Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

ALBERT BARROCAS [1], DIANA CÁRDENAS [2] | [1] MD, FACS, FASPEN. [2] MD, MSC, PHD Los pacientes con alzhéimer y otras demencias avanzadas, particularmente en las etapas finales de la enfermedad, experimentan incapacidad para tragar y pérdida de interés en los alimentos. Estos cambios son irreversibles. La disfagia comúnmente experimentada y otras dificultades de alimentación ponen a las personas en riesgo de neumonía debido a la aspiración. A menudo surge un dilema para la familia y otros cuidadores cuando surge la pregunta con respecto a la provisión de nutrición e hidratación administrada artificialmente (NAA) a estas personas consideradas «terminales» o al final de la vida (FdV). El conflicto surge, en parte, porque múltiples estudios y recomendaciones de las sociedades científicas demuestran y apoyan el concepto de que la NAA a largo plazo no beneficia a los pacientes con demencia avanzada y en algunos casos puede ser perjudicial. Una de las principales acciones que se pueden emprender para evitar o mejorar estos dilemas/conflictos es mediante la ejecución de una planificación avanzada de la atención, permitiendo a la persona la capacidad de manifestar sus preferencias con respecto a las intervenciones de atención médica, incluidas las opciones de alimentación antes de ser considerada incapaz de tomar decisiones. El cuidado paliativo (CP), una forma de tratamiento médico que maneja el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de las enfermedades crónicas, puede proporcionar un alivio al paciente, a la familia y los cuidadores. A menudo tienen problemas con las decisiones relativas al uso de sondas para alimentación enteral en contraste con proporcionar alimentos de confort, mientras que la capacidad de deglución del paciente disminuye. El CP también ha demostrado mejorar la calidad de vida, los síntomas y la satisfacción del paciente / cuidadores. Paralelamente a otras áreas de la medicina, el CP está influenciado por lo que se PUEDE hacer tecnológicamente, lo que se DEBE hacer éticamente, y lo que DEBE hacerse legalmente, un concepto denominado la «Triple Perspectiva». Con base en la perspectiva de la tecnología, desde que pueden proporcionar alimentación no oral -NAA- que cumple con todos los nutrientes necesarios para el mantenimiento, crecimiento y reparación. En respuesta a las preguntas planteadas en la aplicación de la evolución de la tecnología, las leyes estatales y federales han sido y continúan modificándose en consecuencia. El tercer brazo de la Triple Perspectiva, la ética, es el foco de este escrito por A. Barrocas y colaboradores. El principialismo es el enfoque más común de la bioética. Se compone de los cuatro principios de autonomía- (respetar los valores, deseos, y el derecho a tomar decisiones de las personas); beneficencia (proporcionar atención en el mejor interés del paciente); la no maleficencia (sobre todo no hacen daño) y la justicia distributiva (trato justo a todos). Sobre la base de estos principios, la Declaración de Cartagena que apoya el acceso al cuidado nutricional como derecho humano fue desarrollada y respaldada por varias sociedades de todo el mundo. Las intervenciones óptimas de CP, particularmente en pacientes con demencia avanzada, requieren responsabilidad, comunicación y trabajo en equipo transdisciplinario. En contraste con lo multidisciplinario (organizativo) y lo interdisciplinario (administrativo), lo transdisciplinario se refiere a las funciones cruzadas en las que la función sustituye a la estructura o la función a la forma. En el artículo se examinan las distintas funciones y papeles que desempeñan los interesados y las recomendaciones para una comunicación eficaz. Por último, corresponde a todos los profesionales sanitarios recordar los tres objetivos de la asistencia sanitaria: curar a veces, tratar a menudo y confortar siempre. *Barrocas A., Schwartz D. B. y Echeverri S. (2020). Perspectiva ética en la nutrición y los cuidados paliativos: un enfoque en la atención a los pacientes con demencia avanzada. Revista de Nutrición Clínica y Metabolismo, 4(2), 24-42. https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.244

NATALY R. ESPINOZA-SUÁREZ | MÉDICO RESIDENTE DE LA FACULTAD DE MEDICINA ALBERTO HURTADO, UNIVERSIDAD PERUANA CAYETANO HEREDIA. LIMA, PERÚ La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, caracterizada por la presencia de síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos. La frecuencia de la EH a nivel mundial es muy variable, siendo la prevalencia mundial estimada de 7 a 10 casos por 100000 habitantes. El curso clínico produce consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas graves en el paciente y sus cuidadores. La corea y la pérdida de equilibrio son los primeros síntomas que los pacientes notan, aunque han habido reportes de cambios de personalidad y alteraciones cognitivas previas que los familiares pueden notar. Debido a múltiples factores ya mencionados, se considera una condición devastadora para los pacientes y sus familias. En la actualidad no existe cura para la EH, sin embargo están disponibles varias opciones terapéuticas para el manejo de los síntomas, la mayoría con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos, definidos por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que mediante medidas de prevención y alivio del sufrimiento asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales, se plantean como la indicación ideal de manejo de la enfermedad crónica, durante las diferentes fases y el desenlace poco predecible que esta presenta. Estos cuidados involucran diferentes aspectos como evaluar el dominio funcional, que involucra alteraciones del movimiento; el dominio de la comunicación, en la cual se evalúa el comportamiento, se enfoca al fortalecimiento de la atención, el entendimiento, la memoria y el nuevo aprendizaje; el dominio mental y emocional, en el cual se evalúa el riesgo psicológico y psiquiátrico, valorando la aparición de depresión, ansiedad, irritabilidad y se trabaja en el control de impulsos y conductas explosivas; también se valora el dominio nutricional, evaluando la deglución, la dieta y los utensilios necesarios para la adecuada alimentación del paciente evitando factores de riesgo de complicación y, con la ayuda de un terapeuta, reducir el riesgo de asfixia y durante la etapa terminal de la enfermedad se asegura que cualquier dolor esté bien tratado y que se usen los servicios de cuidados paliativos apropiados. Es importante conocer que el médico con formación en cuidados paliativos lidera el equipo multidisciplinario, el cual está integrado por otros profesionales de la salud, quienes cumplen un papel importante en el equipo, como son: el terapeuta ocupacional, quien brinda estrategias para incrementar la independencia funcional en la vida diaria del paciente; la enfermera, cuyo objetivo principal es garantizar el confort, seguridad, dignidad y autonomía del paciente; así como los psicólogos, asistentes sociales y nutricionistas, cuyo objetivo general es garantizar la mejor calidad de vida al paciente. Las familias se muestran agotadas por las necesidades de cuidado entre generaciones superpuestas causadas por la naturaleza hereditaria de la enfermedad. Hay una gran oportunidad para planificar y coordinar la atención y servicios de apoyo para las personas con la EH y sus familias. Es importante tener en cuenta que no existe un paciente típico con EH, cada paciente es complejo y tiene necesidades particulares. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiación para la atención y desarrollo de políticas pertinentes. Descargar el artículo completo