren de mayor tiempo y esfuerzo, a medida que avanza la enfermedad, impactando gravemente en la salud física y emocional de toda la familia y especialmente en la de la persona cuidadora principal. En este sentido, la mayoría de las personas cuidadoras están en una posición tanto de prestar atención como de recibirla, siendo frecuente que muestren problemas de salud mental relacionados con la ansiedad, la depresión, el estrés y la sobrecarga. Estos a su vez, pueden asociarse con una mayor probabilidad de abandonar el cuidado de la persona en situación de vulnerabilidad, empeorando el estado de salud física y emocional de la persona con EA. El continuo deterioro de la persona con EA, los cambios de roles y las adaptaciones familiares, hacen más posible que las personas cercanas comiencen a desarrollar un proceso de duelo anticipado. El duelo anticipado se define como un fenómeno que puede ocurrir cuando la persona tiene la posibilidad de prever la muerte de una persona querida o la propia muerte. Este proceso, a pesar de poderse experienciar como un evento vital estresante, el duelo anticipado permite a la persona comprender la pérdida como un proceso natural y desarrollar estrategias de afrontamiento que le ayuden a amortiguar el sufrimiento futuro. En base a un trabajo de investigación de análisis del discurso en cuidadores familiares (70% mujeres) de personas con EA en estado moderado o avanzado, pudimos concluir que las personas cuidadoras de personas con EA atraviesan un proceso de duelo anticipado. Este proceso se caracteriza por la expresión de sentimientos y emociones propias del duelo (ira, miedo, enfado, tristeza y en ocasiones, sorpresa). Así como la inclusión de cambios en sus vidas y de roles sociales, laborales y personales, para ajustarse a la pérdida actual y futura. Añadido a lo anterior, el duelo anticipado se ve reflejado en el reconocimiento de que el estaba en una situación de final de la vida y la facilitación del proceso de muerte llegado el momento. En este sentido, se habían realizado cambios respecto a la manera de percibir la muerte y las personas cuidadoras familiares se habían unido emocionalmente más a la persona con EA. No obstante, un pequeño porcentaje continuaba teniendo esperanza en la recuperación o mejoría de su familiar con EA. Observamos que el hecho de ser mujer, ser cuidadora principal conviviente con la persona con EA y tener un menor nivel de estudios, resultó ser un factor de riesgo para el peor ajuste emocional a la situación de final de la vida del familiar con EA. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente para potenciar los factores de protección. Queremos señalar que el duelo anticipado no puede ser considerado ni funcional ni disfuncional para la persona o su familia, sino que debe ser visto como parte de un proceso normativo e individual que se puede experimentar cuando se tiene una persona cercana en un proceso de final de la vida, o cuando la persona misma está en dicho proceso. Pulse para leer el artículo completo

SARA ALAMEDA SALAZAR | ENFERMERA EN LA RESIDENCIA DE ALZHEIMER “DOLORES CASTAÑEDA” AFA VITAE SAN FERNANDO (CÁDIZ) Duelo significa dolor. Comienza cuando se tiene consciencia de pérdida. Los cuidadores familiares de enfermos de alzhéimer, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, sufren dos duelos: duelo anticipado, que se experimenta antes de que se produzca la muerte y que viene dado por el sentimiento de pérdida que supone el deterioro cognitivo, y duelo real, que es el sentimiento de pérdida tras el fallecimiento. En este estudio de metodología cualitativa, mediante la realización de un grupo focal, se pretende identificar y analizar las actitudes, percepciones y vivencias relacionadas con la pérdida que experimentan los familiares cuidadores de enfermos de alzhéimer institucionalizados en residencias, conocer sus estrategias de afrontamiento, sus necesidades de apoyo y comprobar si el duelo anticipado supone o no un mayor impacto emocional que el duelo real, con el fin de poder mejorar en el acompañamiento y ayuda a las personas que están viviendo este proceso. Desde el diagnóstico, hasta el fallecimiento, pasando por la institucionalización del enfermo de alzhéimer, el familiar se enfrenta a varias situaciones de duelo porque sufre varias pérdidas. La primera pérdida a la que se enfrenta es a la pérdida de su propio rol dentro de la familia ya que la relación con su familiar, una vez ha comenzado a hacerse notable el deterioro cognitivo, comienza a cambiar. La siguiente pérdida se experimenta en el momento de la institucionalización, la cual supone un cambio en su rol, esta vez, de cuidador. Por otro lado, cuando el familiar del enfermo de alzhéimer está ejerciendo el cuidado, su rutina diaria gira en torno a su familiar enfermo. Cuando éste fallece, el familiar cuidador tiene que reestructurar su vida, así que, el impacto emocional continua después del fallecimiento, no sólo por el dolor que supone la muerte, sino porque tras ella, tienen que ocupar el tiempo que antes dedicaban al cuidado. Llenar ese vacío les resulta difícil. El alivio y la culpa son dos categorías que también emergen del análisis de los datos de la entrevista al grupo focal. El alivio que las participantes expresan sentir cuando el familiar es institucionalizado viene dado por el cese de la conocida sobrecarga del cuidador, pero al mismo tiempo aparece el sentimiento de culpa por sentir ese alivio. En cambio, el alivio que dicen sentir cuando el familiar fallece, no lo acompañan de culpa, sino de una sensación de tranquilidad al considerar que el fallecimiento ha sido un alivio para su familiar, que deja de sufrir. Tras la muerte es cuando comienza el duelo real, socialmente más reconocido, asociado a la pérdida física y por tanto a la separación definitiva del ser querido. Pero no hay que restarle importancia a la atención al cuidador durante el duelo anticipado. Las participantes de este grupo focal consideran no haber estado preparadas para la pérdida del ser psíquico, en cambio afrontaron mejor la pérdida del ser físico. Por lo tanto, la necesidad de ayuda profesional cobra especial importancia durante la enfermedad, en el duelo anticipado, para desarrollar un proceso de duelo saludable. Pulse para leer el artículo completo

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA El duelo es una respuesta natural de los seres humanos ante una pérdida o separación. Es un proceso de adaptación que nos permite restablecer el equilibrio personal y familiar que se encuentra roto ante una pérdida importante. A pesar del sufrimiento que causa, es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida. El duelo es algo personal y único. Cada persona lo elabora y experimenta de manera diferente. Suele comenzar con la pérdida y finaliza con la aceptación de la nueva situación. Es un proceso que atraviesa una serie de fases pero no necesariamente se debe pasar por todas ellas ni seguir una determinada secuencia. Fases del duelo Fase inicial. Se caracteriza por: Shock, insensibilidad, estupefacción; nada parece real. La persona se siente aturdida, como anestesiada. Negación, incredulidad. Pánico. Fase aguda del duelo. Las emociones características de esta etapa son: Sentimiento de culpa. Autocastigo y auto recriminación relacionados con la pérdida. Depresión y abandono. Prima el sentimiento de desolación, sentir que nadie puede comprender la situación. Fase de mantenimiento Resistencia a volver a la vida habitual. Resolución del duelo Afirmación de la realidad y recuperación. En un proceso de duelo normal aparecen: Sentimientos negativos: Tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad. Sensaciones físicas: Opresión gástrica, torácica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y de aire, debilidad muscular, boca seca. Cambios en el comportamiento: trastornos del sueño, apetito, asilamiento social, hiperactividad sin descanso, aparición de rituales. Cambios espirituales: refugio en la fe y creencias religiosas o en contraposición crisis de las propias creencias y dudas existenciales. La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan la respuesta. El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida. El duelo normal puede convertirse en un duelo patológico que requiera ayuda profesional para poder elaborarlo. El duelo patológico sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición o cuando existe un duelo excesivamente intenso, duradero e incapacitante. El duelo en el cuidador de una persona con demencia: el duelo anticipado El duelo anticipado es la respuesta que se experimenta en la familia ante diagnósticos de enfermedades de curso progresivo que no tienen cura. El duelo anticipado permite a las familias prepararse para una despedida emocional y física del ser querido. La respuesta de duelo anticipado comienza con el diagnóstico. En enfermedades como la demencia, se produce además una respuesta de duelo como consecuencia de la pérdida relacional antes de la desaparición física. Existen una serie de factores que pueden poner en riesgo una correcta elaboración de este duelo anticipado. Podemos destacar, entre otros: Dificultades para aceptar la enfermedad o la progresión de la misma. La incapacidad para pedir ayuda. No expresar las emociones negativas por la creencia social que exige la necesidad de que el familiar sea fuerte. La sobrecarga del cuidador. El no saber poner límites a la labor de cuidador. El aislamiento social. ¿Cómo manejar estos sentimientos? Para evitar que el duelo anticipado se convierta en un duelo patológico, se pueden seguir los siguientes consejos: Informarse sobre la enfermedad. Consultar a los médicos todas las dudas que se tengan al respecto. No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida. Aprender a poner «la enfermedad en su lugar». Intentar mantener el trabajo, actividades de disfrute sin sentir vergüenza o culpabilidad, compartir momentos con el familiar. Expresar los sentimientos. Es normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza o cansancio. Aceptar el apoyo del entorno más cercano (amigos y familiares). Seguir pautas de autocuidado. Si el dolor nos sobrepasa, buscar ayuda profesional. El duelo en la persona con demencia Por definición, el duelo es un proceso personal y único que cada persona experimenta de una forma diferente. Estas diferencias individuales se ven incrementadas cuando la persona que está sufriendo la pérdida es una persona con demencia. Ante una pérdida importante, la persona con demencia puede que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o por el contrario puede que no de ninguna respuesta emocional significativa. Es difícil, por tanto, dar un consejo general de cómo se debe actuar cuando la persona con demencia se enfrenta a una pérdida importante. Se debe analizar cada caso de manera individual, facilitando espacios que permitan que la persona con demencia exprese su dolor. Es frecuente que se opte por sobreproteger a la persona para evitar el dolor pero hay que tener en cuenta que es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible, es decir, estar viviendo internamente la pérdida pero no encontrar espacios o forma para expresar el dolor. Descargar folleto del artículo en PDF