Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga En la sociedad de hoy en día, todavía permanece un importante estigma y falta de comprensión sobre la demencia, lo que puede hacer que la vida en la comunidad sea difícil para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores. La adaptación de la sociedad a las personas con demencia es esencial para que puedan vivir en la comunidad. Una de las mayores necesidades de las personas con demencia en la sociedad es la orientación. Las personas con demencia pueden tener dificultades para navegar por su entorno y pueden perderse fácilmente. Son necesarias medidas de orientación en la comunidad, como señalización clara y consistente y la posibilidad de identificación de las personas con demencia para ayudarles a mantenerse seguros. Relacionado con lo anterior, otra necesidad importante es la seguridad. Las personas con demencia pueden estar en riesgo de caídas y otros accidentes. Se debe mejorar la seguridad en la comunidad, poniendo la iluminación adecuada, eliminando barreras arquitectónicas y ofreciendo apoyo a las personas con demencia. Además de las necesidades prácticas, también es importante abordar las necesidades emocionales y sociales de las personas con demencia en la comunidad. Las personas con demencia pueden sentirse aisladas y solas, siendo la soledad un problema que afecta la vida de muchas personas con demencia. Las personas con demencia pueden sufrir el aislamiento de la sociedad, y muchas veces son marginadas debido a la falta de comprensión sobre su enfermedad. Este aislamiento social puede tener un efecto perjudicial en la salud mental y física de las personas con demencia. El distanciamiento de los familiares y amigos también puede ser devastador. Todo lo anterior hace que las personas con demencia se sientan olvidadas o abandonadas, lo que puede aumentar su confusión y ansiedad. Por lo comentado anteriormente, es recomendable proporcionarles a las personas con demencia oportunidades para socializar y participar en la comunidad. Se necesitan espacios seguros y accesibles para que las personas con demencia puedan interactuar con el resto de la sociedad, como programas de voluntariado intergeneracional o actividades culturales. Además, los ingresos en instituciones pueden generar dudas y preocupaciones en las personas con demencia y sus familias. La idea de mudarse a una institución puede ser desconocida para muchos. La adaptación de la sociedad a las necesidades de las personas con demencia es un paso importante para garantizar una vida satisfactoria en la comunidad. Esto incluye medidas de orientación, seguridad y accesibilidad. También es importante abordar la soledad que experimentan las personas con demencia en la sociedad. Las instituciones y los centros especializados pueden ser una opción para algunas personas con demencia. Sin embargo, es esencial que se aborden las preocupaciones y se brinde apoyo emocional y social a las personas con demencia y sus familiares. Concluyendo, la vida en la comunidad para las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser difícil debido a la falta de consciencia y adaptación de la sociedad a sus necesidades, así como a la soledad y el aislamiento social que enfrentan. Es importante abordar estas preocupaciones y garantizar un ambiente seguro y acogedor para las personas con demencia en la comunidad y en las instituciones.

María Domínguez y Berta Ausín | Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid La demencia constituye uno de los principales retos para la salud pública; además de por el coste que acarrea, por el estigma y la exclusión social que conlleva. Las creencias, percepciones e ideas erróneas hacia esta condición están presentes no solo en la población general sino también entre los profesionales sanitarios, que juegan un rol fundamental en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. El estigma al que se enfrentan estos pacientes, sumado al edadismo, podría estar en la base de las bajas tasas de diagnóstico registradas, la dificultad de acceso a los distintos recursos asistenciales y la infraestimación de los beneficios de los tratamientos, así como de los abusos y negligencias derivados de la asunción de la demencia como parte inevitable del envejecimiento. El objetivo del trabajo Estigma de los profesionales sanitarios hacia las personas con demencia: una revisión sistemática fue analizar el estigma de los profesionales y estudiantes sanitarios hacia las personas con demencia. Se realizó una búsqueda sistemática en las bases de datos electrónicas PubMed, Psyke, Psyinfo, Medline y Psycodoc. Se seleccionaron aquellos estudios empíricos, publicados entre 2010 y 2020 que evaluaran estigma, creencias y actitudes de profesionales y estudiantes sanitarios hacia personas con demencia. Los resultados señalan que los sanitarios presentan actitudes más positivas hacia las personas con demencia en comparación con otros grupos de la población y se sienten capaces de ayudarles y mejorar su calidad de vida. Además, aquellos con un mayor conocimiento o experiencia previa muestran actitudes más positivas y un menor estigma. Destaca que, en las últimas décadas, el conocimiento sobre la demencia de estudiantes de disciplinas sanitarias ha aumentado, la especialización en el área se relaciona con actitudes más positivas hacia la demencia y la falta de conocimientos podría fomentar creencias estigmatizadoras. En la misma línea, la percepción de autoeficacia para desempeñar el trabajo se relaciona también con actitudes más positivas. Probablemente estos profesionales tengan una mayor autoconfianza, dando lugar a cuidados de mayor calidad. Algunos estudios señalan que esta variable tendría un efecto modulador en cómo los profesionales entienden y valoran su desempeño, mejorando sus actitudes. Por el contrario, los resultados también subrayan que niveles más elevados de estrés laboral y de estigma estructural se asocian con actitudes más negativas. A pesar de las limitaciones metodológicas por las características de los estudios incluidos de la revisión sistemática y la falta de literatura general sobre el tema, los resultados ponen de manifiesto la necesidad de una formación sólida en este campo y la implementación de programas para erradicar el estigma y realización de actividades de formación continua centradas en la comprensión completa de la patología y el manejo de reacciones asociadas. Resulta imprescindible implementar nuevos enfoques en el ámbito sanitario centrados en la persona, mejorar el conocimiento de los profesionales, promover el contacto con la población y fomentar el autocuidado de los trabajadores. Fuente: Domínguez, M. y Ausín, B. (2022). Estigma de los profesionales sanitarios hacia las personas con demencia: una revisión sistemática. Psicogeriatría, 12 (1): 3-8. Pulse para acceder al artículo completo

RODOLFO BOSCH BAYARD | ESPECIALISTA EN MEDICINA INTERNA. MÁSTER EN URGENCIAS MÉDICAS EN ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD Y MÁSTER EN SALUD PÚBLICA Y ENVEJECIMIENTO La Asociación Mundial de Alzheimer en 2012 llevó a cabo una campaña para superar el estigma hacia la demencia. El estigma constituye el mayor obstáculo para identificar los problemas de salud, encontrar sus soluciones y explotar de forma más eficiente los servicios de salud. El principal objetivo de esta iniciativa fue exponer la repercusión del estigma hacia la demencia sobre el paciente, la familia y la sociedad. Para ello, se realizó una revisión de la literatura publicada en el período de tiempo de julio de 2010 hasta marzo 2016. La recuperación de la información se llevó a cabo a través de la red de Infomed, utilizamos las siguientes bases de datos, Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey y Scielo. El estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura pérdida de dignidad y autonomía. En Cuba el estigma hacia la demencia repercute en el reconocimiento del problema y cierta demora en la incorporación de todos los sectores sociales para materializar acciones concretas que permitan combatir la enfermedad. En nuestros profesionales, el estigma se manifiesta en que a pesar de que la demencia constituye la sexta causa de muerte, muchos médicos en encuestas realizadas no lo reportan como un problema de salud, no existe un registro continuo de su incidencia y hay un gran subdiagnóstico en su reporte en los certificados de defunción. En nuestra opinión, los cuidadores sufren el estigma en la medida que cuentan con menos recursos. A nivel social, los medios de difusión masiva en ocasiones trasmiten un enfoque pesimista o negativo cuando hablan del envejecimiento y la demencia, los médicos con frecuencia nos referimos «al problema del envejecimiento», cuando debiera ser nuestro orgullo haber aumentado la expectativa de vida, índice que representa un logro de la Salud Pública Cubana. Una de las grandes barreras que dificultan superar el estigma es no considerar que «la demencia es tarea de todos». En Cuba más de 90% de las personas con demencia son cuidadas en sus casas, mientras que en los países de altos ingresos la mayor parte del cuidado se realiza en instituciones con un elevado costo, es por eso que los cuidadores realizan un importante aporte a la sociedad y a la economía del país en la labor que desempeñan, y debe verse definitivamente desde esa perspectiva. Conclusiones Para superar el estigma que hoy existe hacia la demencia es necesario brindar mayor aceptación y apoyo a los pacientes y familiares, aumentar la calidad de atención a personas con deterioro cognitivo, educar a la población, crear ambientes favorables, crear redes sociales de apoyo y convocar a la participación de todos los sectores sociales. Puede leer el artículo completo en este enlace.