Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.

Juan de Jesús Llibre-Rodríguez 1, Raul Fernando Gutiérrez Herrera 2 | 1 Unidad del Declinar Cognitivo y las Demencias, Universidad de Ciencias Médicas de La Habana (Cuba), 2 Departamento de Medicina Familiar, Universidad Autónoma de Nuevo León. Monterrey. México En el mundo 56 millones de personas viven con demencia. Se estima que este número se incrementará a 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050, representando uno de los retos más serios que enfrentará la salud pública en los próximos años. El diagnóstico temprano de las demencias es de extrema importancia, al permitir la evaluación de causas reversibles, mejorar la atención de enfermedades comórbidas, guiar la selección de tratamientos sintomáticos y modificadores de la enfermedad adecuados, identificar las necesidades de apoyo social, la planificación de la familia y de la propia persona que vive con demencia en aspectos familiares, medicolegales y de su vida futura. Sin embargo, el diagnóstico temprano y preciso de la EA en la práctica clínica es un gran desafío. Actualmente el diagnóstico clínico de la EA es limitado; alrededor del 20 %-30 % de los pacientes no se diagnostican adecuadamente, si no se utilizan biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (LCR), sangre o mediante tomografía de emisión de positrones u otros estudios de neuroimagenes. La aprobación reciente de tratamientos modificadores de la enfermedad y el rápido desarrollo durante la última década de biomarcadores, que permiten un diagnóstico preciso de la enfermedad de Alzheimer incluso antes de la aparición de los síntomas clínicos, nos acerca cada vez más a la curación o detención de la progresión de la enfermedad. Esta imagen en rápida evolución ha ido acompañada de un mayor desarrollo en nuestra comprensión de cómo se puede prevenir la demencia actuando sobre sus factores de riesgos, modificaciones en los estilos de vida e intervenciones en el curso de la vida. En el futuro se podrán utilizar biomarcadores en la atención primaria de salud para identificar a los pacientes con deterioro cognitivo que necesitan ser referidos para una evaluación cognitiva adicional por especialistas en trastornos de la memoria, como mismo se utilizan otros marcadores, por ejemplo, el Antígeno prostático especifico (PSA) en el diagnóstico del cáncer de próstata. La relación Aß42/Aß40, la determinación de la proteina p-tau, y neurofilamentos NfL, pueden representar excelentes candidatos para implementarse en atención primaria. En atención primaria los biomarcadores digitales (pantallas digitales, teléfonos móviles y otros) se podrán utilizar para preseleccionar individuos en riesgo de deterioro cognitivo que podría beneficiarse de estudios con biomarcadores en sangre. En personas de 55 años y más que refieran quejas subjetivas de memoria u otro síntoma sugestivo de un síndrome cognitivo conductual corroborado por un informante confiable, o aquellos con antecedentes familiares de demencia y factores de riesgo conocidos, se profundizará en su historia clínica incluida medicación concomitante, conjuntamente con una evaluación cognitiva y conductual, examen físico/neurológico y la indicación con juicio clínico de los biomarcadores e imágenes estructural del cerebro. El desarrollo futuro de los biomarcadores, permitirá el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer desde los estadios asintomáticos y un mayor beneficio en el tratamiento de los pacientes. Ello requiere una mayor prioridad por los gobiernos ante el creciente reto que representan las demencias. Leer el artículo completo

Área de Referencia | CRE Alzheimer La investigación de terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es de suma importancia debido a la creciente prevalencia de estas enfermedades en todo el mundo. A medida que la población envejece, el número de personas afectadas por demencia continúa aumentando, lo que representa un desafío significativo para la atención médica y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Aquí, discutiremos la importancia de investigar y aplicar terapias no farmacológicas en el contexto de estas enfermedades neurodegenerativas: Complemento a tratamientos farmacológicos: Aunque existen medicamentos aprobados para el tratamiento sintomático de la enfermedad de Alzheimer, su eficacia es limitada y a menudo no detienen la progresión de la enfermedad. Las terapias no farmacológicas pueden complementar estos tratamientos, mejorando la calidad de vida de los pacientes al abordar síntomas como la agitación, la depresión, la ansiedad y los trastornos del sueño. Mejora de la calidad de vida: Las terapias no farmacológicas pueden ayudar a las personas con demencia a mantener su autonomía, independencia funcional y participación en actividades cotidianas. Estas terapias pueden retrasar la pérdida de habilidades y fomentar la participación activa en la vida diaria. Reducción de la carga del cuidador: Las demencias también afectan significativamente a los cuidadores familiares. Las terapias no farmacológicas pueden enseñar estrategias a los cuidadores para lidiar con los comportamientos difíciles, mejorar la comunicación y proporcionar apoyo emocional, lo que puede reducir la carga física y emocional que conlleva el cuidado de un ser querido con demencia. Estimulación cognitiva: Las terapias no farmacológicas, como la estimulación cognitiva a través de actividades como juegos de memoria, rompecabezas y programas de entrenamiento cerebral, pueden ayudar a mantener la función cognitiva y retrasar la progresión de los síntomas cognitivos en personas con demencia. Promoción de un envejecimiento activo: Fomentar la participación en actividades sociales, culturales y físicas puede ayudar a las personas con demencia a mantener su conexión con el entorno y reducir la sensación de aislamiento. Esto puede incluir actividades grupales, terapia de reminiscencia y programas de ejercicio adaptados a las necesidades individuales. Enfoque centrado en la persona: Las terapias no farmacológicas se basan en un enfoque centrado en la persona, lo que significa que se adaptan a las necesidades, preferencias y habilidades específicas de cada individuo. Este enfoque personalizado tiene el potencial de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con demencia al respetar su dignidad y autonomía. En resumen, la investigación y aplicación de terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son fundamentales para abordar los desafíos que estas enfermedades plantean a nivel individual y social. Estas terapias ofrecen oportunidades significativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, promoviendo la independencia, la funcionalidad y el bienestar emocional en el contexto de la demencia.

Manuel Cañas Lucendo1, María Victoria Perea Bartolomé2, Valentina Ladera Fernandez2 | 1Universidad Nacional del Chimborazo (Riobamba, Ecuador), 2Universidad de Salamanca. El objetivo del estudio fue investigar las Funciones Ejecutivas (FE) y los Trastornos Neuropsiquiátricos (TN) en pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA), en función del grado de severidad, en comparación con Sujetos sin Deterioro Dognitivo (SSDC). Se estudiaron 50 pacientes con EA y 60 SSDC en un estudio no experimental-transversal con un muestreo no probabilístico basado en una serie de criterios de inclusión. Se aplicó la batería de evaluación frontal y el inventario neuropsiquiátrico, y los resultados mostraron que existe una relación negativa de intensidad moderada entre las FE y los TN, con independencia del grado de severidad de la EA. Se puede concluir que, en fase leve, la euforia se relaciona tanto con la sensibilidad hacia la interferencia como con el control inhibitorio; en fase moderada, la irritabilidad se relaciona de manera positiva con la sensibilidad hacia la interferencia, y en la fase moderadamente grave, la programación motora se relaciona de manera negativa con la agitación. Acceso al artículo completo.

Ramos Nieto, E. 1 y Rodríguez del Rey, T. 2 | 1 Trabajadora social del CRE Alzheimer. 2 Neuropsicóloga del CRE Alzheimer. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, ha publicado un estudio en la revista Comunitania: Revista Internacional de Trabajo Social y Ciencias Sociales. El estudio llevado a cabo por Elena Ramos Nieto (trabajadora social) y Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), se basó en la recogida y análisis de datos socio-demográficos y clínicos de personas con demencia usuarias del Centro de Estancias Diurnas y de sus familiares cuidadores. También se registró información sobre el uso de recursos sociales que hacían estas personas tanto al ingreso como al alta en el CREA, tras participar en un programa de asesoramiento desde Trabajo Social. Los resultados sugieren que después de la orientación ofrecida desde los servicios de Trabajo Social incrementa la utilización de los recursos (aumentó el número de personas que tenían reconocido la situación de dependencia, utilizaban los servicios y prestaciones del SAAD, accedieron a los beneficios obtenidos por el reconocimiento del grado de discapacidad y utilizaron otros recursos ofrecidos en la comunidad). Estos resultados son congruentes con otras investigaciones, que revelan que la falta de información se asocia con la baja utilización de recursos formales en personas con demencia. Esto muestra la importancia de realizar intervenciones/asesoramientos desde los servicios de Trabajo Social que proporcionen dicha información. Acceso al artículo completo.