Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Equipo de Calathea Game Studio Las expresiones culturales son una valiosa forma de reflejar la sociedad en la que vivimos y el alzhéimer es, lamentablemente, parte de esa realidad social. De ahí que esta enfermedad haya sido el tema central de un buen número de obras, desde películas (El padre, de Florian Zeller) hasta libros (¡Quiero resucitar!, de Ana Llovet), pasando por canciones (Estoy contigo, de La Oreja de Van Gogh). Pero, ¿y los videojuegos? Desde Calathea Game Studio os presentamos Inner Ashes, un videojuego que gira en torno al alzhéimer. Se trata de un aventura narrativa, con lo que el peso recae sobre la historia; el desafío para el jugador viene en forma de puzles, que permitirán avanzar en dicha narración al resolverlos. La trama nos pone en la piel de Henry, un guarda forestal retirado que ha sido diagnosticado de alzhéimer precoz y que deberá adentrarse en su propia mente para recabar recuerdos de su hija, Enid; llevan distanciados mucho tiempo, y nuestro protagonista quiere recordar el motivo. Con Inner Ashes pretendemos no sólo contar una historia, sino también concienciar y dar visibilidad sobre cómo el alzhéimer afecta tanto a las personas enfermas como a su entorno. La interactividad propia de los videojuegos es clave para lograr una mayor inmersión en este aspecto: el jugador verá el mundo a través de los ojos de Henry, experimentando varios de los síntomas que puede conllevar esta enfermedad y las limitaciones que les acompañan. Para Henry, dicho mundo será su casa, aunque también podrá explorar su mente. El "mundo interior" del protagonista adopta la forma de escenarios oníricos: se trata de representaciones artísticas en las que sus recuerdos fragmentados se dan la mano con formas y colores de ensueño. Cada uno de estos escenarios, además, pretende transmitir las sensaciones que evocan algunos de los síntomas reales del alzhéimer, como los cambios de humor, la desorientación o la pérdida de memoria a corto plazo. En Calathea Game Studio somos conscientes de lo delicado del tema que abordamos, por lo que uno de nuestros objetivos ha sido siempre tratarlo con respeto y rigor. Si bien Inner Ashes es una obra de ficción, para representar adecuadamente el alzhéimer hemos contado con la colaboración de expertos como María Luisa Delgado, Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas. Además, hemos complementado esta inestimable ayuda con una amplia labor de documentación, lo que nos ha permitido hacer un título más fiel a la realidad sin renunciar al factor del entretenimiento interactivo. En el juego, esto se traduce en las dos mecánicas principales que adoptarán los puzles, y que están basadas en terapias reales que los pacientes de alzhéimer pueden llevar a cabo para mitigar los efectos de la enfermedad. Por una parte, el uso de post-its con los que Henry recordará la función de ciertos objetos, pudiendo llevarlos consigo hasta encontrar el lugar indicado donde utilizarlos. Por otro lado, los puzles con formas geométricas, con los que Henry ejercitará su mente para así desbloquear recuerdos clave de su pasado con Enid. Además, explorando los diferentes escenarios el jugador podrá encontrar documentos, a modo de coleccionables opcionales, que contienen información real sobre el alzhéimer. Inner Ashes está diseñado teniendo en mente a un público variopinto: esperamos que lo disfruten los amantes de los juegos con historias emotivas, pero también aquellos que no tienen demasiada experiencia con los videojuegos y que, quizá motivados por la situación de alguien querido, se aventuran en esta experiencia. Queremos dejar claro, asimismo, que Inner Ashes no está pensado específicamente para que lo jueguen personas con alzhéimer, sino que pretende visibilizar la enfermedad. Hacer, en definitiva, que la sociedad sea más consciente de que las personas con alzhéimer existen y se merecen nuestra atención y nuestros cuidados. En el estudio conocemos de primera mano la experiencia de tener familiares cercanos con alzhéimer, por lo que la empatía ha sido un ingrediente clave durante el desarrollo, y también es uno de los objetivos del juego; el ejercicio de ponernos en la piel de quien podría ser nuestro padre, tío o abuela con el fin de acercarnos, aunque sea a través de un ordenador o una consola, a sus experiencias con esta enfermedad y así entenderlos mejor.

Mercedes Fernández-Ríos1,2, Rosa Redolat3, Soledad Corachan1 | 1Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV). 2 Departamento Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. 3 Departamento de Psicobiología de la Facultad de Psicología y Logopedia de la Universitat de València. Las experiencias culturales generan un gran impacto en las personas participantes ya que abarcan dimensiones cognitivas, emocionales y sociales. Desde un enfoque neurocientífico se ha observado que la participación en experiencias culturales activa áreas cerebrales asociadas con la cognición, la memoria y la atención, lo que puede potenciar la plasticidad cerebral y contribuir a la reserva cognitiva. Además, a nivel emocional, estas experiencias pueden modular la actividad de circuitos neuronales implicados en la regulación emocional, promoviendo la empatía, el bienestar y la autorreflexión. Por otra parte, esta participación puede fomentar la interacción social y el sentido de pertenencia a la comunidad, lo contribuye al bienestar psicosocial y mantenimiento de la salud mental. Las personas que viven con demencia afrontan diversos obstáculos en su día a día ya que además de las dificultades cognitivas y los cambios en su funcionalidad presentan demandas particulares relacionadas con la necesidad de contar con un entorno comprensible, compasivo y que les proporcione apoyo social. El proyecto CURATE-D surge con el propósito de abordar de manera efectiva y sostenible estos desafíos y necesidades que enfrentan las personas con demencia, tomando en consideración sus habilidades, intereses y preferencias individuales. El objetivo es fomentar la equidad de oportunidades, la accesibilidad y la inclusión de este colectivo en la comunidad. El enfoque central del proyecto Europeo Erasmus+ CURATE-D, del que la Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV) es socio, se basa en la creación de una metodología lúdica que promueva comunidades compasivas y garantice la igualdad de oportunidades culturales para personas que padecen algún tipo de demencia. CURATE-D está dirigido principalmente a dos grupos: profesionales que trabajan en el ámbito cultural y cuidadores profesionales de personas con demencia. El principal objetivo de este proyecto es mejorar la experiencia de cuidado y acceso a la cultura para las personas con demencia, empleando estrategias basadas en el juego. La metodología que se desarrollará pretende favorecer la adquisición de conocimientos y competencias en los participantes en el programa (tanto cuidadores como profesionales del ámbito cultural) potencien sus habilidades para poder proporcionar apoyo y guía a las personas con demencia que participen en experiencias culturales. Los resultados materiales del proyecto incluirán: las propias actividades de formación, material formativo, página web del proyecto (www.curate-d.eu) comunicados y boletines informativos, así como promoción de eventos. CURATE-D brindará formación especializada a cuidadores profesionales y a personas que trabajan en el ámbito de la cultura. Además, se espera que el proyecto contribuya a generar un aumento de la conciencia cultural y social, ciudades más amigables y empoderamiento de las personas con demencia. Estas iniciativas facilitarán la participación activa de estas personas en la comunidad y mejorarán su calidad de vida.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER López Fernández Cao, M. y Martínez Díez, N. (2015). Tutor.   En este libro se presenta la disciplina de la Arteterapia, así como las posibilidades que ofrece de actuar como instrumento para el conocimiento interior de las personas a través de su subconsciente y de sus diversos estados anímicos. Esta evaluación se realiza en función del modo en que se expresan artísticamente y siendo siempre acompañados, y en colaboración, con psiquiatras, médicos o psicólogos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PROFESORA AYUDANTE DOCTOR (UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID). “El trabajo en las artes no solo es una manera de crear actuaciones y productos; es una manera de crear nuestra vidas ampliando nuestra conciencia, conformando nuestras actitudes, satisfaciendo nuestra búsqueda de significado, estableciendo contacto con los demás y compartiendo una cultura”. E. W. Eisner. (2004.p. 19). El Proyecto bajo el título “Retales de una vida” llevado a cabo en el Centro de referencia estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso en Salamanca, durante los años 2010 a 2015, ha sido seleccionado y se expone actualmente en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. Molina de Segura, 2022″. Proyectos de identidad y diversidad de género, en Molina del Segura, (Murcía), dirigido por los directores Juan García Sandoval (Director-Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia) y Francisco J. Coll Espinosa (Presidente de la Asociación Profesional de Arteterapia de la Región de Murcia). Esta muestra podrá visitarse hasta el 29 de julio. La Bienal es un ambicioso proyecto cuyo objetivo primordial es reconocer y difundir las obras de artistas alejados del arte académico. Arte Outsider, arte sin concesiones y normativas; lo primordial no es la complacencia, ni propia, ni ajena. Indiferente a la presión del público, a la moda y mercado, a las críticas y cátedras, hacen arte desde ello/as mismos, desde sus vivencias, sus necesidades, sus momentos, sus historias de vida y sus no-historias; empujados por sensaciones y emociones. El proyecto seleccionado se trata de un proyecto interuniversitario de investigación psicosocial y artístico, dirigido por Ana María Ullán de la Fuente (Universidad de Salamanca) y Manuel Hernández Belver (Universidad Complutense de Madrid), coordinado por Lorena López Méndez mediante financiación de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (PIRTU-ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto). El Proyecto pone en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzhéimer, abierto a cuidadores y familiares. En él se diseña y evalúa la Educación artística, desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, dónde el participante exprese sus emociones e intereses por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y creación de su propia obra. Los objetivos planteados en el proyecto, permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales, que potencien el sistema neuronal de los participantes para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo, mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos, por medio del diseño e implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos(Pintura, Grabado, Fotografía, etc.) y visitas a Museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados, con la finalidad de mejorar la calidad de vida y autoestima de los participantes y familiares o cuidadores. Por consiguiente preservar sus capacidades cognitivas, funcionales y emocionales. Las obras expuestas en la II Bienal de Arte Outsider y Diverso son las siguientes: Figura 1.Título de la obra: Círculo. Autores/as: Agueda. Año de realización: 06/04/2011. Técnica: Acrílico sobre tabla. Medidas: 50 x 50 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Figura 2. Sin título. Autores/as: José María. Año de realización: 03/2011. Técnica: Grabado collagraph e intervención con acuarela sobre papel. Medidas: 35 x 35 cm. Fuente: Proyecto AR.S (Arte y Salud Alzhéimer). Referencias Ayuntamiento de Molina del Segura. II Bienal Contemporánea de Arte Outsider y Diverso “Igualdad y más allá de los límites del Arte”. https://portal.molinadesegura.es/events/ii-bienal-contemporanea-de-arte-outsider-y-diverso-igualdad-y-mas-alla-de-los-limites-del-arte-molina-de-segura-2022-proyectos-de-identidad-y-diversidad-de-genero/ Eisner, E. W. (2004). El arte y la creación de la mente. El papel de las artes visuales en la transformación de la conciencia. Paidós. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR.S Alzheimer: herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, Individuo y Sociedad, 29(Esp.), 139-158. https://doi.org/10.5209/ARIS.53338 Ullán, A. M. (2012). Una experiencia de educación artística contemporánea para personas con demencia. El Proyecto AR.S: arte y Salud. Arte, Individuo y Sociedad, 23(Esp.), 77-88. https://doi.org/10.5209/rev_ARIS.2011.v23.36745

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre aprendizaje y memoria cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. MEMORIA

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Dean, D. (2006). Barcelona: Bruguera Casi todos nos hemos apuntado alguna vez al gimnasio con la esperanza de llegar a sentirnos más agiles. Pero en cambio, es muy poca la gente que hace trabajar su memoria y, de hecho, todavía menos la que sabe que, para que esté en buena forma, hay que ponerla en funcionamiento todos los días y plantearle retos que la mantengan activa. Este es un libro que resuelve todas tus dudas acerca de la memoria y que te ofrece un montón de estrategias y ejercicios prácticos para entrenarla a fondo y hacer que ganes agilidad y agudeza mental. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer