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Blog del CRE Alzheimer

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti… – Mamá, la abuelita está cantando, debe de estar contenta. – Si hijo, debe de estarlo… Este es un recuerdo que me viene a la mente cuando pienso en la enfermedad de Alzheimer. A mi abuela nunca le fue diagnosticada, pero seguramente la padeciera. No conocía ni a sus hijos ni a sus nietos, y muchas veces andaba por el pasillo de casa canturreando “Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti”. Mi madre no supo explicarme qué le ocurría a mi abuela, y desde entonces siempre me quedó ese interrogante, qué le pasa a la abuela. Al igual que en mi caso, existen miles de nietos, sobrinos e hijos, niños y jóvenes que tienen una persona querida que padece la enfermedad de Alzheimer u otra demencia y que sufren al ver a su ser querido cambiar, ver cómo se olvida de su familia, cómo pierde sus facultades físicas y mentales. Y muchas veces ese sufrimiento viene del desconocimiento, la angustia ante lo desconocido. Y el “desconocimiento” se combate con “conocimiento”, explicando a los niños y jóvenes qué es el alzhéimer, cómo evoluciona, qué efectos tiene en nuestro familiar. Pero no es tarea fácil hacer entender a un infante qué le está pasando a su abuelo. La forma de explicárselo, los ejemplos a usar no pueden ser los mismos que cuando se la explicamos a un adulto. Para el niño, entender todo esto es similar a pasar un duelo, porque aunque físicamente su abuelo esté, factores fundamentales en su relación desaparecen, como son la memoria, que le reconozca, que interactúe, que juegue y le dé cariño. Hemos de ponernos al nivel de los niños, pensar cuáles son sus gustos, qué herramientas pueden sernos útiles para llamar su atención, llegar a ellos y poder hacerles entender la enfermedad. Y para este cometido contamos con la literatura infantil y juvenil. Dentro de ésta, encontramos diversos géneros: novela, poesía y, por supuesto, cómic. Cada vez encontramos una oferta más amplia de títulos para ofrecer a los niños de diferentes grupos de edad. Para realizar un somero análisis de esta literatura, visitamos la biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que cuenta con un fondo de libros dedicados a explicar la enfermedad a niños y jóvenes. Analizando los ejemplares, vemos como la edad más temprana a la que se dirigen los títulos es 6 años. La maquetación de estos libros es simple, texto limpio e ilustraciones sencillas y claras. La tipografía suele ser también más grande que la de los libros dirigidos a edades más avanzadas y cuenta con un interlineado y márgenes amplios. Cuando pasamos al siguiente bloque de edad, a partir de los 13 o 14 años, vemos cómo cambia este tipo de literatura. Se abandonan las narraciones en forma de cuento y entramos en el mundo de la viñeta, del cómic. A esta edad, los jóvenes gustan de una estética y maquetación diferentes, por lo que los títulos dirigidos a ellos están ricamente ilustrados y con poco texto en una de las caras e historias gráficas en la otra. La estructura de las historias suele ser similar, al principio el niño observa actitudes extrañas en su familiar, no las entiende, le afectan y sufre por ello. Llega el clímax de la historia cuando alguien, normalmente sus padres, le explican lo que le ocurre a su abuelo y una conclusión en la que el joven comprende y asume la situación, cambiando totalmente su actitud. La calidad de esta literatura ha ido creciendo con el paso de los años, llegando a obras como Ardalén, de Miguelanxo Prado, Premio Salón de Cómic de Barcelona 2013 a la mejor obra nacional. A esta se suman otros títulos como No te olvido, Mi abuela no se acuerda de mi nombre o Los despistes del abuelo Pedro. Para conocer el resto de obras que componen este fondo de literatura infantil dedicada al alzhéimer, no tenemos más que visitar la Biblioteca – Centro de Documentación del CRE Alzheimer o acceder al catálogo on-line. Ánimo, hagamos uso de esta herramienta para ayudar a nuestros jóvenes.

LORENA LÓPEZ MÉNDEZ PERSONAL INVESTIGADOR EN PSICOLOGÍA SOCIAL Y ANTROPOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA «El Arte conecta a las personas con su cultura y con su comunidad. Le da significado a sus vidas, un significado que las personas que viven con el Alzhéimer anhelan con todas sus fuerzas» (Zeisel, 2011:81). En la sociedad, cada individuo es parte activa de su propia historia, civilización y cultura, que no finaliza cuando la persona se adentra en la etapa vital de la tercera edad. Por este motivo, el PROYECTO ARS –Proyecto de investigación en Arte y Salud-, pone en 2010 en funcionamiento un programa de talleres de Arte para personas afectadas de demencia temprana y enfermedad de Alzheimer, abierto también a cuidadores y familiares. En él se diseña, evalúa y acerca cualitativamente la educación artística desde una perspectiva cercana, vivencial y comunicativa, generando un espacio-tiempo que invite a la normalización, a que el participante exprese sus emociones por medio de la apreciación de obras de artistas de diferentes épocas y estilos y de la creación de su propia obra. Conscientes de las múltiples reacciones que provoca en la mirada del espectador una obra de arte -sensaciones de bienestar, disfrute, libertad, enriquecimiento individual y colectivo, etcétera- se favoreció al participante un acercamiento con la realidad social y cultural que vivimos, estableciendo conexiones con su experiencia vital, recordando el ayer y el hoy, lo que nos permite trabajar el recuerdo y, por tanto, la memoria en sus diferentes tipologías (memoria a corto plazo, memoria de trabajo, memoria autobiográfica). Se tomaron como referentes proyectos como el Proyecto MuBAM, a nivel nacional, o MoMA Alzheimer ´s Project, a nivel Internacional. Los objetivos planteados en el proyecto permiten trabajar procesos cognitivos y conductuales que potencien su sistema neuronal para revitalizar la memoria y retrasar su proceso degenerativo mediante la transmisión de valores sensitivos y artísticos por medio de la implementación de actividades artístico–educativas, contenidos digitales, procesos técnicos (pintura, grabado, fotografía, etcétera) y de visitas guiadas a museos, enfocadas y centradas en el proceso creativo, no en los resultados. Las posibilidades y beneficios psicosociales que puede proporcionar el arte en la mejora de la calidad de vida, la autoestima-autoconcepto y la autonomía en personas con Alzheimer y otras demencias son numerosas, desde un enriquecimiento de las relaciones sociales intercambiando experiencias, hasta una mejora en su atención y contextualización. Por lo tanto, a través de la educación artística, pudiéndola inscribir como Terapia no Farmacológica y apoyándose en otras terapias como Terapia de Reminiscencia o Terapia Orientada a la Realidad (TOR), se pueden forjar recursos y procesos de participación y creatividad a partir de los cuales el individuo puede encontrar la posibilidad de convertirse en un agente activo y protagonista de su propio aprendizaje por descubrimiento, a la par que reduce las cuatro aes del alzhéimer: apatía, ansiedad, agitación y agresividad. (Zeisel, 2011). Esta terapia también sirve para mejorar la valoración y reconocimiento (empoderamiento) por parte de la sociedad, la cual precisa de una tercera edad que equilibre y establezca un puente entre pasado, presente y futuro. *Esta investigación ha sido financiada por la Junta de Castilla y León y por el Fondo Social Europeo (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de Agosto) mediante una beca (PIRTU).