Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA  

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Frecuentemente, las personas que cuidan a personas con demencia pueden experimentar emociones y sentimientos contradictorios. Bajo mi punto de vista, la tarea de cuidar conlleva tanto sentimientos de cariño o satisfacción como sentimientos de frustración, cansancio y dolor. En estas situaciones estaríamos hablando de una ambivalencia emocional, la cual es importante conocer e identificar para saber afrontar el cuidado de la persona con demencia de la mejor manera posible. Es sabido que no existen emociones positivas ni negativas, sino que todas ellas son necesarias en función de la situación que estemos viviendo. Sin embargo, pienso que sí pueden haber unas emociones más agradables que otras. Para una persona que cuida a alguien, no se recibe de la misma forma el sentimiento de gratitud por el cuidado que aquel sentimiento de irritabilidad o culpa por querer que esta situación termine. En mi opinión, la confusión que se crea en el cuidador es mayúscula y, por tanto, es necesario disponer de herramientas para una mejor gestión de la situación. Tal y como acabo de comentar, la ambivalencia emocional se puede manifestar de múltiples formas. Por un lado, los cuidadores pueden sentir esa entrega incondicional hacia su ser querido como una sensación agradable; y por otra parte, también es posible tener sentimientos de impotencia por la falta de control sobre la enfermedad o sentimientos de culpa de sentirse superado por estas emociones que resultan desagradables. Considero que la incertidumbre es otro factor que influye y potencia la ambivalencia emocional. Los cuidadores están continuamente expuestos al porvenir de esta enfermedad. El no poder predecir la evolución de la demencia en la persona que estás cuidando, hace que resulte aún más cansada la labor de cuidar y que surjan esos sentimientos encontrados. Pienso que es importante aprender a reconocer y aceptar los sentimientos conflictivos que experimentamos. La ambivalencia no es un signo de fragilidad sino una reacción natural y humana ante situaciones muy difíciles. Para superar esta montaña rusa emocional, recomiendo buscar ayuda en grupos de apoyo, terapia o incluso realizar actividades de cuidado personal. A través de este artículo, he querido mostrar que no pasa nada, y es normal, tener sentimientos de frustración, impotencia, enfado u otras emociones desagradables, sino que debemos ser conscientes de que la experiencia de cuidado también suele ir acompañada de estos sentimientos. En conclusión, considero importante saber que no debemos reprimir nuestras emociones, sino afrontarlas en la medida de lo posible a través de técnicas y herramientas.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sánchez-Izquierdo Alonso, M. y Prieto Ursúa, M. (2015). Universidad Pontificia de Comillas   En España, la esperanza de vida es cada vez mayor, lo que influye directamente en el aumento de enfermedades neurodegenerativas como la demencia. Por ello, este libro pretende facilitar y dar herramientas y recursos a los cuidadores de personas dependientes, aportándoles conocimientos sobre los beneficios de los cuidados, pero también sobre la importancia de autocuidarse, de evitar la sobrecarga o de como deben enfrentarse al dilema de recurrir a la institucionalización. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA  

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA  

[1] ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ, [2] MARÍA DEL CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO | [1] DIPLOMADA EN TRABAJO SOCIAL. LICENCIADA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. DOCTORANDA EN CIENCIAS SOCIALES. [2] LICENCIADA EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES. DOCTORA EN ECONOMÍA. Tradicionalmente, la mujer ha asumido un rol protagonista en el trabajo del cuidado, por lo que su perfil ha sido ampliamente estudiado, mientras que los cuidadores varones no han despertado tanto interés, debido a su residual participación en este ámbito. Por ello, planteamos la investigación sobre las características de los hombres cuidadores y las diferencias de género al afrontar la responsabilidad de cuidar. Entre la diversidad de cuidadores, nos hemos centrado en aquellos que prestan cuidados a pacientes con la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que requiere atención creciente con su evolución. El objetivo del estudio es analizar el perfil y el entorno del hombre cuidador, como la relación de parentesco con el paciente, las estrategias de cuidado, la manera en que asumen su papel de cuidador y cómo afecta a la dinámica familiar, el apoyo familiar y el uso de recursos externos. La investigación se apoya en los conceptos y argumentaciones teóricas del no trabajo, la división sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuidados. La metodología utilizada es la etnografía y el estudio de casos, proporcionando una visión diferente del trabajo de cuidar, siempre asociado al género femenino. Se ha seleccionado una muestra de veinte casos, entre más de doscientos cuidadores de pacientes con EA considerados, lo que refleja la participación minoritaria de los hombres en el trabajo de cuidar. Los resultados del estudio nos llevan a considerar, en primer lugar, que a pesar de los cambios sociodemográficos de las últimas décadas, de mentalidad y de la creación de instituciones y ayudas de apoyo al cuidado, la mujer sigue siendo un elemento fundamental en este ámbito y este rol asignado al sexo femenino se sigue reproduciendo socialmente, generación tras generación, debido a la educación y socialización recibida; la creencia de la responsabilidad femenina en la prestación de cuidados, de una capacidad innata de las mujeres para el trabajo del cuidado se extiende a todo el entorno de la persona enferma de EA, incluidos los profesionales sociosanitarios. En segundo lugar, los hombres cuidadores se encargan, principalmente, de sus cónyuges y suelen recurrir al apoyo familiar, que evoluciona desde la ayuda puntual (cuando se oculta la enfermedad a la familia o no se revela explícitamente), hasta la intensa y continuada (cuando ya se ha aceptado el diagnóstico e informado a la familia); este apoyo familiar proviene, generalmente de los descendientes y, más concretamente, de las hijas, pues se reproduce la idea de una mayor aptitud de la mujer para el cuidado. En tercer lugar, los hombres cuidadores asumen su rol como un compromiso, con cierta connotación religiosa, que también se aplica a la aceptación de la enfermedad, intentando adaptarse a la nueva dinámica familiar. Finalmente, y como era de esperar, el nivel socioeconómico familiar es fundamental para el análisis de los cuidados, pues resulta determinante a la hora de decidir la contratación de servicios externos, suponiendo una gran diferencia en la gestión del cuidado y de la sobrecarga que conlleva; sin embargo, no parece depender del género del cuidador. Descargar el artículo completo