Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mª CRUZ PÉREZ LANCHO, ALBA CARRASCO CALZADA Y ANTONIO SÁNCHEZ CABACO | UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SALAMANCA La demencia se configura como una de las principales causas de discapacidad y dependencia. El riesgo de padecerla aumenta a medida que se produce un envejecimiento poblacional. De todos los tipos de demencia la Enfermedad de Alzheimer es la más frecuente, seguida por la Demencia Vascular (DV), y aunque la DV pura aparece ya en edades avanzadas, por encima de los 80 años son más frecuentes los casos en los que coexisten lesiones degenerativas y vasculares (Demencia Mixta). El cuidado informal en personas dependientes, y en especial en el caso de las demencias, tiene un enorme impacto sobre el cuidador principal. Cuando éste comienza a percibir como amenazante la situación del cuidado, surgen un conjunto de reacciones – afectivas, fisiológicas o conductuales – que reciben el nombre de carga o «sobrecarga». Esta carga puede ser objetiva o subjetivamente percibida y son muchos los autores que coinciden al afirmar que es la segunda la que mayor repercusión tiene sobre el estado de los cuidadores. El grado de sobrecarga depende de diferentes variables, entre ellas: el tipo de demencia, la gravedad y duración de la enfermedad y la ayuda recibida de recursos sociosanitarios. Este trabajo tiene como objetivo general conocer cómo influye el cuidado de enfermos de alzhéimer y otras demencias en el estado del cuidador. Específicamente se pretende determinar cómo influyen las variables tipo de demencia y duración del cuidado en el estado de familiares cuidadores de personas con demencia. Metodología Para la realización de esta investigación se ha llevado a cabo un muestro de carácter casual o incidental. Los sujetos seleccionados son cuidadores informales de pacientes con demencia del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer) de Salamanca. Siguiendo el protocolo de actuación del centro, para la recogida de datos se ha administrado una entrevista de ingreso y una batería de pruebas de evaluación compuesta por siete escalas: Escala CES-D (depresión), Subescala HAD-A (ansiedad), Escala CBI (carga), Escala Rosenberg (autoestima), Cuestionario Duke-Unc (apoyo social), Cuestionario CGQ (culpa) y Escala WHOQoL-BRIEF (calidad de vida). Se realiza un estudio descriptivo-correlacional transversal. Conclusiones Los resultados indican que los años transcurridos desde el diagnóstico producen diferencias significativas sobre la autoestima y la calidad de vida, encontrándose en los cuidadores una autoestima más baja y una menor calidad de vida cuanto más tiempo haya transcurrido desde el diagnóstico. No se han encontrado diferencias significativas en el resto de variables, aunque sí van en la dirección pronosticada. Los años transcurridos desde diagnóstico se relacionan con mayores niveles de depresión, ansiedad, sobrecarga y un menor sentimiento de culpa. El tipo de diagnóstico del paciente influye, aunque no de una forma muy significativa, en el apoyo social y la sobrecarga percibidos por el cuidador, de forma que aquellos cuidadores de personas con demencia vascular o mixta, se perciben con menor apoyo social y con menor sobrecarga. Los cuidadores de enfermos de alzhéimer y de otras demencias, no vascular o mixta, presentan similares puntuaciones de apoyo y sobrecarga. Descargar el artículo completo

LOURDES BERMEJO GARCÍA DIRECTORA DEL ESTUDIO Nos encontramos, en un momento de búsqueda de nuevos y mejores modos de organización y de desempeño profesional en relación a la atención a las personas que padecen demencia. Se trata, no solo de que tengan la atención sanitaria que precisan, sino la mayor calidad de vida posible, y que sus derechos estén garantizados. Para ello, los recursos, además de ofrecer oportunidades terapéuticas, deben permitirles vivir lo mejor posible con su demencia. Hoy en día, la mayoría de los recursos para estas personas están basados en una visión muy biomédica que si bien genera efectos positivos en algunos aspectos asistenciales, no les brinda todas limita oportunidades posibles para satisfacer otras necesidades psicoafectivas, que sabemos imprescindibles para que cualquier persona pueda sentirse bien y tener calidad de vida. Es imprescindible ya cuestionarse cómo favorecemos: el bienestar emocional (poder recibir y expresar afecto, sentirse querido); las relaciones interpersonales y la inclusión social (conocer a otras personas y hacer amigos, disfrutar de la compañía de otros, sentirse miembro de un grupo y, en general, de la sociedad), el desarrollo personal (realizar actividades y ocupaciones valiosas e interesantes para ella, desempeñar roles de adulto, es decir sentirse útil y valioso) o la autodeterminación (continuar tomando decisiones y teniendo control de su vida, aun cuando tenga limitaciones y necesite ayuda para ello). La persona con demencia necesita oportunidades (de relación y de actuación) que le ayuden a compensar el sufrimiento que supone percibir su deterioro (errores, dificultades, olvidos…), a ser lo más competente y capaz posible y a sentirse respetado, aceptado y querido a pesar de sus actuales circunstancias. Este proyecto ha consistido en poner en marcha una Unidad de Calidad de Vida (a partir de ahora, UCV) (recurso temporal -de 5 meses de duración- de atención diurna) para personas con demencia basada en el Modelo de Calidad de Vida y en la Atención Centrada en la Persona. En esta UCV han participado 8 personas (como Grupo Experimental) diagnosticadas con demencia en un estadio leve y leve/moderado que vivían en su entorno natural (solos o en familia). Para conocer el efecto en las personas, de esta experiencia se ha contado con un Grupo Control (formado por otras 7 personas), con características parecidas en relación a su enfermedad y a su contexto de vida, y que no han acudido a ningún otro recurso. También se ha analizado el efecto de esta experiencia en los familiares y en el personal de la UCV, así como en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO en Salamanca, en el que ha tenido lugar la iniciativa. Para las personas con demencia esta experiencia ha sido muy beneficiosa puesto que ha mejorado diversos aspectos de su calidad de vida (como su bienestar emocional, relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal); han presentado mejoras importantes en su capacidad y deseo de decidir (autonomía) demostrando una mayor implicación e iniciativa en la realización de actividades, desempeño de roles y asunción de responsabilidades. Además, han mejorado en sus capacidades cognitivas (orientación, memoria, lenguaje y praxis) y han mantenido sus capacidades funcionales (independencia en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria). Para los familiares ha resultado muy positivo ya que han mejorado su forma de ver y de apoyar a su enfermo (descubriendo capacidades que no conocían), por acceder a información sobre recursos y aprender criterios para su selección, y por la convivencia con otros familiares y enfermos, en un ambiente de confianza y aceptación mutua. Para los profesionales de la UCV por su aprendizaje y mejora en el modo de relacionarse y de ejercer su rol profesional; tanto con las personas con demencia, como con sus familiares y entre si (trabajo en equipo interdisciplinar). Para el CRE de Atención a personas con enfermedad de de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO y sus profesionales ha supuesto el inicio de un proceso de mejora para avanzar más en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia. La calidad de vida es, y será cada vez más, un aspecto esencial en todos los recursos de atención a las personas con demencia. Saber cómo desarrollar formas de organización y de trabajo para lograrlo, nos va preocupar y a ocupar a todos los que estamos comprometidos con las personas con demencia, en su vida cotidiana y en los recursos asistenciales. *Este estudio se ha realizado dentro de las acciones del «Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento» del Programa de Cooperación Transfronteriza España-Portugal 2007/2013, impulsado por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, la Fundación General de la Universidad de Salamanca y la Fundación Reina Sofía.