Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Andrés Alexis Ramírez-Coronel | Laboratorio de Psicometría y Etología, Universidad Católica de Cuenca, Ecuador La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años, representando entre el 50 y el 70% de los pacientes con este deterior. La prevalencia mundial de la demencia está aumentando, y representará un problema económico, social y sanitario de gran magnitud en un futuro próximo. Según datos de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), la EA afecta al 5% de las personas de 65 años en Ecuador, pero esta cifra va aumentando hasta el 30% en los 80 años y el 50% de afectación a los 90 años. Atendiendo a estos datos, tanto la investigación como las políticas sanitarias han mostrado interés en investigar, no sólo el impacto de la EA en los ámbitos clínicos, sino también los modos en que la población general no-experta se vincula y educa sobre la enfermedad. Entender cuánto sabe la persona lega sobre la EA (e.g., sus factores de riesgo, cómo impacta en el funcionamiento cotidiano y el bienestar, qué cuidados requiere) constituye un insumo informativo esencial para promover la concientización, el diagnóstico temprano y el tratamiento de los síntomas asociados a dicha enfermedad. Una de las medidas más utilizadas en la actualidad es la Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS). La ADKS consiste en un cuestionario de 30 ítems que mide lo que la gente sabe sobre la EA un rango amplio de ámbitos temáticos (factores de riesgo, síntomas, evaluación y diagnóstico, curso de la enfermedad, impacto en la vida, tratamiento y gestión y cuidados de los pacientes). La validación original de la ADKS incluyó diferentes poblaciones en los Estados Unidos (estudiantes universitarios, adultos mayores sin deterioro cognitivo, cuidadores de personas con demencia y profesionales de la salud). El objetivo del estudio fue desarrollar una adaptación lingüística de la Escala de Conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer y brindar evidencias de fiabilidad y validez de la prueba adaptada. La ADKS es un instrumento autoadministrable que examina el conocimiento sobre los factores de riesgo, la evaluación y el diagnóstico, los síntomas, el curso, el impacto en la vida, los cuidados y el tratamiento y manejo de la EA mediante 30 ítems. Método: Se realizó una investigación instrumental. Los ítems de la ADKS fueron adaptados al uso ecuatoriano de la lengua española mediante un proceso iterativo de traducción por expertos. A continuación, se solicitó a una muestra de 523 estudiantes universitarios completar la escala adaptada y otras pruebas para analizar evidencias de fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y validación de criterio. Resultados: La ADKS Ecuador mostró buena consistencia interna (α de Cronbach=0,78), fiabilidad adecuada en el test-retest (p < .05) y evidencias convergentes y discriminativas de validación al relacionarla con otras variables. La conclusión principal de esta investigación fue que la ADKS Ecuador presenta buena adecuación para evaluar conocimientos generales sobre EA en población joven ecuatoriana con alto nivel educativo y bajo conocimiento de dominio. Leer el artículo completo

LAURA PARRA ANGUITA | DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE JAÉN. MÁSTER EN INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN EN SALUD, CUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA. ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA GERIÁTRICA. Los objetivos de esta tesis han sido la creación y validación de una escala que mide el nivel de conocimientos de las recomendaciones de cuidados a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La metodología utilizada para crear y establecer las propiedades psicométricas de la escala ha constado de cuatro fases: Identificación y evaluación de la calidad de Guías de práctica clínica sobre Enfermedad de Alzheimer (EA). En primer lugar, se buscaron las guías a nivel español que existían realizando una revisión de la literatura. Dando como resultado la primera publicación. A continuación, se evaluó la calidad de dichas guías. De ahí salió una segunda publicación. Elaboración de una escala de conocimientos sobre cuidados a personas con EA y validación de contenido. Para la creación del cuestionario se utilizó la guía de práctica clínica española de más calidad junto a las guías más relevantes a nivel internacional, de las cuales se extrajeron las recomendaciones de cuidados. El proceso de la validación de contenido mediante panel de expertos, consistió en realizar tres rondas de consultas a un panel de 15 expertos en enfermedad de Alzheimer para que valorasen la idoneidad de los ítems que formaban el cuestionario. A continuación, se realizó una prueba piloto de comprensión. Evaluación psicométrica de la escala en 2 muestras (personal de enfermería y estudiantes). Se realizó la prueba de campo para establecer las propiedades psicométricas de la nueva escala (validez y fiabilidad). Se validó tanto para personal de enfermería de residencias de mayores (enfermera/os, personal técnico auxiliar en cuidados de enfermería y gerocultores/as) como en los/as estudiantes del grado de Enfermería. Medición de conocimientos en personal de enfermería de Residencias de Mayores de la provincia de Jaén, y en estudiantes de Grado de Enfermería de la Universidad de Jaén. Además de establecer el nivel de conocimiento, también se detectaron las áreas con peor conocimiento (formación no actualizada o errónea) y áreas con falta de formación. Como resultados obtuvimos la versión 1 de la escala con 30 ítems que tuvo buena validez de contenido. Tras su administración a las dos muestras (361 Profesionales; y 297 estudiantes) quedó una versión final de 23 ítems con adecuadas propiedades psicométricas: fiabilidad y validez denominada escala UJA Alzheimer`s Care. Esta escala es un instrumento fiable y valido para medir conocimiento sobre cuidados de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias aplicable a profesionales de las residencias de mayores y a estudiantes del Grado de Enfermería. Una de las implicaciones más relevantes para la práctica asistencial es que podemos orientar las actividades formativas de los profesionales y los contenidos de los programas docentes en las universidades en función del nivel de conocimiento que poseen y de las lagunas detectadas. El desarrollo de esta tesis está dentro del proyecto de Conocimientos sobre cuidados de la Enfermedad de Alzheimer del grupo de investigación “Enfermería e innovación en cuidados de salud” CuiDsalud. Hay disponible más información (como la escala en inglés y en español; la versión en español del Dementia Knowledge Assesssment tool 2) en la siguiente enlace: https://cuidsalud.com/inv/conocimientos-alzheimer/ Descargar la tesis doctoral

[1] JAIME ALVELO BURGOS, [2] RAFAEL CANCIO GONZÁLEZ | [1] TRABAJADOR SOCIAL Y [2] PSICÓLOGO DEL HOSPITAL DE VETERANOS DE PUERTO RICO La enfermedad de Alzheimer es un proceso degenerativo de las células del cerebro que impacta la capacidad mental de los individuos en las áreas de la memoria, el juicio, el lenguaje y su habilidad para resolver problemas. Además, se notan cambios de personalidad, estados de ánimo, nivel de actividad y sus percepciones del ambiente (Santiago, 2015). Alguna de la sintomatología psiquiátrica que pudieran presentar pacientes con Alzheimer es la siguiente: cambios de personalidad; aumentos intermitentes de irritabilidad; pérdida de inhibiciones; mayor pasividad; ataques de ansiedad; cambio de conducta sexual; trastornos del sueño; ataques de llanto; uso de lenguaje grosero y no querer coopera. Con el tiempo las personas con la condición de Alzheimer van a depender de otros para su cuido y esos cambios de personalidad y comportamiento afectan impactan su relación con el cuidador o cuidadora hasta el punto de poder llevar a estos a padecer a padecer de depresión, a mostrar conducta abusiva o hasta decidir institucionalizar al paciente para manejar su conducta. Según la perspectiva de Marwit &Meuser (2002) el cuidador o cuidadora gradualmente observa y siente como su ser querido va deteriorándose al punto que ya no es la misma persona pues ha perdido su historia; no reconoce a su familia; vive desorientado; tiene problemas con sus emociones; se va incapacitando físicamente; y en sus etapas finales hay que darle la comida y atender sus necesidades fisiológicas. Estos autores conceptualizan ese proceso para el cuidador o cuidadora como una pérdida en vida de un ser querido similar a la aflicción que se siente cuando fallece un ser querido. Marwit &Meuser (2002) crearon una escala para medir el nivel de aflicción del cuidador mediante entrevistas en grupos focales con familiares de pacientes con Alzheimer. Inicialmente la escala tenía 50 aseveraciones pero más tarde crearon una versión corta de 18 (2005). La forma corta de la escala es conocida como el Inventario de Aflicción de Cuidadores de Marwit y Meuser (MMCGI-SF por sus siglas en ingles). Los autores de este estudio utilizaron la metodología transcultural para la adaptación de un instrumento de una cultura e idioma a otro/a. En ese proceso se utiliza un compite bilingüe con dominio de ambos idiomas, traductores profesionales y sujetos de la otra cultura con los que se pondera la adaptación hasta llegar a un consenso sobre su adecuacidad. A ese proceso le sigue una prueba de campo para determinar su validez y confiabilidad. La prueba de campo se llevo a cabo con 100 sujetos y la escala reflejo validez conceptual y buena consistencia interna (coeficiente alpha=0.91). Sin embargo, en la muestra estudiada la escala demostró tener una dimensión conceptual y no tres como en la versión en ingles. La escala de MMCGI-SF es de utilidad para el profesional clínico evaluar cuan impactado ha sido el cuidador del paciente con Alzheimer y tras darle servicios de apoyo determinar la efectividad de su intervención.

ANDRADA, MARÍA DE LOS ANGELES (1); GISMONDI, MARIANA (1); GOMEZ, ANDREA (1); ROUMEC, BETTINA (1); SOUSA, LEANDRO (2); GONORAZKI, SERGIO (3); LOO, ANDREA (4); SCHAROVSKY, DIANA (5) 26 NOV 2014 La Escala por interrogatorio de las actividades de la vida diaria (AVD) para personas con deterioro cognitivo y demencia (EIAD) fue creada en el año 2000 ante la necesidad de contar con un instrumento que permitiera detectar y registrar cambios tempranos en la ejecución de las actividades cotidianas básicas, como así también discriminar con mayor precisión los niveles de asistencia requeridos. Los estudios se llevaron a cabo en el Servicio de Medicina Preventiva del Hospital Privado de Comunidad de la ciudad de Mar del Plata, durante el periodo agosto- noviembre del año 2006 y enero-abril del 2013. El objetivo fue determinar la confiabilidad, la validez de constructo, de contenido y discriminativa de la EIAD y su correlación con escalas de severidad de deterioro cognitivo. Se incluyeron pacientes que concurrieron consecutivamente a la evaluación interdisciplinaria cognitivo-funcional. En el 2007 la muestra estuvo conformada por 95 y en el 2013 por 96 adultos y adultos mayores de ambos sexos a partir de 55 y 56 años de edad respectivamente con diagnóstico de deterioro cognoscitivo y demencia. Los 95 cuidadores fueron entrevistados en primera instancia por un evaluador que administró los índices de Barthel y Katz. Luego otros dos evaluadores administraron la EIAD en forma individual y ciegos de los resultados de los demás evaluadores y del diagnóstico del paciente. En un lapso de 15 días concurrieron 52 cuidadores a los que se les volvió a administrar la EIAD en forma aleatoria. Se recabó el resultado de la EIAD, diagnóstico de patología cognitiva, sexo, edad, y resultados de escalas cognitivas. Se efectuó un análisis descriptivo de las características de la muestra, sensibilidad y especificidad para cada puntaje de la EIAD, seleccionando el punto de corte óptimo. Se correlacionaron los valores obtenidos del EIAD con el Examen Mínimo del Estado Mental (MMSE) y la Escala Global de Deterioro (GDS). Resultados La EIAD ha demostrado poseer confiabilidad interevaluador (n = 93, ICC = 0.93) e intraevaluador (n 1 = 49, ICC = 0.85; n 2 = 48, ICC = 0.95), por otra parte se estableció que posee un grado de coherencia aceptable, evaluado por el alpha de Cronbach, se aportó evidencia a favor de su validez de constructo, aplicando el coeficiente rho de Spearman, al ser correlacionado con otras escalas que valoran el mismo dominio, como también se comparó con la escala global de deterioro (GDS) y fue revisado por un grupo de expertos. Se identificó en 55 el punto de corte óptimo de la EIAD, con sensibilidad del 79%, especificidad 91%; Valor Predictivo Positivo 90%; Valor Predictivo Negativo 81%. Se encontró moderada correlación entre la EIAD y el MMSE y el GDS. La conclusión de este estudio es que la EIAD posee las características necesarias para un instrumento de evaluación, pudiendo ser utilizada tanto en el ámbito clínico como en investigación. Aporta información precisa y detallada del desempeño en AVD en pacientes con trastornos cognitivos, con elevada sensibilidad y especificidad.   1: Licenciada en Terapia Ocupacional, Universidad Nacional de Mar del Plata 2: Neurólogo, Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias (MGP); GAMA 3: Neurólogo, Hospital Privado de Comunidad, Jefe del Departamento de Investigación. MdP 4: Licenciada en Terapia Ocupacional. Hospital Italiano. Buenos Aires 5: Médica Consultora en Geriatría. Servicio de Medicina Preventiva del HPC. MdP Grupo de trabajo para la validación del EIAD: Alessio, Candelaria; Rosell, Roxana y Sánchez, Mirna