Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

18 - 06 - 2015

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA

En el año 2012 la OMS, mediante el informe Demencia, un prioridad para la salud pública, hizo un llamado a mejorar la atención que recibían las personas con demencia y sus cuidadores. Tres años después los países que han querido y podido tomaron nota y el espectro de alternativas para el cuidado, en ocasiones polémicas, se ha hecho mucho más amplio.

Holanda lleva la vanguardia con propuestas claramente transgresoras. Reigershoeve tiene justo lo que una espera encontrar en una granja: animales y plantas. El asombro sobreviene cuando conoces que sus residentes son personas con demencia. Está compuesta por 4 viviendas en las que habitan 6 o 7 residentes y un cuidador. En el interior de cada vivienda hay una cocina común y un salón y cada persona tiene su habitación individual. Todos participan en las tareas cotidianas como cocinar y limpiar. Los residentes tienen plena libertad para moverse por toda la granja.

«Es importante que las personas con demencia sientan la libertad y la normalidad todos los días», dice Dieneke Smit, directora de Reigershoeve. «Cuando lo desean, nuestros residentes pueden salir al exterior y disfrutar de un entorno seguro. Dedicamos tiempo a conocer sus hábitos cotidianos para hacerlos sentir como en casa». (Fuente: OMS).

Este modelo no es nuevo, ni exclusivo de los Países Bajos y de hecho cuenta con mucha aceptación. En España centros como el CRE de Alzheimer del Imserso aplican enfoques semejantes aunque directamente encaminados a la intervención terapéutica.

Lo que tienen de especial lugares como Reigershoeve es que las personas están viviendo su vida lo más cercana a la normalidad posible. La intención de sus creadores no es sólo mejorar el estado de salud sino aumentar la calidad de vida. ¿Es ético condenar a una persona con enfermedad de Alzheimer a vivir 10 o 12 años después del diagnóstico sentado en una silla de la que sólo se levanta para recibir terapias? ¿12 años sin experiencias vitales? Para algunas personas la respuesta es no.

Pero la propuesta de Reigershoeve pudiera calificarse de moderada comparada con las alternativas que están desarrollando lugares como Hogewey, el ya famoso pueblo holandés donde los residentes también llevan una vida lo más cercana a la normalidad posible. Van al bar, hacen la compra, ayudan en la cocina y muchos de los residentes creen que simplemente están en una comunidad para mayores. La peculiaridad estriba en que sus cuidadores no hacen nada para hacerles ver la realidad (la de los cuidadores, que no la de la persona con demencia), incluso van vestidos de diferentes oficios para que la sensación de normalidad sea más efectiva.

Este pueblo holandés ha inspirado muchas iniciativas que defienden la necesidad de adaptarnos a la realidad de las personas con demencia. En Suiza un proyecto de 20 millones de euros espera abrir sus puertas a 150 residentes distribuidos en 23 casas diseñadas con el estilo de los años 50. Aquí también los cuidadores estarán vestidos de jardineros, peluqueros o tenderos, todo con el objetivo de reforzar la atmósfera de normalidad.

Markus Vögtlin, el empresario detrás de este proyecto, visitó Hogewey y quedó impresionado por lo que vio: «Las personas con demencia suelen estar inquietas y agresivas pero en Hogewey estaban relajados y contentos» expresaba en una entrevista al diario The Independent. El proyecto es apoyado por la Asociación Suiza de Alzheimer, y su portavoz, Birgitta Martensson, declaraba al mismo diario «Se necesitan diferentes tipos de programas de atención porque la enfermedad tiene diferentes etapas. Una Villa para la Demencia es una solución para personas en etapas avanzadas de la enfermedad».

Este modelo de atención se expande y ya es usado en más de 100 residencias en Reino Unido (Fuente: Metro). Recientemente la cadena de televisión británica Canal 4 estrenaba Dementiaville, una serie que pretende mostrar los enfoques más novedosos y radicales en la atención a personas con demencia. El primer capítulo tuvo por protagonista a Poppy Lodge, una residencia en el centro de Inglaterra donde sus usuarios siempre tienen la razón. En este lugar nadie dirá que un padre murió hace dos décadas ni que no es 1940. Al contrario, diseñarán todo para que te sientas bien en el año en que tu mente vive e incluso puedes dar un paseo en un coche de los años 40. ¿Mentira o intervención efectiva? La polémica, por supuesto, está servida. «Nosotros estamos en su viaje con ellos, estamos donde ellos están» expresó Joanne, una de las trabajadoras del centro citada por la revista Metro, quien añadió: «No podemos esperar que la persona esté en el aquí y el ahora porque ya no tienen esa parte del cerebro. Se ha ido».

Las críticas se vienen sucediendo con la misma celeridad con la que se extiende el enfoque. Para Julian Hughes, el vicepresidente del Consejo de Bioética de Nuffield de Londres, algunos aspectos de Hogewey parecen «irreales» y va más allá: «Es preocupante cuando un pueblo o aspectos del mismo son deliberadamente engañosos» dice Hughes, que fue parte del grupo de trabajo que creó el  Informe de Nuffield de 2009, que entre otras cosas versaba sobre las cuestiones éticas en la demencia, incluida la comunicación de la verdad (Fuente: titi). Sin embargo para el Doctor Sam Murphy de la Open University’s, uno de los expertos que supervisó la serie Dementiaville, «Los nuevos enfoques en la atención de las personas con demencia tienen una visión más integral de los pacientes que la que se ha tenido en el pasado, dando prioridad a su bienestar. Estos enfoques buscan aliviar la ansiedad de la persona con demencia y su familia, mientras se celebra a la persona que una vez fue y se ayuda a la familia a reconectar con ellos». Joanne, la trabajadora de la residencia Poppy Lodge, es más radical: «¿Decir la verdad? ¿De quién es la verdad? ¿Qué se gana de esa verdad?».

La polémica continuará. ¿Se están creando mundos irreales que ayudan o son alternativas efectivas? ¿Debemos adaptarnos a una realidad que no es la nuestra? Respuestas sencillas, como es habitual, no existen. La ciencia tendrá que investigar el efecto real de estos modelos de atención. Y lo más importante, valorar la aceptación entre enfermos y cuidadores. Por ahora es de alegrarse de que existan más alternativas y estén en el centro del debate.