Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Este libro se adentra en los problemas que se pueden encontrar las familias vulnerables, y describe las metodologías, los modelos teóricos y las técnicas que pueden aplicar los profesionales del Trabajo Social. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Fernández, T. y Ponce de León, L. (2019). Madrid: Alianza Editorial Por distintas circunstancias las familias pueden caer en situaciones de vulnerabilidad y riesgo social: desempleo, desorganización económica, absentismo escolar, falta de planificación, escaso desarrollo emocional y afectivo, poca función socializadora, deficitaria comunicación, falta de respeto, de normas…que en ocasiones están asociadas a patologías mentales. Estas necesidades y problemas deben afrontarse con el apoyo de las instituciones públicas o privadas, pero, también, de las diferentes metodologías y técnicas que emplean los profesionales involucrados en la intervención social. El presente libro se adentra de forma rigurosa en los problemas que se pueden encontrar las familias, y describe las metodologías, los modelos teóricos y las técnicas que pueden aplicar estos profesionales con el objetivo de intervenir en las causas, complejidades y crisis de las familias, comprobando la aplicación teórica con la descripción y el estudio de varios casos prácticos. Cada capítulo se acompaña de una estructura con objetivos, resumen, actividades de repaso y lecturas recomendadas que facilitan la profundización y la comprensión de los contenidos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

SANDE SANDRA [1], DANEL PAULA [2] | [1] DRA. EN CIENCIAS SOCIALES CON ESPECIALIDAD EN TRABAJO SOCIAL (UDELAR). INVESTIGADORA DE LA ANNI , DOCENTE DT DE LA LIC. EN TRABAJO SOCIAL DE LA FCS, UDELAR, URUGUAY. [2] DRA. EN TRABAJO SOCIAL (UNLP). INVESTIGADORA DEL CONICET CON LUGAR DE TRABAJO EN EL INSTITUTO DE ESTUDIOS DE TRABAJO SOCIAL Y SOCIEDAD (IETSYS) DE LA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL DE LA UNLP, ARGENTINA En el artículo se ponen en diálogo investigaciones desarrolladas en Uruguay y Argentina en torno a los modos sociales que organizan las estrategias de cuidado vinculado a las personas diagnosticadas con alzhéimer y otras demencias. Esos modos sociales se inscriben en dos países con una población envejecida, desigual y con sistemas familiaristas pulsando los cuidados. Este diálogo entre investigaciones, desde el sur, permitió dar cuenta de las metáforas que organizan la trama discursiva del cuidado socio-familiar, al tiempo que ponen en el marco público las propuestas colectivas de acompañamiento grupal de familiares. Finalmente, se analiza la relación entre alzhéimer, lazo social, vínculos familiares, afectuosidades y cuidados. Se trata de una propuesta analítica que tributa a desnaturalizar la declaración de muerte social que supone el dictamen diagnóstico sobre la vida de las personas. Una de las cuestiones que hegemonizan la caracterización de aquellas personas diagnosticadas, es la idea de la falta. Una falta que se deifica y las coloca como pacientes en todas las esferas de su vida, y que implica inercia/deceso en el plano de las interacciones públicas. El diálogo entre dos investigaciones, a ambos lados del Río de La Plata permitió reconocer las líneas persistentes en torno a la familiarización de los cuidados, la potencia de los espacios grupales y la necesidad de que los Estados asuman la respuesta frente a la accesibilidad a un diagnóstico oportuno, tratamiento actualizado y acompañamiento de las trayectorias vitales de los grupos familiares. Se identifican las principales demandas de las familias: 1- Asociadas al acceso de información relevante de los sistemas de Seguridad Social, especialmente vinculado a los recursos, servicios y requisitos. 2- Vinculadas a los consejos en torno a la organización cotidiana de los cuidados. 3- Sobre el conocimiento delos derechos de las personas mayores diagnosticadas con alzhéimer y de las personas que asumen su cuidado. Estas dimensiones, se enlazan a los nuevos posicionamientos intrafamiliares, que suponen una estructuración modificada de la dinámica familiar (Aquin y Gattino, 1999). Pulse para leer el artículo completo

ELENA RAMOS NIETO | TRABAJADORA SOCIAL La demencia es la principal causa de ingreso en un centro residencial entre la población mayor. La evolución natural de la demencia afecta progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependientes en fases avanzadas de la enfermedad no favoreciendo así unos cuidados en el propio domicilio. Y es en este momento, donde muchas familias se tienen que enfrentar a una de las decisiones más complejas, ingresar en una residencia a la persona con demencia. En este contexto, nace la guía de orientación “Aspectos básicos a tener en cuenta previos a la institucionalización de una persona con demencia” que va dirigida a familiares y cuidadores/as de personas con enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia, que han decidido ingresar a su familiar enfermo/a en un centro. La guía tiene como objeto informar sobre los aspectos que hay que tener en cuenta durante el proceso de institucionalización. En el documento, se ofrecen pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial, adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. En definitiva, pretende responder las dudas que surgen a la hora de ingresar a un familiar en una residencia, ayudar a planificar con tiempo el ingreso, facilitar la gestión y el acceso, y todo ello para lograr prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este acontecimiento suele generar en la familia. Pulse para leer la guía

GARCÍA, M. J. [1]; HELLÍN-MARTÍNEZ, M. [1]; ALFONSO-ASENCIO, M. [2] | [1] UNIVERSIDAD DE MURCIA; [2] CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. El alzhéimer es una enfermedad que afecta sobre todo al colectivo de las personas mayores. El incremento de la prevalencia de esta enfermedad ha adquirido una importante transcendencia en los últimos años, por sus múltiples alteraciones cognitivas que afectan a la memoria y por el gran impacto que surge en la familia. En este trabajo se presenta una experiencia de un proyecto educativo innovador basado en la gamificación. Dentro de la gamificación, uno de los recursos más empleado es conocido con el nombre de Escape room o sala de escape. Es entendido como un juego en el que un grupo de personas deben colaborar para resolver diferentes retos o enigmas y así conseguir salir de una sala (Borrego et al., 2016; Eukel et al., 2017). Este recurso educativo ha sido empleado en entornos de educación formal desde la etapa de infantil hasta la universidad y en ciclos formativos. Sin embargo, no se han encontrado experiencias educativas ni artículos de investigación sobre esta metodología en personas mayores o de la tercera edad. Este colectivo tiene que dejar de verse como personas que por su alta edad son incapaces de realizar una tarea o participar en un juego. La investigación en el ámbito de la Educación Social destaca de manera significativa la necesidad de desarrollar programas de intervención que permitan desarrollar las potencialidades de las personas mayores, así como evitar o ralentizar los retrocesos en la actividad vital (Martín, 2008; Bedamar y Montoro, 2003; Belando, 2000). Concretamente, las personas mayores con alzhéimer, en fase inicial o intermedia, necesitan actividades para disminuir o ralentizar los efectos y el deterioro de las capacidades cognitivas (Giménez y Habib, 2015). En este sentido, a lo largo de este trabajo se describe la intervención basada en Espace room realizada en un Servicio de Estancias Diurnas (SED) teniendo como objetivo el desarrollo de las habilidades sociales en un grupo de 12 personas mayores con alzhéimer, así como conocer los beneficios que este tipo de actividades puede tener en el colectivo. La metodología empleada se caracterizó por ser participativa, activa y dinámica; empleando, además, instrumentos de evaluación inicial, continua y final. Las conclusiones que subyacen de esta experiencia destacan la función del Educador Social y las metodologías innovadoras como recursos para la promoción de actividades motivantes para los ancianos y personas con alzhéimer, la promoción del envejecimiento activo y saludable y la ralentización de la enfermedad con juegos que ayudan a la hora de resolver problemas o retos y trabajar la memoria a corto plazo, entre otras cosas. Pulse para leer el artículo completo

FÁTIMA CUADRADO HIDALGO | DOCTORA EN PSICOLOGÍA. PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA. El impacto social de la enfermedad de Alzheimer (EA) se deja ver cada vez con más frecuencia a través de varios medios como los de comunicación, la literatura o el cine. Esto es positivo, pues ayuda a visibilizar la enfermedad. Sin embargo, las representaciones que se hacen de ella no son las más adecuadas por ser en su mayoría negativas. El uso de representaciones negativas en los distintos medios también se ve reflejado en el discurso popular. En el lenguaje popular, los síntomas de la EA se consideran como algo propio del envejecimiento. Además, la visión que los distintos medios ofrecen sobre la EA no es del todo completa, pues refuerzan los aspectos más negativos. Así, se centran en la etapa terminal de la enfermedad, hacen hincapié en la carga que sufre la familia como cuidadora de la persona con EA y, raramente ofrecen testimonios de las personas con demencia ni de cómo viven su enfermedad, sino que son otras quienes hablan por ellas. Todo esto no hace otra cosa que reforzar los estereotipos y prejuicios relacionados con EA, a la vez que aumenta el estigma asociado a la misma. Con el fin de profundizar en el estudio de la representación social y cultural de la EA y sus implicaciones se planteó la presente tesis doctoral. En ella se trata de analizar las representaciones dirigidas a la población infantil en proceso de socialización, por un lado, y de valorar la influencia que tienen en los receptores las distintas representaciones de esta enfermedad, por otro. Para ello se diseñaron cuatro estudios. Los dos primeros exploran, a través del análisis del discurso y de determinados elementos simbólicos, la representación de la EA y su entorno en el género literario del álbum ilustrado dirigido a población infantil. Los resultados constatan que a la vez que se fomentan determinados valores relacionados con la enfermedad, también se emiten encuadres y estereotipos negativos que ayudan a perpetuar el estigma asociado a la EA. El tercer y cuarto estudio utilizan una metodología cuantitativa para analizar la influencia de la representación social de la EA en las campañas de sensibilización. Se observa cómo las representaciones negativas y las positivas modulan de forma diferente determinadas valoraciones, emociones, actitudes y conductas de la población receptora. Asimismo se pone de relieve la importancia de la personalización de las campañas para afinar en la consecución los objetivos propuestos en su lanzamiento. Las aportaciones principales que se pueden encontrar en la presente tesis son: Inventario de recursos sobre la EA ordenados según su tipología. Listado de obras de literatura infantil sobre EA ordenada según el uso de representaciones negativas y positivas. Síntesis de la influencia de los distintos elementos susceptibles de ser usados en las campañas de sensibilización sobre la EA. Aproximación a la personalización de las campañas de sensibilización sobre la EA mediante el uso de la metodología eye-tracking (registro de movimientos oculares). Pinche aquí para acceder a la tesis doctoral

MÓNICA ARANDA (1) Y ALEJANDRO CALABRIA (2) | (1) DOCTORA EN FILOSOFÍA POR LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA, FUNDACIÓN UADE, INSOD, BUENOS AIRES, ARGENTINA. (2) MÁSTER EN ECONOMÍA UCEMA, BUENOS AIRES, ARGENTINA La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la enfermedad que genera la mayor dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Sin embargo, aún no recibe la misma prioridad que otras enfermedades crónicas no transmisibles, como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. El World Alzheimer Report 2016 revisa la evidencia de la investigación sobre los elementos de la asistencia sanitaria para las personas que viven con demencia y sugiere cómo debería ser mejorado y hecho más eficiente. Según el informe, las personas que viven con demencia tienen escaso acceso a una atención sanitaria adecuada; incluso en la mayoría de los países de ingresos altos, solo alrededor del 50% de las personas que viven con demencia reciben un diagnóstico. En los países de ingresos bajos y medios se diagnostican menos del 10% de los casos. Respecto a los trastornos cognitivos, los mismos abarcan un amplio abanico de patologías, dentro de las que las demencias son las que producen mayor discapacidad y dependencia. Estos trastornos están constituidos por un síndrome cerebral que produce la alteración de varias funciones corticales superiores —por ejemplo, memoria, lenguaje, gnosias, praxias o funciones ejecutivas— que afectan los sistemas de pensamiento lógico y ético, sin que se altere la conciencia. En general son de carácter crónico, progresivo e irreversible. La correcta caracterización de los factores de riesgo es uno de los desafíos de la salud pública. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de presentar una enfermedad o lesión. Son todavía incipientes las investigaciones para la identificación de factores de riesgo modificables de la demencia. A modo de ejemplo, factores de riesgo vascular tales como hipertensión arterial, diabetes mellitus, sobrepeso, fumar y dislipemia se asocian de manera consistente con un mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular, sino también enfermedad de Alzheimer (EA) o demencia mixta. A éstos se suman factores de riesgo no modificables, como la edad, la historia familiar de demencias o alteraciones genéticas mono o poligénicas específicas. Dado el crecimiento sostenido de la población mayor de 65 años, se espera que el número de personas afectadas por estas patologías aumente progresivamente. Según diferentes estimaciones, entre el 2 y el 10% de todos los casos de demencia comienzan antes de los 65 años. La prevalencia se duplica con cada intervalo de 5 años después de los 65 años. Se ha estimado que en los últimos años la prevalencia ha alcanzado un 3,9% de la población mundial, proyectándose un incremento al 6,9% (42,3 millones de personas) para el año 2020 y al 13,1% (81,1 millones de personas) para el año 2040. El costo de atención no es un tema menor. Para hacer un análisis de los costos asociados al Alzheimer se deben incluir los costos directos médicos (consultas, medicamentos y estudios complementarios), los costos sociales (institucionalización, cuidadores, profesionales) y la atención hospitalaria aguda. En 2010, el gasto mundial total estimado en demencia fue de US$ 604.000 millones, lo cual corresponde al 1,0% del producto interno bruto (PIB) agregado a nivel mundial. En los países de ingresos altos la atención informal (45%) y la atención formal (40%) representan la mayoría de los costos, mientras que la contribución proporcional del costo médico directo (15%) es mucho menor. Dartigues et al. señalan que la EA es un importante problema de salud pública debido a la alta frecuencia de la enfermedad, por la mayor esperanza de vida, con la consecuente prevalencia en aumento, acompañada de una importante disminución de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. El costo social es alto, el diagnóstico y el tratamiento insuficientes y no equitativos, y tiene un alto impacto en la opinión pública. Acceder al artículo completo