Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

08 - 06 - 2017

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA

«La fase moderada de la enfermedad de Alzheimer es la que mayor impacto negativo genera en las familias».

La persona con demencia ha ido perdiendo progresivamente su autonomía, necesitando en este momento ayuda para la realización de las actividades de la vida diaria y requiriendo supervisión casi las 24 horas del día. El lenguaje se ve afectado, dificultándose la comunicación. En esta etapa suelen estar presentes también los denominados trastornos de conducta, como pueden ser por ejemplo, la aparición de conductas agresivas.

El tiempo empieza a ser un enemigo y el cansancio comienza a estar presente. Según va avanzando la enfermedad es frecuente que la calidad de vida de los cuidadores vaya decayendo. De manera progresiva, las familias van experimentando cambios importantes, pudiéndose ver afectados aspectos como el trabajo, la situación económica, el tiempo libre, las relaciones familiares, la salud o el estado anímico. Los cuidadores deben manejar un gran conjunto de emociones negativas, derivadas de todos estos cambios, unidos además a la necesidad de elaboración del duelo por la pérdida psicológica de la persona con demencia.

En resumen, esta etapa puede definirse con un balance negativo en el que las exigencias de los cuidados van aumentando y los recursos de los cuidadores disminuyendo debido principalmente al cansancio propio de esta etapa y a la aparición de emociones negativas vinculadas a todos los cambios vitales que los cuidados producen.

¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa?

1. Prevenir el síndrome del cuidador
   La demencia es una enfermedad progresiva que obliga a las familias a estar en constante cambio. Es importante que en cada etapa haya un momento en el que las familias paren y reflexionen sobre el sistema de cuidados que han establecido, ya que este podría ser válido para etapas anteriores pero empezar a ser insuficiente en el momento actual. El sistema de cuidados correcto será aquel que permita mantener un equilibrio entre los cuidados de la persona con demencia y las necesidades personales de los cuidadores. La tarea fundamental en esta etapa es la de fomentar que los cuidadores se cuiden a sí mismos para evitar el denominado síndrome del cuidador quemado o burnout.
2. Incorporar ayudas externas
   Mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las de sus cuidadores no es una tarea sencilla. Las familias deben reforzar el sistema de cuidados familiar con apoyos externos. En esta etapa es recomendable contactar, si no se ha hecho ya, con un trabajador social que valore e informe a la familia sobre los recursos existentes y recomendados para cada situación. Si se decide cuidar en casa, será necesario en este momento hacer adaptaciones en el hogar que permitan los cuidados y que faciliten la vida a la persona con demencia.
3. Responder ante las alteraciones de conducta

   Las alteraciones de conducta son la fuente principal de sobrecarga familiar y uno de los principales predictores de institucionalización. Ante su aparición la familia debe:

   • Consultar al médico.
     • Debe valorar cuál es la etiología de la aparición de estas alteraciones de conducta, ya que hay veces que pueden deberse a causas orgánicas.
     • Aunque no existe tratamiento curativo que los haga desaparecer, existen algunos tratamientos que pueden hacer disminuir su frecuencia y/o intensidad.
   • Formarse e informarse. Manejar este tipo de comportamientos no es sencillo. Será necesario estar formados y conocer una serie de pautas para su manejo.

RESUMEN: En la fase moderada de la enfermedad…

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