Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO En anteriores ocasiones ya hemos presentado AlzhUp en los apartados digitales del Centro Virtual sobre el Envejecimiento. En primer lugar, fue en una breve presentación de uno de nuestros pilares más importantes, el Banco de Recuerdos Personal. Se presentaba en este vídeo a finales de marzo de 2014. Más tarde se va desarrollando la idea de AlzhUp como plataforma sociosanitaria holística, compleja y basada en la experiencia terapéutica. A partir este momento AlhzUp aparece como un servicio que incluye además del Banco de Recuerdos Personal, herramientas de prediagnóstico, actividades terapéuticas, otras actividades motivantes para el usuario, la posibilidad de interaccionar entre el dispositivo, el usuario, el entorno sociofamiliar y los profesionales. En esta ocasión se explicaba con detalle los componentes fundamentales de AlzhUp en uno de los artículos publicados en el área de artículos de investigación de Centro Virtual sobre el Envejecimiento en junio de 2015. En la actualidad AlzhUp sigue creciendo hacia su sus objetivos. El principal, ser una importante herramienta terapéutica que mejore la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y todo su contexto sociosanitario, la familia y los profesionales implicados en el ecosistema de cuidado. En este camino, actualmente, AlzhUp presenta interesantes novedades. Ya hay disponible una versión “AlzhUp_Beta” puesta a prueba por una importante cantidad de usuarios. Con la colaboración de CEAFA e importantes organizaciones en la lucha contra el Alzheimer como las AFAs y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA), se trabaja en la puesta a punto y la verificación y validación de AlzhUp. En este momento usuarios de Salamanca, Madrid y Zaragoza “testean” la usabilidad y satisfacción de AlzhUp. Este paso previo es importante dentro de la filosofía de I + D + i de Reta al Alzheimer, los creadores de AlzhUp. Con estas pruebas es posible desarrollar herramientas que verdaderamente sean efectivas contra la evolución de la enfermedad, y de esta forma, no se diseña desde la perspectiva de la planificación técnica, sino desde la perspectiva del usuario que va a utilizar el servicio. En unos meses se tendrán resultados publicados sobre estos estudios y comenzarán los estudios de validez terapéutica, en los que se podrá medir la efectividad final de AlzhUp sobre su influencia en el mantenimiento de la memoria, atención, lenguaje y otros procesos cognitivos. Todo ello para conseguir la diferenciación con otros “brain games”, basados en experiencias experimentales, pero sin una efectividad garantizada. Esta forma de trabajo que va desde la propuesta de la evidencia científica, hasta la propia experiencia del usuario, ha sido reconocida públicamente como proyecto sociosanitario a nivel internacional. En los últimos meses AlzhUp ha estado presente como finalista en la AARP Health Innovation@50 de Miami en 2015, e invitada en 2016; también finalista en el Health Tech Event de Eindhoven 2015, ganadora de The Venture Spain como mejor proyecto social y luchará por el premio final en The Venture en la fase internacional este julio; y presente en eventos como el Congreso Nacional de Alzheimer 2015, el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología de los tres últimos años (este incluído, con una comunicación especial) o el internacional BioWales 2016 donde la participación del delegado de AlzhUp abrió nuevas oportunidades al proyecto que revertirán en un mejor desarrollo y una mayor oportunidad de accesibilidad a la persona con Alzheimer y sus familias a unas herramientas adecuadas para mejorar su calidad de vida. Pero verdaderamente, el reconocimiento de un importante proyecto como AlzhUp no solo viene determinado por estos círculos de investigación y desarrollo en terapias y nuevas tecnologías. Son los propios usuarios que día a día confían en AlzhUp y que con su práctica en las actividades terapéuticas, sus tests, sus memorias cargadas y catalogadas en el Banco de Recuerdos Personal y la participación de profesionales y familiares a nivel motivacional y emocional, hacen que AlzhUp sea una realidad; y que la lucha contra el Alzheimer sea novedosa, eficaz, lejos del olvido y llena de descubrimientos cada día.