Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA  

Equipo de Calathea Game Studio Las expresiones culturales son una valiosa forma de reflejar la sociedad en la que vivimos y el alzhéimer es, lamentablemente, parte de esa realidad social. De ahí que esta enfermedad haya sido el tema central de un buen número de obras, desde películas (El padre, de Florian Zeller) hasta libros (¡Quiero resucitar!, de Ana Llovet), pasando por canciones (Estoy contigo, de La Oreja de Van Gogh). Pero, ¿y los videojuegos? Desde Calathea Game Studio os presentamos Inner Ashes, un videojuego que gira en torno al alzhéimer. Se trata de un aventura narrativa, con lo que el peso recae sobre la historia; el desafío para el jugador viene en forma de puzles, que permitirán avanzar en dicha narración al resolverlos. La trama nos pone en la piel de Henry, un guarda forestal retirado que ha sido diagnosticado de alzhéimer precoz y que deberá adentrarse en su propia mente para recabar recuerdos de su hija, Enid; llevan distanciados mucho tiempo, y nuestro protagonista quiere recordar el motivo. Con Inner Ashes pretendemos no sólo contar una historia, sino también concienciar y dar visibilidad sobre cómo el alzhéimer afecta tanto a las personas enfermas como a su entorno. La interactividad propia de los videojuegos es clave para lograr una mayor inmersión en este aspecto: el jugador verá el mundo a través de los ojos de Henry, experimentando varios de los síntomas que puede conllevar esta enfermedad y las limitaciones que les acompañan. Para Henry, dicho mundo será su casa, aunque también podrá explorar su mente. El "mundo interior" del protagonista adopta la forma de escenarios oníricos: se trata de representaciones artísticas en las que sus recuerdos fragmentados se dan la mano con formas y colores de ensueño. Cada uno de estos escenarios, además, pretende transmitir las sensaciones que evocan algunos de los síntomas reales del alzhéimer, como los cambios de humor, la desorientación o la pérdida de memoria a corto plazo. En Calathea Game Studio somos conscientes de lo delicado del tema que abordamos, por lo que uno de nuestros objetivos ha sido siempre tratarlo con respeto y rigor. Si bien Inner Ashes es una obra de ficción, para representar adecuadamente el alzhéimer hemos contado con la colaboración de expertos como María Luisa Delgado, Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas. Además, hemos complementado esta inestimable ayuda con una amplia labor de documentación, lo que nos ha permitido hacer un título más fiel a la realidad sin renunciar al factor del entretenimiento interactivo. En el juego, esto se traduce en las dos mecánicas principales que adoptarán los puzles, y que están basadas en terapias reales que los pacientes de alzhéimer pueden llevar a cabo para mitigar los efectos de la enfermedad. Por una parte, el uso de post-its con los que Henry recordará la función de ciertos objetos, pudiendo llevarlos consigo hasta encontrar el lugar indicado donde utilizarlos. Por otro lado, los puzles con formas geométricas, con los que Henry ejercitará su mente para así desbloquear recuerdos clave de su pasado con Enid. Además, explorando los diferentes escenarios el jugador podrá encontrar documentos, a modo de coleccionables opcionales, que contienen información real sobre el alzhéimer. Inner Ashes está diseñado teniendo en mente a un público variopinto: esperamos que lo disfruten los amantes de los juegos con historias emotivas, pero también aquellos que no tienen demasiada experiencia con los videojuegos y que, quizá motivados por la situación de alguien querido, se aventuran en esta experiencia. Queremos dejar claro, asimismo, que Inner Ashes no está pensado específicamente para que lo jueguen personas con alzhéimer, sino que pretende visibilizar la enfermedad. Hacer, en definitiva, que la sociedad sea más consciente de que las personas con alzhéimer existen y se merecen nuestra atención y nuestros cuidados. En el estudio conocemos de primera mano la experiencia de tener familiares cercanos con alzhéimer, por lo que la empatía ha sido un ingrediente clave durante el desarrollo, y también es uno de los objetivos del juego; el ejercicio de ponernos en la piel de quien podría ser nuestro padre, tío o abuela con el fin de acercarnos, aunque sea a través de un ordenador o una consola, a sus experiencias con esta enfermedad y así entenderlos mejor.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA    

DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL | CRE DE ALZHEIMER Al llegar a la tercera edad el tiempo libre disponible es mucho mayor, de ahí la importancia de mantener un equilibrio ocupacional que proporcione una mayor calidad de vida a la persona. Las actividades de carácter lúdico y el ocio desempeñan un papel importante. Además, las actividades que se desarrollan dentro de este contexto pueden ser colectivas por lo que la adquisición de destrezas, actitudes y aptitudes de la una persona revierte directamente sobre el desarrollo psicológico, intelectual y relacional. Las personas con demencia van padeciendo una pérdida progresiva de sus destrezas psicosociales, que junto con la disminución de sus capacidades cognitivo funcionales, producen una alteración en las diferentes áreas del desempeño ocupacional, y por lo tanto una deficiente ejecución en las actividades de ocio, tiempo libre y prosociales. «El ocio consiste en un conjunto de ocupaciones a las que el individuo puede entregarse de manera completamente voluntaria, ya sea para descansar, divertirse, aumentar sus conocimientos o mejorar sus habilidades de forma desinteresada o para aumentar su participación voluntaria en la vida de la comunidad después de desempeñar sus funciones profesionales, familiares y sociales» (Dumazedier, 1974, p. 21). Desde el departamento de Terapia Ocupacional del CREA se coordina e interviene en varios talleres de intervención que tienen como objetivo común mantener y/o restaurar la máxima autonomía personal en las actividades avanzadas de la vida diaria, y conservar el máximo tiempo posible las capacidades biopsicosociales necesarias para el correcto desempeño de las actividades lúdicas y prosociales, fomentando así la calidad de vida de la persona con demencia a través de actividades significativas para ella. Programa de activación del ocio (PAO): actividades adaptadas a las capacidades y limitaciones de la persona, proporcionando los apoyos necesarios para que la persona pueda al menos participar parcialmente. Suele tratarse de actividades puntuales y pautadas en momentos de inactividad. Programa de recuperación del ocio (PRO): actividades que facilitan la creación de rutinas diarias y hábitos saludables que ayudan a guardar un equilibrio biopsicosocial, repartiendo de una forma más equitativa el tiempo dentro de sus áreas de desempeño ocupacional. Laborterapia: actividades terapéuticas y creativas generalmente relacionadas con aficiones pasadas, que pretenden mantener, reeducar y rehabilitar aspectos físicos, cognitivos y sociales del individuo. Para que la ocupación sea terapéutica se debe desglosar la actividad en pasos y posteriormente observar los diferentes factores que la componen: sensoriales, neuromusculares, motores, cognitivos y sociales. Considerar las capacidades, gustos e intereses de la persona, para que la actividad sea productiva, potencie la autoestima, sea agradable y por lo tanto terapéutica. Salidas culturales terapéuticas: actividades realizadas fuera del espacio controlado donde se fomentan las habilidades sociales y la interacción con el medio buscando el bienestar personal y emocional. Se extrapolan componentes previamente trabajados en el centro a un contexto real. Algunos ejemplos son visitas a museos, espectáculos o monumentos, tomar un café… Objetivos Identificar los componentes de ejecución alterados y facilitar el uso de los materiales necesarios para la realización de las actividades. Promover la calidad de vida a través de la satisfacción, bienestar personal y emocional que proporcionan las actividades recreativas. Fomentar las habilidades sociales y cohesión grupal. Mantener el vínculo con la realidad y entorno. Bibliografía Buettner, L. y Kolanowski, A. (2008). Prescribing activities that engage passive residents: an innovative method. Journal of Gerontological Nursing, 34(1), 13-18. Cohen-Mansfield, J., Gavendo, R. y Blackburn, E. (2019). Activity Preferences of persons with dementia: an examination of reports by formal and informal caregivers. Dementia, 18(6), 2036-2048. Dumazedier, J. (1974). Sociology of leisure. Amsterdam : Elsevier Menne, H. L., Johnson, J. D., Whitlatch, C. J. y Schwartz, S. M. (2012). Activity preferences of persons with dementia. Activities, Adaptation & Aging, 36(3), 195-213.