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Blog del CRE Alzheimer

Carmen Díaz | Psicóloga General Sanitaria Los familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) pueden atravesar un proceso de duelo anticipado, que consiste en una experiencia emocional compleja que aparece antes del fallecimiento del ser querido (Aponte-Daza et al., 2022), y que incluye muchos de los síntomas del duelo posterior a la pérdida (Salvador Coscujuela, 2021). Este tipo de duelo se caracteriza por una sensación de pérdida progresiva, especialmente a medida que la persona con EA va perdiendo autonomía y capacidades cognitivas. Lo particularmente doloroso del duelo anticipado es que ocurre mientras la persona aún está físicamente presente. En consecuencia, este proceso puede generar un impacto significativo y negativo en la calidad de vida y en el bienestar general de los familiares y cuidadores (Bermejo Gómez et al., 2023). En este marco, resulta fundamental considerar el concepto de sobrecarga del cuidador, estrechamente relacionada con el duelo (Salvador Coscujuela, 2021). La sobrecarga se entiende como el impacto psicológico, físico, social y económico que implica la tarea de cuidar de manera prolongada (Salvador Coscujuela, 2021). Cuando estas áreas no están debidamente atendidas, la sobrecarga se intensifica, aumentando la vulnerabilidad emocional y haciendo que el duelo anticipado se viva con mayor sufrimiento. De hecho, investigaciones como la de Amador et al. (2020) muestran que los cuidadores informales —en este caso, de pacientes oncológicos terminales— presentan altos niveles de estrés, ansiedad y síntomas depresivos asociados a la sobrecarga. Estos hallazgos son extrapolables al contexto de las demencias, donde la progresividad y la larga duración de la enfermedad incrementan aún más el desgaste emocional. Por ello, cubrir las necesidades personales de los cuidadores resulta esencial: disponer de espacios propios, descansar, recibir apoyo emocional, contar con recursos psicoeducativos o acceder a instrucciones claras de cuidado reduce la incertidumbre y fortalece la sensación de autoeficacia (Salvador Coscujuela, 2021). Ante esta realidad, conviene ofrecer herramientas que permitan a los familiares y cuidadores afrontar esta experiencia de forma saludable. El primer paso fundamental es validar las emociones que surgen: tristeza, ira, culpa o incluso alivio son reacciones normales y no deben ser motivo de vergüenza. El hecho de reconocerlas sin juzgarlas facilita su procesamiento y reduce el riesgo de complicaciones psicológicas a largo plazo. También puede ser útil redefinir el vínculo con la persona con EA. Aunque ciertos aspectos de la relación desaparezcan o cambien, pueden surgir nuevas formas de conexión basadas en el presente: el contacto físico, la música o el simple acompañamiento pueden convertirse en puentes afectivos significativos. Además, es recomendable buscar apoyo emocional y psicoeducativo. Participar en grupos de apoyo para familiares, consultar con profesionales de salud mental o incluso simplemente compartir experiencias con personas que están pasando por lo mismo pueden aliviar el sentimiento de aislamiento y proporcionar estrategias de afrontamiento más efectivas. Por ello, cuidar de un ser querido con alzhéimer implica también cuidarse a uno mismo. Reservar tiempo personal, pedir ayuda y priorizar el autocuidado no son actos egoístas, sino estrategias necesarias para sostener el acompañamiento a lo largo del tiempo. Bibliografía Amador Ahumada, C., Puello Alcocer, E. C., & Valencia Jimenez, N. N. (2020). Características psicoafectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. Revista Cubana De Salud Pública, 46(1), e1463. http://scielo.sld.cu/pdf/rcsp/v46n1/1561-3127-rcsp-46-01-e1463.pdf Aponte-Daza, V. C., Ponce Valdivia, F., Pinto, B., & García, F. (2022). Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. https://www.redalyc.org/journal/686/68675081007/html/ Bermejo Gómez, I., Gallego-Alberto, L., Losada Baltar, A., Mérida Herrera, L., García Batalloso, I., & Márquez-González, M. (2023). Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 58(4), 101374. https://doi.org/10.1016/j.regg.2023.05.001 Salvador Coscujuela, S. (2021). El duelo en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. NPunto, 4(45), 4-27. https://www.npunto.es/content/src/pdf-articulo/61c08975b6042art1.pd