Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁN DANZATERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER Las mentes son espacios. Los espacios se ocupan. Los espacios son memoria. Ocupar el espacio es ocupar el presente, el pasado y el futuro. Parece una evidencia, pero para el paciente no hay muchas evidencias. Para un cuerpo sin memoria todo es nuevo y lo nuevo, como diferente, siempre es difícil, a veces, incluso terrorífico. En un cuerpo sin memoria el espacio vacío debe ser un abismo, pues ese presente ni siquiera le ofrece referencia alguna a la que agarrarse para empezar a construir su yo. Un yo que parte de la desmemoria. Los espacios nuevos son admirados con sorpresa. En los espacios vacíos caben todas las formas. Dejemos a un niño en un espacio vacío y veremos cómo se asusta, pero poco a poco irá situándose en el espacio. Cada forma que el cuerpo adopta es una emoción nueva. En el paciente, hacerle reconocer un movimiento nuevo en el espacio es una conmoción. Un simple movimiento puede resultar algo nuevo para el paciente y, como nuevo, emocionante y creativo. Existe como una memoria escondida que provoca esa emoción, una anagnórisis, un reconocimiento no consciente. Los humanos nos alegramos cuando algo nos es familiar, es como decir: eso lo conozco yo, eso es parte de mí, forma parte de mi bagaje, y sin embargo, aún siendo conocido, parece nuevo y parece nuestro, creado por nosotros. Quizá la emoción del paciente venga provocada por esos dos aspectos, lo nuevo y aquello que inconscientemente es conocido, la sinergia de ambos dan un resultado diferente, un acto creativo. En los humanos sin demencias, la creación no existe sin memoria. Muchos artistas consideran que su principal fuente de inspiración es la memoria. Se empeñan en recordar episodios o imágenes de sus vidas para posteriormente plasmar esa emoción en sus obras. Nadie nace de generación espontánea, todos somos hijos de alguien. Nuestro padrino es la memoria. Sin referencias no hay creación. Otra cosa es el descubrimiento. Descubrir espacios nuevos provoca emoción, pero no es un hecho creativo. Sin embargo, la consciencia del en el espacio, sí puede serlo. El espacio por sí solo, solo es espacio. Es un agujero negro; pero en cuanto se es consciente que el cuerpo forma parte de él, ya comienza a construirse un mundo. Y de eso trata la creación, de construir mundos habitados, pero nuevos. En algunos estados de algunos pacientes todo lo que ven en su presente es novedoso y produce emociones, pero, cuando aparece el reconocimiento surge la alegría. Si añadimos al cuerpo y al espacio materiales, el mundo que se está habitando y construyendo comienza enriquecerse. En trabajos terapéuticos con pacientes se ha observado cómo gustan de jugar con materiales con organicidad potente. Podríamos hablar de ejercicios con plásticos grandes y finos que muestran su levedad y su elegante caída. Los pacientes como los niños, o como cualquier ser sin demencia reconocida, son proclives al juego con estos elementos . Manipularlos es un gozo. El manipulador paciente se enamora de su material, lo hace volar, disfruta con su caída y parece sentirse el creador que da vida a eso que tiene entre las manos. Si el paciente observa desde fuera, si ven manipular a otro, sienten la necesidad de robárselo para jugar con él. Lo cual vuelve a resultar un reconocimiento pero más amplio. Ahora junto al material y al espacio aparecen el otro y el yo observador. A nosotros quizá nos parezca poco , pero para el paciente es algo muy emocionante que produce una reacción en él. Así que debemos sumar un elemento más a ese pequeño hecho creativo: la interacción. No está demostrado que estos pequeños ejercicios mejoren la salud del paciente globalmente, pero, al menos, en ese presente, el paciente es un ser activo. Algo no baladí, si consideramos que nuestra vida está compuesta por millones de minúsculos presentes que, los no diagnosticados como enfermos, despreciamos, pero que para un paciente de alzheimer y sobre todo para su terapeuta son hechos muy relevantes. Otro de los componentes del hecho creativo es el juego. Se podría considerar al ser humano como un homus ludens. ¿Y qué es el juego en su esencia? En primer lugar, algo que produce tensión, placer, enojo… en definitiva algo que emociona. Quizá el juego comience a construirse por un pequeño gesto que provoca placer. ( lanzar un plástico al aire y observar su caída) Si el paciente repite este gesto varias veces, el juego comienza a tener unas reglas ( Para que el plástico caiga levemente hay que lanzarlo al aire) A lo mejor, después, el paciente, sin querer o conscientemente se coloca debajo del plástico cuando éste cae y se ve envuelto como por una cúpula de plástico, lo cual, le causa otro pequeño placer, que añade a su primer gesto. Ya tenemos dos movimientos, dos reglas del juego que el paciente repite y a esto seguramente se le vayan añadiendo movimientos nuevos. El sujeto está creando un juego con unas reglas que le van provocando nuevas emociones. Así se construyen los mundos, con improvisaciones que dan lugar a leyes, a reglas enfocadas en estos casos a conseguir quizá placer o la emoción que sea, pero que convierten al paciente en sujeto de la oración, en el que realiza la acción y, aunque él no sea consciente de tal hecho, lo siente y, por tanto, se siente vivo y activo. De una manera u otra el ser humano es un ser creativo en su esencia y nuestra tarea como terapeutas es ésa: devolver al paciente, aunque sea en minúsculos presentes, a su condición humana.

BEATRÍZ PELÁEZ HERNÁNDEZ (1), ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO (2) (1) TRABAJADORA SOCIAL. (2) DOCUMENTALISTA Actualmente, el envejecimiento de la población ha hecho que haya un elevado número de personas mayores que sufren deterioro cognitivo y que, a su vez, vivan solas o sin apenas apoyos familiares. Es muy común que para solventar el sentimiento de soledad, estas personas quieran estar acompañadas por animales de compañía. Por otro lado, a medida que la enfermedad avanza, muchas personas caen en el aislamiento social y emocional pudiendo provocar estados de depresión y sentimientos de soledad. Diversos estudios han observado que la compañía de animales mejora la calidad de vida de las personas, y propicia el establecimiento de lazos emocionales y cognitivos con el animal. Uno de estos estudios realizado por Anerdi et al en 2008, destaca que la presencia de animales de compañía con personas mayores: mejora la calidad de vida de la persona mayor, al disminuir el grado de soledad proporciona quehaceres y tareas a las cuales debe prestar atención propicia la interacción física, emocional y cognitiva de la persona con el animal proporciona sensación de seguridad a la persona mayor. Sin embargo, en el ámbito institucional no siempre es posible el uso de animales de compañía para los residentes. Muchas de las políticas institucionales impiden el acceso de los animales por razones de higiene (alergias de otros residentes, posible transmisión de infecciones…), de seguridad (arañazos, mordiscos…) y por los costes de mantenimiento y atención que suponen estos animales. En este sentido y para intentar sortear esos impedimentos, se empezó a estudiar el uso del robot social como sustituto de los animales de compañía, dirigido a personas mayores y específicamente a aquellas con demencia (Wada, 2008). Además, y por otro lado, se trabaja también en el desarrollo de nuevas tecnologías como una necesidad para aliviar la carga en los cuidados. Centrándonos específicamente en los robots sociales, hay que destacar en primer lugar que actualmente están equipados con una sofisticada tecnología que incluye múltiples sensores (visual, olfativo, táctil, auditivo) y que se programan específicamente para responder a distintos estímulos. De este modo, lo que se pretende, es que puedan ser útiles para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, así como servir de herramienta terapéutica efectiva. Inicialmente se comenzaron a usar prototipos de formas animales (perro, gato, etc.) para asemejarse lo más posible a una mascota real. Posteriormente llegó PARO: una cría de foca robot, con aspecto de peluche y unos grandes ojos negros. PARO constituye uno de los grandes ejemplos más estudiados en personas con demencia (Wada, Shibata, Saito y Tanie, 2003). En los diversos estudios realizados se ha llegado a la conclusión de que los robots sociales comportan beneficios terapéuticos que incluyen la relajación de las personas y la estimulación funcional y cognitiva. Aunque la roboterapia tiene funciones muy similares a la terapia con animales, hoy en día se sigue estudiando su viabilidad como sustituto de la terapia asistida con animales. Además, las investigaciones siguen trabajando en las diversas posibilidades que la roboterapia puede ofrecer en el tratamiento de personas con demencia. El personal del Servicio de Documentación de CRE de Alzheimer ha realizado una «Recopilación de algunos de los robots sociales» existentes en el mercado actual en la que se incluyen y detallan sus características esenciales.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Y DESARROLLADOR ALZHUP AlzhUp es un servicio socio sanitario surgido de la unión de las nuevas tecnologías y las terapias no farmacológicas (TNF), puestas al servicio del avance terapéutico, la investigación y la intervención dirigidas no solamente al bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer, sino también a su entorno (cuidadores y familiares). En este servicio se unen los esfuerzos, la experiencia en el de emprendimiento y la creatividad de Reta al Alzheimer, S.L. y los antecedentes en investigación del CRE de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL). En este servicio se unen varios pilares importantes para la lucha contra el Alzheimer: Por un lado, terapias digitales en base a componentes cuidadosamente elaborados, que siguen los principios validados de metodologías de la rehabilitación neuropsicológica y las Terapias No Farmacológicas (TNF). Concretamente, uno de los aspectos de la intervención más importantes es la digitalización del Programa de Activación Cognitiva Integral (PACID), programa de estimulación del CRE Alzheimer (Salamanca) (IMSERSO). Junto a estas TNF´s validadas científicamente se une a la utilización del Banco de Recuerdos Personal, reforzando la memoria autobiográfica, a través de la etiquetación de recuerdos en diferentes formatos sobre las categorías del «Arte de la memoria». El Banco de Recuerdos Personal utiliza las categorías descritas en el «Arte de la Memoria» actual y fundamentado en los clásicos antiguos. Por un lado, la etiquetación facilita la elaboración, codificación y acceso a los recuerdos. La clasificación es realizada por el propio usuario, y validada siempre por el cuidador. La forma de clasificación gira en torno a tres áreas, gráficamente explicadas como tres círculos concéntricos en los que clasificar un recuerdo, y son los siguientes: Historia de Vida (clasifica los recuerdos respecto al propio auto concepto, y dentro de la temporalidad de su proceso vital – infancia, adolescencia, adultez, etc.); Todavía Estoy aquí (clasificación mucho más abierta sobre las actividades, conceptos y emociones de la vida de la persona, basada en la obra de Jonh Zeisel); y El Arte de la Memoria (clasificación clásica basada en la etiquetación de lugares, personas, objetos y acciones). Ésta inclusión, permite la generalización de los aspectos en rehabilitación, y la personalización de las actividades del PACID. Por último, con el objetivo de incrementar la participación familiar en la lucha contra el Alzheimer, se emplean técnicas de gamificación para aumentar la interconexión social que se propone en todos los ámbitos de la red social de la persona afectada (otros usuarios, familiares, red social extensa y profesionales). También como aspecto de desarrollo, es muy importante por lo que aporta a los servicios anteriores, la inclusión del iWatch como elemento externo de avisos y feedback (fisiológico, social y de Actividades de la Vida Diaria – AVD.), el apartado de contactos que mantiene una estrecha unión al Banco de Recuerdos Personal y la red de apoyo de la persona; y de Agenda Personal que junto a las diferentes interfaces, la supervisión del profesional o familiar y los dispositivos como el iWatch pueden permitir ayudas continuas en AVD a la persona y un mayor control y seguridad (posicionamiento GPS). La figura del cuidador es fundamental dentro del servicio, pero también la continua intervención y seguimiento del profesional. De esta forma, tanto el componente terapéutico, como el factor de la motivación y el aspecto emocional se incluyen en el esquema de intervención de del programa AlzhUp, creando un ecosistema único hasta la fecha en la lucha contra el Alzheimer. Dicho ecosistema tiene como objetivos fundamentales la medición y la investigación, en el desarrollo de este programa separándose de las alternativas existentes como los «Brain Games», puesto que se utilizan bases validadas científicamente y se sustenta en metodologías de validación científica. De esta forma se crea un test propio de valoración de deterioro, se propone una metodología de validación del propio programa, de la intervención, de valoración continua del estado de la persona con Enfermedad de Alzheimer, del proceso a través del punto de vista de los cuidadores (formales e informales) y finalmente la validación general de AlzhUp como prueba de su efectividad terapéutica.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA Hablar de alzhéimer significa hacer mención directa a la que puede considerarse como la epidemia del siglo XXI, una enfermedad que ataca desde sus más profundas bases a la persona que la sufre, llegando a convertirla prácticamente en una tabula rasa. En la actualidad existe evidencia clínica reconocida de los beneficios experimentados en los pacientes que combinan tratamiento farmacológico y tratamiento no farmacológico desde que el enfermo se encuentra en la fase leve de la enfermedad. La efectividad del tratamiento farmacológico en esta fase unido al potencial cognitivo del paciente y el conjunto de técnicas no farmacológicas administradas en fases tempranas de la enfermedad se unen para conseguir resultados muy positivos en la persona aquejada que se traduce en una ralentización en el avance del síndrome y, por tanto, una mejora notoria de su calidad de vida. Muestra de ello es el seguimiento efectuado durante años a una paciente aquejada de alzhéimer, diagnosticada en fase leve en el año 2008, cuya manifestación se produjo a través de serias alteraciones en las áreas cognitivas de orientación, memoria, praxias, atención, cálculo y función ejecutiva. Tras las valoraciones de la paciente a partir del informe médico y las evaluaciones iniciales con el test Minimental y la batería CAMCOG se procedió a instaurar un programa basado en la rehabilitación neurocognitiva a través del programa Gradior, herramienta dirigida fundamentalmente al tratamiento no farmacológico sobre personas aquejadas de demencia. Se planteó un programa de rehabilitación integral en el que trabajar no solamente las áreas afectadas, sino el total de áreas cognitivas. Considerando los datos obtenidos a partir de la observación de los resultados a lo largo de la intervención a través del Programa Gradior, se puede concluir la evidente mejoría de la paciente en las distintas funciones cognitivas. Desde el momento del inicio de la intervención hasta el último año de intervención estudiado, y tomando como referencia el índice porcentual de ejercicios de rehabilitación cognitiva correctamente resueltos, la paciente ha ganado 16,1 puntos porcentuales en aciertos, repartidos en las distintas modalidades cognitivas trabajadas. Esto se traduce en una mejora cognitiva integral y un mayor grado de autonomía personal, lo que repercute de manera directa en la calidad de vida de la paciente, decididamente distinta en términos positivos en comparación al momento en el que comenzó tratamiento no farmacológico en 2008. Puesto que la intervención realizada va orientada en todo momento a aumentar la calidad de vida de la paciente, la mejor manera de observar si este objetivo se ha alcanzado es la comparación pormenorizada de cada una de las funciones cognitivas, las cuales están directamente implicadas en la correcta realización del conjunto de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La siguiente figura muestra de manera gráfica dicha comparación, recogiendo los resultados obtenidos durante las evaluaciones cognitivas realizadas a la paciente utilizando la batería neurocognitiva CAMCOG-R, test neuropsicológico diseñado para la valoración del deterioro cognitivo en personas de edad avanzada y que incluye elementos representativos de todas las áreas de funciones cognitivas especificadas en criterios diagnósticos operativos, en los que destacan el DSM-IV-R y la CIE-10. La primera barra de cara área cognitiva representa los valores normales correspondientes a una persona sana. Las siguientes barras representan cada una de las evaluaciones cognitivas realizadas a la paciente durante el periodo de observación, indicando el número que corona cada barra la puntuación obtenida en cada evaluación. Obsérvese la evolución cognitiva positiva de la paciente a lo largo de las valoraciones.

MONA TELLIER, MARIBEL VILA TÉCNICOS EN TERAPIAS ASISTIDAS CON ANIMALES El proyecto nació como una colaboración entre Positivas Can, el Centro Asistencial Salud Mental Benito Menni y el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat (Barcelona). La idea es introducir en el hogar del paciente un perro seleccionado de una protectora y adiestrado específicamente para dar soporte a las personas diagnosticadas de alzhéimer y otras demencias en fases iniciales y moderadas y también a sus familiares y cuidadores. En Cataluña, si además la persona tiene un grado de discapacidad de más de 33%, se puede acreditar el perro y su usuario como una unidad de vinculación para tener derecho al acceso público. Así estaría considerado como un perro de asistencia, específicamente un perro de servicio. Los demás tipos de perros de asistencia acreditados en Cataluña son los que guían a gente ciega, perros de señal para gente sorda, los adiestrados para dar avisos médicos y perros para personas con Trastornos del Espectro Autista. La entrada en el programa se realiza a través del dispositivo de evaluación y seguimiento EAIA (Equipo de Evaluación Integral Ambulatoria para Trastornos Cognitivos) de CASM Benito Menni en paralelo al seguimiento ambulatorio habitual. En un principio la idea era elegir a los perros de la protectora de animales de Sant Boi, pero ninguna familia interesada se presentó. Por lo tanto, se decidió que las familias que ya tenían perros podrían entrar en el proyecto, siempre y cuando sus perros cumpliesen con los requisitos. Sea cual sea su procedencia, cada perro se prepara de manera individualizada, según las necesidades del paciente y la etapa en que se encuentre. Entre otras habilidades, destacamos las de acompañar al paciente en sus rutinas diarias al exterior; avisar en caso de caídas tanto a la familia como apretando el botón de ayuda; avisar cuándo el paciente abra la puerta que da a la calle; avisar al paciente si suena el teléfono; despertarlo si llama alguien a la puerta; recordale a la persona cuándo es la hora de tomar su medicación. Pero aparte de las habilidades especificas, se considera que el perro va a desempeñar un papel muy importante al proporcionar soporte afectivo y emocional tanto al paciente como a la familia, potenciar y promover la autonomía y la seguridad del paciente, además de prevenir posibles accidentes en el hogar. Empezamos a trabajar y se evaluaron cuatro perros: dos fueron eliminados, uno porque el perro no vivía dentro de la casa de la familia, el otro porque la familia no podía dar el apoyo necesario para el proyecto, y otros dos perros han recibido alguna formación. El primero, un bulldog francés de siete años, estaba haciendo un gran progreso en su entrenamiento de obediencia básica. La hija de la paciente era muy entusiasta en el proyecto y estaba trabajando duro. Pero por desgracia la enfermedad comenzó a manifestarse en formas graves y la familia se vio obligada a hospitalizar al paciente. El segundo, un pequeño mestizo de caniche y yorkshire, fue más lejos en su formación. La obediencia básica no era una consideración primordial, ya que no se esperaba que el perro para jugar un rol de acceso público con el paciente. Nuestra principal preocupación eran las tareas para ayudar a una mujer de 91 años que vivía sola con el perro en una pequeña casa ajardinada, que mantenía una alta grada de autonomía gracias al apoyo de la familia. Previa consulta a la hija de la paciente decidimos que el perrito cumpliese tres tareas: tocar la alarma botón con su pata si su dueña se caía, dar vueltas en frente de la paciente si el teléfono sonaba, y despertar a la paciente cuando los familiares llamaban a la ventana del dormitorio. Al principio, el ritmo de entrenamiento fue lento, ya que teníamos que quedarnos con la hija en la casa del paciente, mientras que ella estaba en el centro de día, para entrenar al perro para un período muy breve de tiempo. Más tarde, una vez establecida la confianza, nos dieron la llave de la casa para que pudiéramos ir y entrenar los días que quisiéramos. A los pocos meses empezamos a entrenar con la hija, con el fin de pasar las habilidades del perro de ella a su madre. Pero, por desgracia, el paciente se puso peor y tuvo que ser hospitalizada. Dado que la familia no quería mantener al perro lo hemos adoptado para continuar su formación, a la espera de una nueva familia. Nuestras experiencias nos han llevado a las siguientes conclusiones: El perro debe ser entrenado lo más rápido posible. El apoyo de los miembros de la familia es la clave. El apoyo emocional proporcionado por el perro es tan importante como sus habilidades como perro de asistencia.

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁNDANZA TERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER El perfume mágico de la Danza Creativa Terapéutica no tiene que ver con el objetivo estético del movimiento y sí con el juego dancístico de las imágenes plasmadas con el cuerpo que nos hablan y nos llevan a un paseo por el entendimiento. Situados ante la danza, asistimos como observadores a unos instantes de esas vidas olvidadas, existencias virtuales, que durante unos momentos permiten que su cuerpo y mente se liberen del destino al que han sido arrojadas. Convertidos ahora en bailarines, sus cuerpos se rebelan ante la condena del tiempo para invitarnos a escuchar en secreto el diálogo de su más íntimo yo. En su danza encontramos en potencia el insondable sentido del hombre que, silencioso en el lugar que la vida le ha adjudicado, se pasa todo el día hablando. Mientras bailamos todo se halla momentáneamente en suspenso. Así, gozamos de un espacio y tiempo libres para sorprendernos con cualidades y perfiles suyos que ignoramos, ofreciéndonos un juego de percepción poética que requiere una colaboración activa del observador. Por su creatividad frente al movimiento imaginamos cuántas vidas diferentes le pueden aguardar aún. Todos estos mundos son mundos improbables pero no imposibles: ahí están ante nosotros para demostrarnos su realidad. Quizá esto es lo que hace que al dibujar el aire con su cuerpo pueble su existencia, durante un breve instante, de una belleza exquisita. Belleza desgarradora de no ser cotidianamente todo lo que son. De haber hecho en el olvido otras existencias posibles. Justo de algunas de esas vivencias tenemos noticias gracias a la expresión emocional de un cuerpo sensible.