Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

La psicóloga en AFA Valencia y doctoranda en Psicogerontología en la Universidad de Valencia, Mercedes Fernández Ríos, nos habla de su estancia investigadora en el CRE de Alzheimer del Imserso. MERCEDES FERNÁNDEZ RÍOS PSICÓLOGA EN AFA VALENCIA Y DOCTORANDA EN PSICOGERONTOLOGÍA EN LA UNIVERSIDAD DE VALENCIA Los Centros de Referencia Estatal (CRE) tienen como principal objetivo la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a personas en situación de dependencia. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE Alzheimer) presta diversos servicios basados en la atención directa a personas con algún tipo de demencia y a sus familias. El centro incluye entre sus principales objetivos generar y analizar datos, recopilar y difundir información en esta área de conocimiento. Además, otra de las funciones del centro es fomentar la investigación sobre materias de en este ámbito de especialización.   Durante el proceso de elaboración de una tesis doctoral todos los aprendizajes relacionados con el tema de la misma resultan fundamentales para la formación del doctorando. En esta etapa uno de los elementos que puede resultar más enriquecedor es la estancia en un centro de investigación. La adecuada elección del centro o institución es de vital relevancia para que los objetivos de esta actividad formativa sean alcanzables, de modo que las tareas a realizar por el doctorando enriquezcan tanto su proyecto de tesis doctoral como su formación en ese ámbito de investigación. El espacio formativo que ofrece la pasantía permite profundizar a diferentes niveles (teórico, aplicado, metodológico y didáctico), contribuyendo a un valioso enriquecimiento a nivel personal y profesional. En este tipo de experiencias formativas resulta fundamental contar con un profesional de referencia que posibilite la realización de las tareas necesarias para alcanzar los objetivos estipulados en el plan de trabajo. Las experiencias que se realicen durante la pasantía deben dirigirse a adquirir y potenciar tanto los conocimientos académicos como aquellos alcanzados durante la práctica profesional. La estancia investigadora, además, debería contribuir a reforzar los conocimientos previos y fomentar el desarrollo de nuevas habilidades mediante el aprendizaje por observación o modelado de los profesionales del centro. Este tiempo se presenta pues como una oportunidad única para reforzar competencias relacionadas con los conocimientos teóricos y con la experiencia profesional. Otro aspecto a resaltar sería la oportunidad que nos proporciona la estancia investigadora de reconfigurar visiones y prácticas profesionales. Este periodo, además, nos ofrece la posibilidad de establecer relaciones con contextos y realidades diferentes, pero con las que compartimos aspectos relacionados con la práctica profesional y actividad investigadora. Podríamos decir que el trabajo multidisciplinar se presenta actualmente como una aproximación necesaria para realizar un abordaje holístico de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, de este modo, poder proporcionar el mejor tratamiento posible a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. Del mismo modo, el enfoque multidisciplinar resulta una valiosa herramienta para la optimización de la formación de los diferentes perfiles profesionales y de los recursos con los que disponemos en cada centro. Por otra parte, desde el campo de la Psicogerontología este enfoque permite tener una visión más realista de la riqueza y heterogeneidad que caracteriza a las personas mayores y a su red social primaria. Entendemos que solo desde este conocimiento es posible ofrecer a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias una atención más integral y adaptada a sus necesidades. Por todo ello, consideramos que el periodo de estancia investigadora resulta una excelente oportunidad para la capacitación y fortalecimiento de los profesionales que trabajan en las diferentes áreas relacionadas con la atención y tratamiento de las personas con demencia. A lo largo del proceso, y una vez finalizado el período de estancia investigadora, el análisis en profundidad de todo el aprendizaje recibido resulta una acción necesaria para identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora en la futura práctica profesional e investigadora del doctorando. Consideramos además que las vivencias a lo largo de todo el proceso y el contacto con los profesionales, usuarios y residentes del centro en el que se realiza la estancia, pueden ayudarnos a crecer tanto personal como profesionalmente lo que sin duda repercutirá en un mejor desempeño en nuestro trabajo diario.

CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA El Blog del CRE de Alzheimer ha registrado un total de 92.261 visitas en el primer semestre del año, un 14,3% más que durante el mismo periodo del ejercicio anterior. El número de usuarios únicos también se ha incrementado considerablemente (27%), pasando de las 60.143 personas que visualizaron los contenidos del blog entre enero y junio de 2020, a las 74.599 registradas durante los primeros seis meses de este año. Usuarios de 112 países han navegado por las diferentes secciones del blog durante este periodo, destacando las visitas desde México, Colombia, Argentina y Chile, los cuatro primeros países en número de entradas por detrás de España. En este sentido, es importante destacar el aumento constante del número de usuarios de otros países, que ya supone el 44,7% del total de visitas al blog, mientras que en los primeros seis meses del año anterior esta cifra era del 32%. Entre los meses de enero y junio, se publicaron en el Blog del CRE de Alzheimer 60 entradas, siendo los artículos de divulgación los más numerosos (19), seguidos de las infografías (18), los ejercicios de estimulación (11) y las recomendaciones de lecturas relacionadas con diferentes ámbitos de las enfermedades neurodegenerativas (10). Los objetivos fundamentales del Blog del CRE de Alzheimer son fomentar la trasmisión del conocimiento entre profesionales del ámbito de las demencias y contribuir a la difusión de herramientas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

CRE DE ALZHEIMER | SERVICIOS DE REFERENCIA A lo largo del año 2019, el CRE de Alzheimer recibió 69 visitas, atendiendo a un total de 1.333 visitantes de diferentes instituciones y organismos. Para el cumplimiento de sus fines de difusión y transferencia del conocimiento, el CRE de Alzheimer pone a disposición de los interesados la posibilidad de realizar visitas informativas para conocer el centro, sus instalaciones, así como la atención especializada que se ofrece a las personas con demencia y sus familias. Además, el centro presta asistencia técnica y asesoramiento al conjunto de organismos o entidades interesadas en cualquier tema relacionado con la enfermedad. Las entidades que más visitas realizaron al CRE de Alzheimer fueron programas de formación y talleres de empleo dependientes de entidades públicas, representando un 29% del total de visitas informativas. Le siguieron las visitas de centros de formación (26%) e institutos de educación secundaria (22%). El resto corresponde a grupos procedentes de estudios universitarios y ONGs, entre otros. Por otro lado, la mayor parte de las visitas fueron instituciones de Castilla y León (64%), seguidas de Extremadura (28%). También se recibieron visitas de otras comunidades como Galicia y Aragón. Cabe destacar la presencia de visitantes extranjeros procedentes de EE.UU. y Portugal. Asistencias técnicas En relación a las asistencias técnicas, un 53% de las entidades que solicitaron una asistencia y/o asesoramiento profesional fueron residencias y centros de atención sociosanitaria, cuyo objetivo era de conocer el modelo de atención que se desarrolla en el CREA así como la gestión de personal, diseño arquitectónico, programas de intervención en demencias y protocolos de actuación y valoración en demencias. En total se realizaron 18 asistencias técnicas y asesoramientos a 97 profesionales del sector sociosanitario. ¿Cómo solicitar una visita al CRE de Alzheimer? Para visitar el CRE de Alzheimer se seguirán unos pasos previos: Las instituciones/organizaciones interesadas rellenarán el formulario que se encuentra en este enlace. Respuesta por parte del CRE de Alzheimer a través de infocrealzheimer@imserso.es al solicitante confirmando la recepción de la solicitud o indicando la corrección de posibles errores de la solicitud. La solicitud es remitida al responsable de la gestión de solicitudes, quien se pondrá en contacto con la persona de referencia de la visita para concretar la fecha y hora de visita.

ÁREA DE INVESTIGACIÓN | 15 OCT 2015 La disfagia es una de las complicaciones más prevalentes y relevantes que aparecen en la evolución de las demencias neurodegenerativas y vasculares, llegando hasta un 25-50% en algún momento de su fase evolutiva. Sus complicaciones (desnutrición, infecciones, deshidratación) son graves y son causas de muerte frecuente en personas con demencia, por lo que requiere una evaluación y manejo específicos. Existe escasa bibliografía sobre los procesos de los cuidados y la adherencia a las recomendaciones relacionadas con alimentación en personas con demencia. Por esta razón, un grupo de investigadores del CRE de Alzheimer (CREA) encabezado por la logopeda María Llorente Cano, ha llevado a cabo un estudio sobre la adherencia a las recomendaciones de alimentación en pacientes con disfagia, previo a la instauración de un programa de educación a cuidadores. Entre las pautas de tratamiento y las recomendaciones que se realizan para pacientes con disfagia desde la Unidad de Disfagia del Hospital Clínico del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca y las derivadas del servicio de logopedia del CREA se destacan las siguientes: Tratamiento nutricional y dietético: se especifica la alimentación sólida que precisa cada paciente (alimentación triturada, blanda…), los alimentos a evitar (dobles texturas, secos, fibrosos…), así como la alimentación líquida indicando el empleo o no de espesante, la textura y el volumen tolerado. Nivel de conciencia: nunca se alimentará a un paciente somnoliento, letárgico, estuporoso, agitado, fatigado… se realizará la alimentación cuando el paciente esté tranquilo y descansado. Autonomía en la alimentación: Si la persona puede, deberá alimentarse sola con supervisión del cuidador ya que disminuye el riesgo de aspiración. Si precisa ser alimentada, como norma general, el paciente deberá estar sentado, con tronco erguido (sedestación 90º) y con el cuello en flexión anterior. El cuidador se colocará frente al paciente, sentado a la altura de sus ojos o por debajo de ellos y le ofrecerá al paciente la comida con la cuchara desde un plano inferior a la boca. Los objetivos de este estudio fueron evaluar la prevalencia el tipo de disfagia en pacientes del CRE de Alzheimer, y determinar el grado de adherencia de los cuidadores profesionales para mejorar la seguridad y eficacia de la deglución en estos pacientes. Procedimiento En el CREA todos los usuarios son valorados por el servicio de logopedia que realiza una valoración de la deglución mediante exploración reglada y el método de Exploración Clínica Volumen-Viscosidad (MECV-V)1, indicando las modificaciones específicas para mejorar la seguridad y eficacia de la deglución. Además, todos los pacientes que presentan alteración de la seguridad y/o eficacia de la deglución son derivados a la Unidad de Disfagia del Hospital Clínico del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca para completar el diagnóstico, descartar causas orgánicas tratables y confirmar las indicaciones establecidas. Posterior-mente se informa del tratamiento específico y se ofrecen pautas de alimentación a familiares y cuidadores profesionales. Para comprobar la adherencia a las recomendaciones se planteó un estudio descriptivo prospectivo observacional en el que se llevó a cabo una observación directa realizando un corte transversal de cómo se realizaba la alimentación de todos los pacientes del CREA. Un observador externo al centro, ciego al objetivo principal del estudio y adecuadamente entrenado, realizó el registro en momentos puntuales durante el desayuno, media mañana y comida. Se realizaron varios registros por paciente de cada momento de alimentación. Cada valoración llevó unos dos minutos por paciente. Posteriormente, los profesionales de logopedia y geriatría compararon los registros obtenidos con las indicaciones pautadas evaluando el grado de adherencia a las indicaciones. Conclusiones La prevalencia de disfagia fue del 29,27%, en su mayoría orofaringea funcional leve o leve moderada. La adherencia a las pautas de tratamiento y las recomendaciones para pacientes con disfagia fue baja. La postura del paciente y del cuidador son las recomendaciones que menor grado de adherencia presentan y existe un 20% donde el paciente estaba siendo alimentado en estado de letargia/ estupor. Sería necesario diseñar estrategias para mejorar la adherencia y evaluar si el cumplimento de estas recomendaciones reduce el riesgo de complicaciones relacionadas con la disfagia. La educación a cuidadores de los pacientes con disfagia es una oportunidad de mejora de los cuidados para pacientes con disfagia y demencia.