Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga A pesar de que el rol de cuidador es un trabajo difícil, creo que muchas personas cuentan con motivos significativos que les impulsan a desempeñar el papel de una manera más llevadera. Pienso que el cuidado de una persona con demencia implica superar exigentes desafíos emocionales, físicos y psicológicos. Todos reconocemos que cuidar de un ser querido que tiene demencia no es fácil, sin embargo, creo que a pesar de estos desafíos, la motivación de cuidar ayuda a reunir la fortaleza y la inspiración para continuar. En mi opinión, el vínculo emocional y el amor compartido entre un cuidador y una persona con demencia es una de las principales fuentes de motivación, los lazos afectivos que han ido creciendo con el tiempo no desaparecen con la enfermedad. Creo que el cariño perdura incluso cuando los recuerdos se desvanecen y la comunicación es difícil. Este fuerte vínculo motiva a los cuidadores a estar presentes, alentar y ser flexibles en respuesta a las necesidades cambiantes de la persona con demencia. Cuidar a alguien que previamente ha sido independiente aporta una motivación intrínseca. Considero que esta motivación está impulsada por el deseo de proteger la dignidad de la persona con demencia y conservar su calidad de vida lo máximo posible. A pesar de las dificultades, los cuidadores se dedican a proporcionar un entorno seguro donde la persona pueda mantener mayor autonomía. Otro factor que motiva al cuidado es la reciprocidad: la gratitud y el deseo de devolver favores. La persona a la que cuidan puede haber sido alguien muy importante en su vida: su cónyuge, sus padres, un familiar o amigo cercano. Cuidar a esa persona y ayudarle cuando lo necesita, puede ser una forma de mostrar su agradecimiento y aprecio por todo lo que han hecho a lo largo de los años. Del mismo modo, la motivación para cuidar también puede venir de querer marcar una diferencia en la vida de alguien. A pesar de que la demencia es una enfermedad progresiva e irreversible, los cuidadores pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de la persona que la padece. Creo que los cuidadores pueden favorecer la felicidad y el bienestar de la persona con demencia ofreciendo actividades que sean a la vez estimulantes y significativas y creando un ambiente cálido y de apoyo. Concluyendo, pienso que cuando existe una buena relación entre la persona con demencia y la que le cuida, ésta puede encontrar muy gratificante la tarea de cuidarla a pesar de ser una labor difícil. Considero que la motivación de cuidar facilita respetar a nuestros seres queridos, defender su dignidad y calidad de vida, y brindarles momentos alegres incluso cuando las cosas son difíciles.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Ledezma Jesurum, Y. (2019). Péndula.   En este libro, una hija cuenta su experiencia real como cuidadora principal de su madre con enfermedad de Alzheimer, compartiendo con el lector cómo ha manejado los desafíos que la enfermedad presenta, qué se puede hacer cuando se atraviesan situaciones complejas y cómo integrar el desafío de los cuidados familiares en la vida profesional, personal y familiar. Está dirigido, por tanto, a servir como apoyo a otros cuidadores familiares que se puedan encontrar en su misma situación, respondiendo con reflexiones prácticas a preguntas comunes y situaciones que se dan durante el desarrollo de la demencia. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ÁREA DE REFERENCIA CONSEJOS El aislamiento es fundamental para contener o minimizar la enfermedad ya que va a reducir su transmisión. Es una medida de prevención tanto para no ponernos enfermos nosotros como para evitar contagiar a los demás. Es importante hablar con nuestro familiar sobre lo que está sucediendo. Se van a alterar todas las rutinas y es normal que se muestren más nerviosos e inseguros estos días. En este vídeo presentamos unas recomendaciones sobre cómo transmitir a nuestro familiar lo que está ocurriendo y cómo debemos actuar en el día a día.

En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 31 MAYO 2019 Bobin, C. (2017). La presencia pura. Bilbao: El gallo de oro     En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. Se publica en este libro, junto al texto poético, una entrevista dada por el autor a Cristina Rodés para la revista catalana Dar lugar. Un último broche son las maravillosas fotografías de Maribel Suárez. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

«No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 3 MAYO 2019 Ernaux. A (2017). No he salido de mi noche. Madrid: Cabaret Voltaire   «No he salido de mi noche» son las últimas palabras escritas por la madre de Annie Ernaux. Contienen todo el dolor de una mujer en el comienzo de su enfermedad y simbolizan el largo y doloroso trayecto que se anuncia para el enfermo de alzhéimer y su familia. «Al hacer públicas estas páginas, las revelo tal y como fueron escritas, fruto del estupor y el trastorno que entonces sentía yo. No he querido modificar nada al transcribir aquellos momentos en que me quedaba junto a ella, fuera del tiempo, de todo pensamiento. Había dejado de ser la mujer que había conocido, que velaba por mi vida, y sin embargo, bajo ese rostro, por su voz, sus gestos, su risa, era mi madre, más que nunca». Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Con el fin de mantener su independencia el máximo tiempo posible, es importante que durante todo el proceso de la enfermedad la persona continúe participando en todas las actividades de la vida diaria que sus capacidades le permitan. Cuando empieza a tener limitaciones que le dificulten poder realizar estas actividades, en ocasiones, solo es necesario cambiar la forma de hacerlas o facilitar su realización ofreciendo productos de apoyo apropiados para la persona con demencia. GLORIA TERESA ZAPATA OSORIO FISIOTERAPEUTA NATALIA ROSILLO CARRETERO TERAPEUTA OCUPACIONAL CARMEN RECIO ALFONSO AUXILIAR DE ENFERMERÍA Recomendamos leer previamente la entrada «Fomento de la autonomía personal: asesoramiento práctico para cuidadores y familiares en el cuidado diario de una persona con demencia». Es importante a la hora de despertar a la persona tomarse el tiempo que sea necesario, sin prisas y llamando a la puerta de la habitación con suavidad antes de entrar. Utilizar un tono de voz amable y bajo para evitar que la persona pueda asustarse al despertar. Despiértale de una manera suave y cariñosa. Es preferible no utilizar medidas drásticas como subir las persianas de golpe, encender la luz de la habitación o tirarle de la manta. Puedes encender la luz del pasillo o de la mesilla, abrir las cortinas o subir poco a poco la persiana. No insistir para que se levante rápido, es mejor dar unos minutos para que la personas se despierte poco a poco, sin agobios. Realizar una pequeña orientación personal, espacial y temporal: dirigiéndonos hacia la persona por su nombre, decirle dónde está y el día que es, la actividad que hará a continuación.