Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

20 - 11 - 2023

Isabel Bermejo Gómez¹, Laura Gallego-Alberto¹, Andrés Losada Baltar², Laura Mérida Herrera¹, Inés García Batalloso¹ y María Márquez-González¹ | ¹ Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España.
² Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España.

Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar.

Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado.

Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia.

A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud.

En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos.

Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población.

Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores.

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