Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti… – Mamá, la abuelita está cantando, debe de estar contenta. – Si hijo, debe de estarlo… Este es un recuerdo que me viene a la mente cuando pienso en la enfermedad de Alzheimer. A mi abuela nunca le fue diagnosticada, pero seguramente la padeciera. No conocía ni a sus hijos ni a sus nietos, y muchas veces andaba por el pasillo de casa canturreando “Ticoticoti, ticoticoti, ticoticoti”. Mi madre no supo explicarme qué le ocurría a mi abuela, y desde entonces siempre me quedó ese interrogante, qué le pasa a la abuela. Al igual que en mi caso, existen miles de nietos, sobrinos e hijos, niños y jóvenes que tienen una persona querida que padece la enfermedad de Alzheimer u otra demencia y que sufren al ver a su ser querido cambiar, ver cómo se olvida de su familia, cómo pierde sus facultades físicas y mentales. Y muchas veces ese sufrimiento viene del desconocimiento, la angustia ante lo desconocido. Y el “desconocimiento” se combate con “conocimiento”, explicando a los niños y jóvenes qué es el alzhéimer, cómo evoluciona, qué efectos tiene en nuestro familiar. Pero no es tarea fácil hacer entender a un infante qué le está pasando a su abuelo. La forma de explicárselo, los ejemplos a usar no pueden ser los mismos que cuando se la explicamos a un adulto. Para el niño, entender todo esto es similar a pasar un duelo, porque aunque físicamente su abuelo esté, factores fundamentales en su relación desaparecen, como son la memoria, que le reconozca, que interactúe, que juegue y le dé cariño. Hemos de ponernos al nivel de los niños, pensar cuáles son sus gustos, qué herramientas pueden sernos útiles para llamar su atención, llegar a ellos y poder hacerles entender la enfermedad. Y para este cometido contamos con la literatura infantil y juvenil. Dentro de ésta, encontramos diversos géneros: novela, poesía y, por supuesto, cómic. Cada vez encontramos una oferta más amplia de títulos para ofrecer a los niños de diferentes grupos de edad. Para realizar un somero análisis de esta literatura, visitamos la biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que cuenta con un fondo de libros dedicados a explicar la enfermedad a niños y jóvenes. Analizando los ejemplares, vemos como la edad más temprana a la que se dirigen los títulos es 6 años. La maquetación de estos libros es simple, texto limpio e ilustraciones sencillas y claras. La tipografía suele ser también más grande que la de los libros dirigidos a edades más avanzadas y cuenta con un interlineado y márgenes amplios. Cuando pasamos al siguiente bloque de edad, a partir de los 13 o 14 años, vemos cómo cambia este tipo de literatura. Se abandonan las narraciones en forma de cuento y entramos en el mundo de la viñeta, del cómic. A esta edad, los jóvenes gustan de una estética y maquetación diferentes, por lo que los títulos dirigidos a ellos están ricamente ilustrados y con poco texto en una de las caras e historias gráficas en la otra. La estructura de las historias suele ser similar, al principio el niño observa actitudes extrañas en su familiar, no las entiende, le afectan y sufre por ello. Llega el clímax de la historia cuando alguien, normalmente sus padres, le explican lo que le ocurre a su abuelo y una conclusión en la que el joven comprende y asume la situación, cambiando totalmente su actitud. La calidad de esta literatura ha ido creciendo con el paso de los años, llegando a obras como Ardalén, de Miguelanxo Prado, Premio Salón de Cómic de Barcelona 2013 a la mejor obra nacional. A esta se suman otros títulos como No te olvido, Mi abuela no se acuerda de mi nombre o Los despistes del abuelo Pedro. Para conocer el resto de obras que componen este fondo de literatura infantil dedicada al alzhéimer, no tenemos más que visitar la Biblioteca – Centro de Documentación del CRE Alzheimer o acceder al catálogo on-line. Ánimo, hagamos uso de esta herramienta para ayudar a nuestros jóvenes.

TAMARA JIMÉNEZ DÍAZ TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN NEUROPSICOLOGÍA Desde la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de La Mesa de Ocaña, queremos poner de manifiesto la gran incidencia que están teniendo las demencias tipo alzhéimer en personas con edades comprendidas entre los 50 y los 70 años en nuestra comarca. Somos una asociación joven, llevamos en activo menos de tres años y cubrimos a 16 pueblos comprendidos dentro de la comarca de La Mesa de Ocaña. El último año hemos empezado a atender a personas muy jóvenes diagnosticadas neurológicamente con enfermedad de Alzheimer. En la actualidad atendemos a 50 personas, de las cuales 6 fueron o han sido diagnosticados con menos de 70 años. La media de edad de estos pacientes es de 62 años con una evolución de la enfermedad con media de dos años. Y nosotros nos preguntamos ¿Qué está pasando para que la enfermedad de Alzheimer se desarrolle tan tempranamente? ¿Estás personas tienen algún componente genético que les haga desarrollar la enfermedad de forma más temprana? ¿Es nuestra forma de vida la que está provocando este mal? ¿Qué podemos hacer para relentizar el desarrollo de la enfermedad? Pues bien, ninguno de los pacientes a los que atendemos tiene hecho ningún estudio genético en que se demuestre que su enfermedad sea heredada. Solo en uno de los casos hay antecedentes familiares, pero en ningún caso a esa edad. Nuestra forma de vida ha cambiado mucho. Artículo sobre el alzhéimer en personas jóvenes Antiguamente, todo era más sano, no comían cosas precocinadas o industriales, ni usaban tantos productos químicos como ahora. Sin embargo, ahora es cuando hay más calidad de vida, la sanidad ha mejorado, las condiciones laborales también… Hasta ahora los casos de demencias que aparecían se achacaban a la edad, ya que solían aparecer a partir de los 75 años. A esto hay que añadir que ahora la gente es más longeva, lo que hace que cada vez haya más casos de personas que sufren una demencia. Siempre se ha dicho que las mujeres tienen más probabilidades que los hombre de padecer o desarrollar esta enfermedad. En nuestro caso, de las 50 personas que tratamos, 13 son varones y el resto mujeres. Sin embargo, de las 6 personas que mostraron una enfermedad de Alzheimer temprana, 4 eran varones y curiosamente ellos eran los de menor edad. Con lo cual, nos preguntamos si están cambiando los parámetros que teníamos sobre el desarrollo de la enfermedad o si simplemente estos datos son una casualidad. Esta es una pregunta que aún no tiene una respuesta, pero en el futuro será objeto de estudio. Es importante tener en cuenta que cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer a una edad temprana, la enfermedad, desafortunadamente, evoluciona de manera más agresiva. Por lo tanto, desde Afalmo apostamos por la prevención y por el diagnóstico temprano. Hemos podido comprobar con nuestro trabajo, que las personas que empiezan con la estimulación cognitiva nada más ser diagnosticadas permanecen durante más tiempo en el mismo grado de la enfermedad y el desarrollo del mismo es mucho más lento, y que la prevención es fundamental para la desarrollo o no la enfermedad.