Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde el CREA del Imserso hemos hecho este video para para mostrar lo exigente que es la tarea de cuidar. ¡Esperamos que os guste!

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Dentro del cuidado de personas con demencia, un aspecto importante es la afectividad y las relaciones personales. Es sabido que la demencia no solo afecta a la propia persona, sino también a su familia y amigos cercanos. En este contexto, la relación de pareja adquiere una gran relevancia para las personas con demencia. La relación de pareja es una de las relaciones más íntimas y significativas en la vida de una persona. Las personas con demencia a menudo experimentan sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida de identidad. La relación de pareja puede ayudar a contrarrestar estos sentimientos negativos y a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. La afectividad se refiere a la capacidad de una persona para sentir y expresar emociones. En las personas con demencia, esta capacidad puede verse afectada, pero en otras ocasiones se mantiene, por tanto es importante trabajar para conservarla lo máximo posible. La importancia de las relaciones personales y de la afectividad en las personas con demencia, al igual que en el resto de las personas, radica en el hecho de que las emociones son una parte integral de nuestra experiencia como seres humanos. Las emociones nos permiten interactuar con los demás, expresar nuestras necesidades y deseos, y sentirnos conectados con el mundo que nos rodea. Es posible que la relación de pareja sea especialmente importante en las etapas iniciales de la demencia. Durante estas etapas, las personas con demencia aún pueden mantener cierto grado de independencia y autonomía, y participar en actividades sociales y recreativas con su pareja. La pareja puede ayudar a la persona con demencia a mantenerse activa, conectada socialmente y comprometida con la vida. Cuando las personas con demencia van perdiendo la capacidad de sentir y expresar emociones, su calidad de vida se puede ver afectada. En consecuencia pueden sentirse más aisladas, desconectadas y desorientadas, lo cual es posible que aumente su ansiedad y sufrimiento. Por esta razón, es importante que los cuidadores procuren, en la medida de lo posible, prestar especial atención a conservar las relaciones de sus familiares con demencia. Esto implica permitir que la persona con demencia se exprese libremente, ya sea mediante la palabra, el gesto o la mirada. También implica estar atentos a sus necesidades emocionales y tratar de satisfacerlas en función de las capacidades de cada uno. Además, la relación de pareja también puede ser beneficiosa para el cuidador de la persona con demencia. Los cuidadores a menudo experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a las demandas emocionales y físicas de cuidar a un ser querido. La relación de pareja puede proporcionar un apoyo emocional al cuidador, lo que puede mejorar en cierta medida su bienestar y capacidad para cuidar al paciente. En conclusión, la afectividad y las relaciones sociales son esenciales en la vida de las personas con demencia. Su preservación y estimulación son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Es importante que los profesionales y la sociedad reconozcan la importancia de las relaciones personales y de pareja en la demencia.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA  

Área de Referencia | CRE Alzheimer La importancia de los cuidados de proximidad en la atención a personas con alzhéimer u otras demencias es un aspecto crucial para garantizar la calidad de vida y el bienestar de quienes enfrentan estas condiciones médicas. El alzhéimer y otras demencias son trastornos neurodegenerativos que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad para llevar a cabo actividades diarias. En este contexto, los cuidados de proximidad se convierten en un pilar fundamental para ofrecer un acompañamiento efectivo. En primer lugar, la cercanía física y emocional proporciona a las personas con alzhéimer un sentido de seguridad y familiaridad en un entorno que, para ellos, puede resultar confuso y amenazante. La presencia constante de cuidadores que brindan apoyo afectivo contribuye a reducir la ansiedad y el estrés, comunes en individuos con demencia. La atención cercana también facilita la comunicación, ya que las personas con alzhéimer pueden experimentar dificultades para expresarse verbalmente. Los cuidadores que están cerca pueden interpretar señales no verbales, entender necesidades no articuladas y responder de manera adecuada, promoviendo así una interacción más efectiva. Además, los cuidados de proximidad permiten adaptar las estrategias de atención de manera individualizada. Cada persona con demencia tiene sus propias necesidades, preferencias y desafíos específicos. Al estar cerca, los cuidadores pueden ajustar su enfoque según las características y la evolución de la enfermedad, ofreciendo un cuidado más personalizado y efectivo. Otro aspecto relevante es la promoción de la autonomía y la participación activa. A través de la cercanía, se pueden diseñar actividades que estimulen las capacidades restantes de la persona con alzhéimer, fomentando su independencia y manteniendo un grado de funcionalidad que mejore su calidad de vida. En conclusión, los cuidados de proximidad desempeñan un papel esencial en la atención a personas con alzhéimer u otras demencias. Más allá de la asistencia física, la cercanía emocional y la adaptabilidad en el cuidado son elementos cruciales para brindar un apoyo integral y mejorar la experiencia de quienes enfrentan estas condiciones, permitiéndoles vivir con dignidad y comodidad en la medida de lo posible.