Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Adela Jurado López y Cristina Belén Sampedro Palacios | Universidad de Jaén La enfermedad del Alzheimer es una de las demencias más ampliamente reconocidas y estudiadas hoy en día, principalmente debido a su alta prevalencia. Esta enfermedad se caracteriza por una disminución gradual de las capacidades cognitivas, cambios en el comportamiento y deterioro físico, lo que provoca una dependencia en la ejecución de actividades diarias fundamentales. Conforme progresa la enfermedad del Alzheimer y sus efectos en la persona, surge la figura del cuidador/a informal, quien asume la responsabilidad de proporcionar asistencia y cuidado en las tareas fundamentales de la vida diaria de la persona dependiente. Considerando las impactantes consecuencias que el cuidado de un paciente con alzhéimer tiene en la salud de los cuidadores, por lo que numerosas pruebas sostienen que se experimenta un desgaste tanto físico como mental que afecta la vida social, personal y económica de estas personas, fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador (Imserso, 2005). Esta investigación tiene como fin reflexionar sobre la importancia de reconocer el papel fundamental de la persona cuidadora, quién a menudo queda invisibilizada en el contexto de la enfermedad del Alzheimer. Para lograr este propósito, se utiliza una metodología mixta que combina una investigación cuantitativa y cualitativa. Como principales resultados destaca los impactos del alzhéimer en los miembros de la familia, los rasgos distintivos, las responsabilidades y la satisfacción con los recursos disponibles para los/las cuidadores/as informales. En primer lugar, la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer, así como la de sus familiares, es sumamente desafiante y delicada, sin embargo, es especialmente difícil para el cuidador/a familiar, ya que es quien carga con la mayor responsabilidad. Aunque pueda recibir apoyos de otras entidades, es quien debe dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de su ser querido, por lo que lleva a una carga emocional y estrés constante. El impacto que tiene la enfermedad en toda la familia es considerable, ya que conlleva una serie de cambios en todos los aspectos de la vida de las personas involucradas. Los familiares cuidadores se enfrentan a una situación difícil al no comprender lo que está sucediendo y recibir poca información al respecto, por lo que percibe una angustia constante y un agotamiento tanto físico como mental, afectando significativamente sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven obligados a dedicarse por completo al cuidado de su familiar. Además, el propio enfermo/a padece un deterioro gradual a medida que avanza la enfermedad, por lo tanto, es crucial que las familias cuidadoras cuenten con más redes de apoyo, tanto social como institucional, para hacer frente a estas dificultades, ya que como se ha visto reflejado en esta investigación, los/las cuidadores/as consideran que son insuficientes los recursos que se ofrecen. Como segundo y último punto, es importante hacer énfasis en la figura de la mujer como la principal encargada del cuidado familiar. En este proceso, el sexo femenino suele estar presente de manera significativa, ya que históricamente, las mujeres han desempeñado un papel central en el cuidado. Se presupone que las mujeres, por el mero hecho de “ser” mujeres están más capacitadas para desempeñar el rol de cuidadoras, por lo que esta suposición se basa en estereotipos de género arraigados en roles y expectativas tradicionales de la cultura, la familia y el hogar. Leer el artículo completo

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Cuando se diagnostica a una persona con enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia los familiares se embarcan en un camino completamente desconocido. Pienso que puede resultar angustiante la falta de información precisa sobre el pronóstico y el impacto en la vida diaria que provoca esta enfermedad. Cada día trae nuevos obstáculos y circunstancias impredecibles. La pérdida progresiva de la demencia es, en sí misma, una fuente de incertidumbre. Considero que el deterioro de las capacidades cognitivas y funcionales de la demencia afecta tanto a quienes la padecen como a sus seres queridos y cuidadores provocando incertidumbre y sentimientos de tristeza y desesperanza. A medida que avanza la demencia, el futuro se vuelve borroso y la planificación cada vez más difícil. Además, la incertidumbre que acompaña a la demencia provoca un impacto emocional en los cuidadores lo cual puede resultar en ansiedad, depresión y agotamiento. Creo que la preocupación constante por el bienestar de la persona con demencia puede aumentar la incertidumbre de la persona que le cuida sobre cómo abordar las necesidades cambiantes. En mi opinión, un punto clave para combatir la incertidumbre son el apoyo y la formación. Los grupos de apoyo pueden convertirse en un espacio seguro para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y poder desahogarse emocionalmente. Del mismo modo, creo que la formación sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias puede ser de gran ayuda para los cuidadores; ya que así podrán comprender mejor los cambios que está experimentando su ser querido y, también, dispondrán de más herramientas para enfrentar los desafíos diarios de esta enfermedad. La información les brinda la oportunidad de anticipar los cambios en las necesidades y adaptar el cuidado para que sea más eficaz. Quiero transmitir la idea de que a pesar de la dura incertidumbre que conlleva la demencia, existen recursos y comunidades dispuestas a brindar apoyo y orientación en este camino tan difícil. La incertidumbre puede llegar a ser desesperante, pero con el tiempo y el apoyo adecuado, los cuidadores pueden encontrar una manera de afrontar dicha incertidumbre.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Hoy en día se ha extendido y, en cierto modo normalizado, el trato infantil a las personas con demencia. Creo que este comportamiento no sólo es inapropiado, sino también potencialmente dañino para la salud emocional de estas personas. En primer lugar, pienso que la infantilización conlleva una deshumanización de la persona. Las personas con demencia siguen teniendo emociones y experiencias como cualquier otra persona, por tanto si les tratamos como niños podemos llegar a violar su dignidad y autonomía generando sentimientos de frustación, depresión y ansiedad. Considero que una consecuencia negativa de tratar a las personas con demencia como niños es la ausencia de una comunicación significativa. Hablándoles de manera infantil o con un lenguaje abreviado les privamos de la oportunidad de tener conversaciones atractivas e interesantes. En mi opinión, una comunicación significativa es esencial para conservar las conexiones sociales y estimular la mente de las personas con demencia, lo que puede ayudar a enlentecer el curso de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Del mismo modo, el trato infantil puede causar exclusión social y segregación de las personas con demencia. Creo que esto se relaciona con el pobre sistema de apoyo y la soledad que a menudo experimentan estas personas, lo que a su vez puede acelerar el deterioro cognitivo y exacerbar los síntomas de la demencia. Como es sabido, la atención de las personas con demencia debe seguir el enfoque centrado en la persona. Esto implica tratar a cada persona con respeto, adaptar las interacciones a sus necesidades y capacidades, y alentar su participación activa en la toma de decisiones. De esta manera, pienso que podemos superar los conceptos erróneos sobre la demencia y conservar la dignidad de la persona. A modo de conclusión, creo que la base de todo es la empatía y el respeto por las personas, en este caso especialmente por aquellas que tienen demencia. Un a posible causa de la infantilización es el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad. Pienso que si se nos enseñara adecuadamente, seríamos capaces de comprender mejor la demencia y tratar a las personas que padecen esta enfermedad como personas adultas que son.

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1, 2] | [1] ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV), [2] FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA, UNIVERSITAT DE VALÈNCIA El reconocimiento emocional a través de la expresión facial es un proceso fundamental que nos permite la comunicación, adaptación y respuesta a diferentes situaciones. En el campo del envejecimiento la memoria y otras capacidades cognitivas han recibido atención creciente por parte de los investigadores. Sin embargo, los cambios en el reconocimiento y el procesamiento emocional que se producen asociados a la edad y a enfermedades neurodegenerativas han recibido menor atención. La capacidad de reconocer correctamente las emociones básicas (alegría, tristeza, asco, miedo, sorpresa, ira/enfado) resulta fundamental tanto desde el punto de vista filogenético como ontogenético. Según señalan diferentes autores el reconocimiento de las emociones puede estar alterado en las fases iniciales de diferentes trastornos neurológicos como la demencia. Recientemente se ha incrementado el interés por esta temática tanto desde la geriatría y la gerontología como desde áreas tan diversas como la neurociencia, la psicología, la psiquiatría, la neurología clínica o las ciencias del comportamiento. De hecho, la tasa de crecimiento de las publicaciones en este ámbito se ha calculado que podría oscilar en aproximadamente un 400% en la última década. Al analizar esta amplia literatura científica acerca del reconocimiento facial de las emociones podemos observar la existencia de un vínculo entre el reconocimiento emocional y diferentes tipos de patologías. En la investigación sobre el reconocimiento facial emocional las áreas temáticas que más destacan las relacionadas con las demencias (especialmente la Enfermedad de Alzheimer (EA) y la Demencia Frontotemporal (DFT)), el trastorno del espectro autista (TEA) y el Deterioro Cognitivo Leve (DCL). En el conjunto de las emociones básicas, la alegría y la sorpresa son consideradas emociones con valencia positiva y han sido ampliamente evaluadas en estudios experimentales. Sin embargo, la emoción sorpresa se cataloga como ambigua por su ambivalencia y, en general, ha recibido menor atención. Además, se ha descrito un sesgo en el reconocimiento de emociones positivas (alegría) tanto en el envejecimiento normativo como en el patológico. Las personas con Enfermedad de Alzheimer generalmente presentan déficits en reconocimiento emocional, aunque parecen conservar la capacidad de identificar la alegría. Este sesgo positividad parece estar presente tanto el reconocimiento como el recuerdo y podría explicarse desde la teoría de la selectividad socioemocional ya que a medida que envejecemos somos selectivos en nuestras relaciones sociales, dedicando más tiempo y atención a las relaciones que valoramos como más satisfactorias. Los déficits en el reconocimiento emocional influyen sobre diversas funciones a nivel social e interpersonal. Además, estos déficits pueden influir en la aparición de trastornos de la conducta. Por ello es importante identificar estos déficits con el fin de valorar su impacto y las consecuencias para las personas con demencia y su entorno. Además, este mejor conocimiento puede ayudar tanto a los familiares como a los profesionales a mejorar sus interacciones con las personas con demencia. Otro de los aspectos que se repite en la literatura de esta área de conocimiento es el uso de etiquetas para identificar las diferentes emociones. La mayoría de autores señala la existencia de déficits en el reconocimiento facial de las emociones que sido relacionadas con la excesiva demanda cognitiva que implican estas tareas en personas con enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, el uso de “etiquetas” que identifiquen las emociones mejora el rendimiento en estas tareas. Con la introducción de estas etiquetas se pretende justificar que los déficits en el reconocimiento no son debidos a excesiva demanda cognitiva, dificultades de lenguaje o déficits visoperceptivos, sino que podrían atribuirse al deterioro específico en la capacidad de reconocimiento facial de las emociones. Son muchos los expertos en esta materia que subrayan la importancia de la evaluación del reconocimiento facial de las emociones para facilitar un diagnóstico precoz de diversos trastornos neurológicos, permitiendo de este modo una intervención más temprana. Como conclusión podemos apuntar a la necesidad de incluir la evaluación del reconocimiento de las emociones por parte de los clínicos. Este instrumento puede contribuir al diagnóstico precoz y a la diferenciación entre diferentes tipos de demencia facilitando un mejor abordaje de este tipo de trastornos.

Este libro nos invita a descubrir que el tiempo no se mide únicamente por su duración, sino por lo que nos aporta, y que una hora colmada de felicidad transcurre tan rápido como lenta una hora de espera. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Bayés, R. (2018). Barcelona: Plataforma Editorial ¿Puede una sociedad funcionar sin relojes ni calendario? ¿Podemos concebir una vida sin horarios, citas o fechas de aniversario? El reloj emocional nos invita a descubrir que el tiempo no se mide únicamente por su duración, sino por lo que nos aporta, y que una hora colmada de felicidad transcurre tan rápido como lenta una hora de espera. Este libro es un análisis en torno al tiempo subjetivo, en el que el autor analiza la forma en que se percibe en ámbitos tan variados como el deporte y la enfermedad, así como la manera en que lo administramos y nos valemos de él para tomar decisiones. Es también una reflexión sobre cómo vivimos la incertidumbre de la espera, el poder de la inmediatez, el recuerdo, las asociaciones y el olvido. Esta obra nos permitirá comprender mejor de qué manera podemos vivir plenamente cada día, y nos ayudará a gestionar mejor nuestras expectativas y la forma en que asumimos nuestras emociones. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer