Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Isabel Bermejo Gómez1, Laura Gallego-Alberto1, Andrés Losada Baltar2, Laura Mérida Herrera1, Inés García Batalloso1 y María Márquez-González1 | 1 Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España. 2 Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España. Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar. Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado. Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia. A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud. En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos. Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población. Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores. Leer el artículo completo

KAREN JUAN CALABUIG [1], LAURA LACOMBA-TREJO [2], MARIÁN PÉREZ-MARÍN [3] | [1] MÁSTER EN PSICOGERONTOLOGÍA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] DOCTORANDA EN INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA, MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA, GRADUADA EN PSICOLOGÍA, PERSONAL INVESTIGADOR EN FORMACIÓN, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. [3] DOCTORA EN PSICOLOGÍA, PROFESORA TITULAR, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, DEPARTAMENTO DE PERSONALIDAD, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. GRUPO DE INVESTIGACIÓN EMINA. A pesar de que la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma de demencia más frecuente, todavía hoy, se considera incurable. La EA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un empeoramiento continuo de las capacidades cognitivas de quienes la padecen. Por ello, se considera que la EA genera un gran número de costes personales, familiares, sociales y económicos. Cuidar de una persona en situación de dependencia como es el caso de la EA en estadios más avanzados, es un evento vital que puede generar una gran carga emocional y personal en la familia. La familia se ve implicada en un proceso de ajuste para lograr un nuevo equilibrio a medida que las necesidades de la persona con EA cambian. Estos cambios son más complejos y requieren de mayor tiempo y esfuerzo, a medida que avanza la enfermedad, impactando gravemente en la salud física y emocional de toda la familia y especialmente en la de la persona cuidadora principal. En este sentido, la mayoría de las personas cuidadoras están en una posición tanto de prestar atención como de recibirla, siendo frecuente que muestren problemas de salud mental relacionados con la ansiedad, la depresión, el estrés y la sobrecarga. Estos a su vez, pueden asociarse con una mayor probabilidad de abandonar el cuidado de la persona en situación de vulnerabilidad, empeorando el estado de salud física y emocional de la persona con EA. El continuo deterioro de la persona con EA, los cambios de roles y las adaptaciones familiares, hacen más posible que las personas cercanas comiencen a desarrollar un proceso de duelo anticipado. El duelo anticipado se define como un fenómeno que puede ocurrir cuando la persona tiene la posibilidad de prever la muerte de una persona querida o la propia muerte. Este proceso, a pesar de poderse experienciar como un evento vital estresante, el duelo anticipado permite a la persona comprender la pérdida como un proceso natural y desarrollar estrategias de afrontamiento que le ayuden a amortiguar el sufrimiento futuro. En base a un trabajo de investigación de análisis del discurso en cuidadores familiares (70% mujeres) de personas con EA en estado moderado o avanzado, pudimos concluir que las personas cuidadoras de personas con EA atraviesan un proceso de duelo anticipado. Este proceso se caracteriza por la expresión de sentimientos y emociones propias del duelo (ira, miedo, enfado, tristeza y en ocasiones, sorpresa). Así como la inclusión de cambios en sus vidas y de roles sociales, laborales y personales, para ajustarse a la pérdida actual y futura. Añadido a lo anterior, el duelo anticipado se ve reflejado en el reconocimiento de que el estaba en una situación de final de la vida y la facilitación del proceso de muerte llegado el momento. En este sentido, se habían realizado cambios respecto a la manera de percibir la muerte y las personas cuidadoras familiares se habían unido emocionalmente más a la persona con EA. No obstante, un pequeño porcentaje continuaba teniendo esperanza en la recuperación o mejoría de su familiar con EA. Observamos que el hecho de ser mujer, ser cuidadora principal conviviente con la persona con EA y tener un menor nivel de estudios, resultó ser un factor de riesgo para el peor ajuste emocional a la situación de final de la vida del familiar con EA. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente para potenciar los factores de protección. Queremos señalar que el duelo anticipado no puede ser considerado ni funcional ni disfuncional para la persona o su familia, sino que debe ser visto como parte de un proceso normativo e individual que se puede experimentar cuando se tiene una persona cercana en un proceso de final de la vida, o cuando la persona misma está en dicho proceso. Pulse para leer el artículo completo

Cuando se nos muere un ser querido, lloramos su pérdida. Nos consolamos con los ritos que acompañan su desaparición y buscamos apoyo en los que nos rodean. Pero ¿qué ocurre cuando no hay un final, cuando tal vez un miembro de la familia o un amigo esté todavía vivo y, sin embargo, ya lo hemos perdido? RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Boss, P. (2001). Barcelona: Gedisa Cuando se nos muere un ser querido, lloramos su pérdida. Nos consolamos con los ritos que acompañan su desaparición y buscamos apoyo en los que nos rodean. Pero ¿qué ocurre cuando no hay un final, cuando tal vez un miembro de la familia o un amigo esté todavía vivo y, sin embargo, ya lo hemos perdido? Cómo una madre cuyo hijo ha desaparecido en combate, o los familiares de un enfermo de alzhéimer que se enfrentan a la duda entre la pérdida definitiva y un posible retorno a casa o a la lucidez. En este texto sensible y lleno de sabiduría, Pauline Boss explica que las personas que sufren pérdidas ambiguas oscilan entre la esperanza y la desesperación, emociones que pueden amortecer los sentimientos e impedir a las personas volver a ocuparse de sus vidas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Neimeyer, Robert A. (2007). Barcelona: Paidós La muerte de un ser querido, en particular cuando es traumática, supone un desafío de gran envergadura que puede invadir a los afectados incluso después de que el impacto emocional de la pérdida se haya desvanecido. Aprender de la pérdida ofrece una nueva perspectiva sobre el duelo a las personas que han sufrido alguna pérdida y a los profesionales que deben y pueden ayudarlas. Se trata de un texto tan apasionante en su aspecto emocional como en el teórico. Incluye una lista de recursos como libros, organizaciones y sitios en internet que permitirán al lector profundizar en cada uno de los temas que trata. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

SARA ALAMEDA SALAZAR | ENFERMERA EN LA RESIDENCIA DE ALZHEIMER “DOLORES CASTAÑEDA” AFA VITAE SAN FERNANDO (CÁDIZ) Duelo significa dolor. Comienza cuando se tiene consciencia de pérdida. Los cuidadores familiares de enfermos de alzhéimer, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, sufren dos duelos: duelo anticipado, que se experimenta antes de que se produzca la muerte y que viene dado por el sentimiento de pérdida que supone el deterioro cognitivo, y duelo real, que es el sentimiento de pérdida tras el fallecimiento. En este estudio de metodología cualitativa, mediante la realización de un grupo focal, se pretende identificar y analizar las actitudes, percepciones y vivencias relacionadas con la pérdida que experimentan los familiares cuidadores de enfermos de alzhéimer institucionalizados en residencias, conocer sus estrategias de afrontamiento, sus necesidades de apoyo y comprobar si el duelo anticipado supone o no un mayor impacto emocional que el duelo real, con el fin de poder mejorar en el acompañamiento y ayuda a las personas que están viviendo este proceso. Desde el diagnóstico, hasta el fallecimiento, pasando por la institucionalización del enfermo de alzhéimer, el familiar se enfrenta a varias situaciones de duelo porque sufre varias pérdidas. La primera pérdida a la que se enfrenta es a la pérdida de su propio rol dentro de la familia ya que la relación con su familiar, una vez ha comenzado a hacerse notable el deterioro cognitivo, comienza a cambiar. La siguiente pérdida se experimenta en el momento de la institucionalización, la cual supone un cambio en su rol, esta vez, de cuidador. Por otro lado, cuando el familiar del enfermo de alzhéimer está ejerciendo el cuidado, su rutina diaria gira en torno a su familiar enfermo. Cuando éste fallece, el familiar cuidador tiene que reestructurar su vida, así que, el impacto emocional continua después del fallecimiento, no sólo por el dolor que supone la muerte, sino porque tras ella, tienen que ocupar el tiempo que antes dedicaban al cuidado. Llenar ese vacío les resulta difícil. El alivio y la culpa son dos categorías que también emergen del análisis de los datos de la entrevista al grupo focal. El alivio que las participantes expresan sentir cuando el familiar es institucionalizado viene dado por el cese de la conocida sobrecarga del cuidador, pero al mismo tiempo aparece el sentimiento de culpa por sentir ese alivio. En cambio, el alivio que dicen sentir cuando el familiar fallece, no lo acompañan de culpa, sino de una sensación de tranquilidad al considerar que el fallecimiento ha sido un alivio para su familiar, que deja de sufrir. Tras la muerte es cuando comienza el duelo real, socialmente más reconocido, asociado a la pérdida física y por tanto a la separación definitiva del ser querido. Pero no hay que restarle importancia a la atención al cuidador durante el duelo anticipado. Las participantes de este grupo focal consideran no haber estado preparadas para la pérdida del ser psíquico, en cambio afrontaron mejor la pérdida del ser físico. Por lo tanto, la necesidad de ayuda profesional cobra especial importancia durante la enfermedad, en el duelo anticipado, para desarrollar un proceso de duelo saludable. Pulse para leer el artículo completo

Este libro recoge experiencias reales de enfermos, familiares y profesionales en situaciones tan comunes como difíciles: muertes inesperadas, enfermedades terminales, la comunicación de malas noticias o la muerte vista por los ojos de un niño. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Poveda, J. y Laforet, S. (2008). El buen adiós: cómo mirar serenamente al final de la vida. Barcelona: Espasa.   La vida, continua espiral de encuentros y despedidas, está colmada de momentos en los que debemos aprender a decir adiós. Todas las pequeñas separaciones que hemos de aceptar en el transcurso de nuestra existencia nos preparan, sin apenas darnos cuenta, para el final de la vida tal y como la conocemos; para ese último adiós que es la muerta, tantas veces acompañada de un doloroso proceso de enfermedad, sea «un buen adiós». Este libro recoge experiencias reales de enfermos, familiares y profesionales en situaciones tan comunes como difíciles: muertes inesperadas, enfermedades terminales, la comunicación de malas noticias o la muerte vista por los ojos de un niño. Y partiendo de esas y otras realidades reflexiona en torno a un tema esencial e inevitable, como es la muerte y todo lo que la rodea: los cuidados paliativos, la eutanasia, la atención en el domicilio o en el hospital, el testamento vital, el proceso de duelo, una buena comunicación en momentos cruciales… En definitiva, un libro lleno de vida y de amor. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer