Experiencias luego del diagnóstico de demencia: aportes desde la perspectiva de los pacientes

17 - 10 - 2022

Etiquetas: alzhéimer , investigación , demencia , diagnóstico , tratamiento

DR. (PHD) JEAN GAJARDO JAUREGUI | TERAPEUTA OCUPACIONAL, DOCTOR EN SALUD PÚBLICA. FACULTAD DE CIENCIAS PARA EL CUIDADO DE LA SALUD, UNIVERSIDAD SAN SEBASTIÁN. DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL Y CIENCIA DE LA OCU PACIÓN, FACULTAD DE MEDICINA, UNIVERSIDAD DE CHILE.

Comunicar el diagnóstico de demencia o trastorno neurocognitivo mayor es un importante desafío para los equipos de salud y apoyo social, por lo que tiende a ser una práctica poco frecuente. Entre los diferentes factores que inciden en la dificultad de la comunicación del diagnóstico se encuentran, entre otros, el estigma hacia la condición y la limitada posibilidad de acceso a apoyo y recursos. El conocimiento que se tiene sobre el impacto e implicancias del proceso de comunicación diagnóstica de demencia se ha centrado mayormente en las experiencias de familias y cuidadores, existiendo limitada información de la percepción de las personas con demencia mismas respecto del proceso. Por ende, este trabajo buscó describir las experiencias luego del diagnóstico de demencia desde la perspectiva de personas con demencia, en la ciudad de Santiago, Chile.

Para cumplir el objetivo, se realizó una investigación cualitativa, que incluyó entrevistas a 11 personas, 6 hombres y 5 mujeres, con edad promedio 70 años (64-82), quienes recibieron el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer en etapa leve y fueron informados de su diagnóstico por Neuróloga tratante. Las entrevistas transcritas fueron analizadas mediante análisis de contenido con codificación abierta, usando software NVivo 11.0 Pro. Las siguientes cinco categorías temáticas genéricas fueron producidas a partir del análisis de las entrevistas, describiendo la experiencia de los pacientes luego de recibir el diagnóstico: rol capacitante de la familia, ser informado/a sobre la demencia, autoestigma, ambivalencia en contar el diagnóstico, y estrategias de adaptación al diagnóstico.

Las categorías dan cuenta que la comunicación diagnóstica a las personas con demencia les desafía a una adaptación que no ocurre de manera espontánea, pudiendo verse favorecidas de apoyos en el proceso. Además, los resultados de este estudio informan de necesidades específicas de las personas con demencia luego de ser comunicadas de su diagnóstico de demencia tipo Alzheimer. Estas necesidades pueden orientar las estrategias de apoyo post-diagnóstico, particularmente en personas con demencia en estadio leve.

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