Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Enrique Pérez Sáez – Neuropsicólogo Durante este periodo de aislamiento las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias han cesado su asistencia a centros donde se desarrollan terapias y actividades de estimulación cognitiva. Este tipo de terapias y actividades son importantes para que las personas afectadas por demencia conserven sus capacidades mentales durante el mayor tiempo posible, mantengan la autonomía y la participación social. Además sabemos que la participación en estas actividades puede fortalecer la autoestima, paliar los sentimientos de depresión y servir de entretenimiento. Existen muchos materiales publicados y multitud de recursos donde podemos encontrar actividades de estimulación cognitiva (en el blog del CRE Alzheimer encontrará diversas actividades de estimulación cognitivao busque “estimulación cognitiva alzheimer” en internet). El problema que estas actividades deberían ser seleccionadas y administradas por profesionales con experiencia para optimizar sus beneficios y reducir las reacciones negativas o la frustración. En cualquier caso siempre es posible llevar a cabo multitud de actividades en nuestro hogar para estimular a nuestro familiar con demencia, sin necesidad de materiales o conocimientos específicos. Consejos para elegir la actividad adecuada y llevarla a cabo: Céntrese en el disfrute y no en el resultado. Tenga en cuenta sus gustos e intereses. Las actividades que su familiar disfrutaba antes de sufrir deterioro cognitivo pueden seguir siéndolo, promueva su realización ofreciéndolas y ayudando a completarlas. Invite a la persona a hacer juntos la actividad u ofrezca elección entre varias para que elija la que más le apetece. Busque señales de disfrute y cambie de actividad siempre que sea necesario si detecta cansancio, aburrimiento o frustración. Considere cuál es el momento más apropiado del día. Saber en qué momento su familiar está más atento o se muestra aburrido puede servirnos de indicación. Adapte las actividades a las capacidades de la persona, ofrezca la ayuda necesaria, tenga en cuenta las limitaciones sensoriales y evite actividades peligrosas. Ayude a comenzar la actividad y divídala en pasos pequeños. Hable con la persona haciéndole partícipe de lo que estamos haciendo. Propuestas de actividades: Actividades de estimulación mental: Juegos de clasificar figuras u objetos por color, forma o tamaño; emparejar fotografías de familiares u objetos y sus nombres… Sopas de letras, sudokus, autodefinidos u otros pasatiempos. Montar puzles o rompecabezas. Proponer juegos de palabras y otras actividades para estimular el lenguaje: sinónimos/antónimos, decir palabras que comiencen por una letra o de una categoría (por ejemplo: “animales”, “ciudades”, “frutas” … o puede hacerlo más complejo “animales que empiecen por la letra A”), jugar al ahorcado o a Pasapalabra. Completar o recordar refranes y dichos populares. Ordenar las frases de oraciones religiosas, poemas o canciones conocidas. Leer el periódico juntos y comentar las noticias. Hacer sumas y restas sencillas con papel y lápiz. Juegos de mesa: Juegos de tablero: parchís, oca, damas… Dominó, bingo… Juegos de cartas. Si la persona no es capaz ya de jugar correctamente puede pedirle que clasifique las cartas por palos, las ordene por número o las cuente. Aficiones y manualidades: Costura, punto, ganchillo… Colorear láminas de dibujos, pintar con acuarelas o ceras, recortar y pegar… Manualidades y collages. Revisar colecciones, libros o buscar información online relacionados con los gustos y aficiones de la persona. Si dispone de un jardín o tiene plantas en casa puede hacer actividades como regar y cuidar las plantas, plantar semillas, recoger hojas con el rastrillo, arreglos florales… Actividades de reminiscencia: Hablar sobre los viejos tiempos. Mejor si podemos tener de apoyo álbumes de fotografías familiares o vídeos que estimulen el recuerdo. Busque objetos y utensilios antiguos en casa y pida a la persona que nos cuente sus recuerdos asociados a ese objeto (por ejemplo muchas mujeres tienen guardados sus vestidos de boda). Escribir historias familiares o hacer una historia de vida repasando los acontecimientos y capítulos significativos (la niñez, adolescencia, primer trabajo, cómo conoció a su pareja, el nacimiento de los hijos…). Hacer una caja de recuerdos utilizando antiguos objetos y recuerdos de la persona (por ejemplo fotos de la familia, recuerdos de vacaciones, libros, recortes de prensa o revistas, ropa, juguetes infantiles, joyería, cartas y postales, recetas de cocina de la familia, manualidades hechas por la propia persona, sus hijos o nietos, flores secas…). Actividades con música: Tocar un instrumento conocido. Escuchar la música favorita. Intentar adivinar el nombre o artista de la canción cuando suena. Cantar y hacer karaoke. Actividades de estimulación sensorial: Masajes de manos con crema hidratante o aceites aromáticos. Arreglo personal: peinar, arreglar y pintar las uñas… Estimular gusto, olfato y tacto mientras nos ayuda a cocinar o en el jardín. Busque una bolsa opaca (por ejemplo de tela), introduzca objetos cotidianos y juegue a ¿Qué hay en la bolsa?intentando reconocer los objetos por el tacto. Utilice las nuevas tecnologías como ordenadores, tablets y móviles. Existen muchas aplicaciones y juegos. Plataformas web para la estimulación cognitiva. Videollamadas con familiares (usando Whatsapp, Skype, Zoom…). Actividades religiosas: Rezar juntos. Leer la biblia. Recitar y/o escribir oraciones. Cantar o escuchar canciones de misa.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA  

Se entiende por Terapias No Farmacológicas «Cualquier intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante». VÍDEOCONSEJO JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍNNEURO PSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Se entiende por Terapias No Farmacológicas «Cualquier intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante». Su uso en demencias se extiende ante la ausencia de tratamientos farmacológicos eficaces. Este tipo de intervenciones buscan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Las investigaciones han demostrado que las intervenciones psicosociales pueden ser tan efectivas o incluso más en algunos casos, como el uso de fármacos para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores y para el tratamiento de algunos de los principales síntomas de esta enfermedad.

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁN DANZATERAPEUTA DEL CRE DE ALZHEIMER Las mentes son espacios. Los espacios se ocupan. Los espacios son memoria. Ocupar el espacio es ocupar el presente, el pasado y el futuro. Parece una evidencia, pero para el paciente no hay muchas evidencias. Para un cuerpo sin memoria todo es nuevo y lo nuevo, como diferente, siempre es difícil, a veces, incluso terrorífico. En un cuerpo sin memoria el espacio vacío debe ser un abismo, pues ese presente ni siquiera le ofrece referencia alguna a la que agarrarse para empezar a construir su yo. Un yo que parte de la desmemoria. Los espacios nuevos son admirados con sorpresa. En los espacios vacíos caben todas las formas. Dejemos a un niño en un espacio vacío y veremos cómo se asusta, pero poco a poco irá situándose en el espacio. Cada forma que el cuerpo adopta es una emoción nueva. En el paciente, hacerle reconocer un movimiento nuevo en el espacio es una conmoción. Un simple movimiento puede resultar algo nuevo para el paciente y, como nuevo, emocionante y creativo. Existe como una memoria escondida que provoca esa emoción, una anagnórisis, un reconocimiento no consciente. Los humanos nos alegramos cuando algo nos es familiar, es como decir: eso lo conozco yo, eso es parte de mí, forma parte de mi bagaje, y sin embargo, aún siendo conocido, parece nuevo y parece nuestro, creado por nosotros. Quizá la emoción del paciente venga provocada por esos dos aspectos, lo nuevo y aquello que inconscientemente es conocido, la sinergia de ambos dan un resultado diferente, un acto creativo. En los humanos sin demencias, la creación no existe sin memoria. Muchos artistas consideran que su principal fuente de inspiración es la memoria. Se empeñan en recordar episodios o imágenes de sus vidas para posteriormente plasmar esa emoción en sus obras. Nadie nace de generación espontánea, todos somos hijos de alguien. Nuestro padrino es la memoria. Sin referencias no hay creación. Otra cosa es el descubrimiento. Descubrir espacios nuevos provoca emoción, pero no es un hecho creativo. Sin embargo, la consciencia del en el espacio, sí puede serlo. El espacio por sí solo, solo es espacio. Es un agujero negro; pero en cuanto se es consciente que el cuerpo forma parte de él, ya comienza a construirse un mundo. Y de eso trata la creación, de construir mundos habitados, pero nuevos. En algunos estados de algunos pacientes todo lo que ven en su presente es novedoso y produce emociones, pero, cuando aparece el reconocimiento surge la alegría. Si añadimos al cuerpo y al espacio materiales, el mundo que se está habitando y construyendo comienza enriquecerse. En trabajos terapéuticos con pacientes se ha observado cómo gustan de jugar con materiales con organicidad potente. Podríamos hablar de ejercicios con plásticos grandes y finos que muestran su levedad y su elegante caída. Los pacientes como los niños, o como cualquier ser sin demencia reconocida, son proclives al juego con estos elementos . Manipularlos es un gozo. El manipulador paciente se enamora de su material, lo hace volar, disfruta con su caída y parece sentirse el creador que da vida a eso que tiene entre las manos. Si el paciente observa desde fuera, si ven manipular a otro, sienten la necesidad de robárselo para jugar con él. Lo cual vuelve a resultar un reconocimiento pero más amplio. Ahora junto al material y al espacio aparecen el otro y el yo observador. A nosotros quizá nos parezca poco , pero para el paciente es algo muy emocionante que produce una reacción en él. Así que debemos sumar un elemento más a ese pequeño hecho creativo: la interacción. No está demostrado que estos pequeños ejercicios mejoren la salud del paciente globalmente, pero, al menos, en ese presente, el paciente es un ser activo. Algo no baladí, si consideramos que nuestra vida está compuesta por millones de minúsculos presentes que, los no diagnosticados como enfermos, despreciamos, pero que para un paciente de alzheimer y sobre todo para su terapeuta son hechos muy relevantes. Otro de los componentes del hecho creativo es el juego. Se podría considerar al ser humano como un homus ludens. ¿Y qué es el juego en su esencia? En primer lugar, algo que produce tensión, placer, enojo… en definitiva algo que emociona. Quizá el juego comience a construirse por un pequeño gesto que provoca placer. ( lanzar un plástico al aire y observar su caída) Si el paciente repite este gesto varias veces, el juego comienza a tener unas reglas ( Para que el plástico caiga levemente hay que lanzarlo al aire) A lo mejor, después, el paciente, sin querer o conscientemente se coloca debajo del plástico cuando éste cae y se ve envuelto como por una cúpula de plástico, lo cual, le causa otro pequeño placer, que añade a su primer gesto. Ya tenemos dos movimientos, dos reglas del juego que el paciente repite y a esto seguramente se le vayan añadiendo movimientos nuevos. El sujeto está creando un juego con unas reglas que le van provocando nuevas emociones. Así se construyen los mundos, con improvisaciones que dan lugar a leyes, a reglas enfocadas en estos casos a conseguir quizá placer o la emoción que sea, pero que convierten al paciente en sujeto de la oración, en el que realiza la acción y, aunque él no sea consciente de tal hecho, lo siente y, por tanto, se siente vivo y activo. De una manera u otra el ser humano es un ser creativo en su esencia y nuestra tarea como terapeutas es ésa: devolver al paciente, aunque sea en minúsculos presentes, a su condición humana.

REALIDAD Y MITOS DE LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNF) IV JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Actualmente podemos encontrar algunos tipos de intervenciones dirigidas a las personas que necesitan algún tipo de apoyo cuando se encuentran en situaciones vitales con dificultades. Ya hemos hablado en alguna otra ocasión del «coaching», y otro tipo de profesión cercana a estas actuaciones, aunque diferentes si nos acercamos a sus bases, es el «counselling». El counselling sería la «una relación auxiliante en la que el ‘consejero’ intenta estimular y capacitar al sujeto para la autoayuda» (Dietrich, G., 1986). Como puede verse, aunque no es una disciplina muy popular en España, su comienzo no es reciente. Sus bases son las teorías psicológicas humanísticas clásicas de Carl Rogers, tintes filosóficos del existencialismo y grandes influencias de estrategias terapéuticas de los modelos psicodinámicos y la Gestalt, incluso en algún momento alguna técnica basada en principios cognitivos. Como puede verse es un conglomerado donde el estilo lo marca la persona como punto central y lo que le rodea (a todos los niveles) dentro de su contexto subjetivo, para poder enfocar y «redescubrirse» como individuo y afrontar los problemas desde otro punto de vista o habilidades personales. Realmente, el counsellor, además de las intervenciones psicológicas, según los formadores y los protocolos que suelen utilizar, tiene otros dos importantes apartados de actuación en su papel, el primero la formación y el segundo el conocer todo lo que rodea a la persona desde un punto de vista objetivo y profesional. Y si es necesario, colaborar u obtener información de otras personas o profesionales para lograr un punto de vista integrador de la situación problemática de la persona que solicita la atención. A nivel profesional, en España no hay una formación dentro de los planes oficiales en la rama sociosanitaria. Al contrario que en otros países como Reino Unido, Alemania, Argentina o Estados Unidos. La organización Europea de representación del colectivo profesional sería la European Association for Counselling, donde tratan de elaborar la formación, requisitos, normas éticas y reguladoras de forma común en el espacio europeo de forma oficial. Generalmente son psicólogos los profesionales que se forman en counselling, pero siempre que se cuente con la formación adecuada pueden encontrarse profesionales formados en disciplinas sociales, empresariales, de la salud u otras relacionadas con el ámbito de intervención. En cualquier caso el profesional debe tener una serie de habilidades y formación reconocida para desarrollar este trabajo. Realmente existe literatura de investigación sobre la aplicación del counselling en diferentes ámbitos, algunas fuentes indican hasta más de 22.000 publicaciones en el buscador especializado «Scopus». Evidencian el esfuerzo en evaluar el efecto de estas intervenciones que parecen tener un éxito relativo, dentro de las dificultades metodológicas para la validación de este tipo de intervenciones. La realidad es que según la estructura de atención psicosocial de otros países, parece ser una disciplina con buena acogida, tradición y en auge. Cumple el objetivo de ayudar y dar autonomía a la persona y está inmersa en la práctica de la estructura de atención sociosanitaria. En España no tiene actualmente tanta relevancia como el coaching u otras metodologías de intervención, que entraron espoleadas por un fuerte componente del marketing proporcionado por las estructuras provenientes del ámbito organizacional. Aunque verdaderamente tiene una mayor base teórica y un coherente vector terapéutico en la intervención. Parece ser que hay cierta falta de información sobre su metodología, centrándose en algunos casos en los «consejos», ayuda en la toma de decisiones, directrices, etc. que forman parte de la intervención y obviando la profundidad del análisis intrapersonal necesario para una correcta orientación, no solo a resultados, sino también al desarrollo personal. Recordemos que el counselling no se centra en el problema, sino en la persona. Al menos en el counselling como disciplina y no como vulgar estilo de intervención utilizado como marketing. Si concretamos su utilidad en el ámbito del alzhéimer, a nivel internacional encontramos organizaciones que ofrecen servicios de counselling a afectados por la enfermedad. Pueden ser profesionales privados u oferta de servicios a los socios de organizaciones como asociaciones de alzhéimer, fundaciones, agrupaciones de pacientes, etc. Sus intervenciones pueden ser individuales y/o grupales, dependiendo de la modalidad y necesidades de los usuarios. Es posible también que se utilicen nuevas tecnologías, y así encontramos práctica «on-line», o publicaciones de apoyo en blogs o redes sociales para grupos cerrados o dirigidos a usuarios de un grupo concreto, por ejemplo miembros de una asociación de familiares de alzhéimer. En España esta modalidad es más difícil de encontrar, y siempre está asociada a intervenciones de tipo psicoeducativo, de ninguna manera sanitarias propiamente dichas; aunque se realicen en ámbitos de la asistencia sanitaria (grupos de autoapoyo, asistencia en enfermedades crónicas – alzhéimer, cáncer, VIH, etc.), pero sin especificar, según los artículos e informes, una intervención clínica. Sí que se informa, de otro modo, de resultados positivos de las intervenciones llevadas a cabo y con variedad de disciplinas de profesionales que las aplican (enfermería, trabajo social, psicólogos, etc.). En conclusión, puede tomarse el counselling como una disciplina de intervención efectiva según las bases y los resultados que se exponen en la literatura y experiencia que se citan. Aunque aún en España no tiene el reconocimiento como disciplina sanitaria y se le suele asociar (prejuiciosamente y por cierto desconocimiento) con otras disciplinas de base dudosa. Aun así existen organismos que regulan y procuran su control y regularización. En la práctica, sería un apoyo útil en situaciones de demencia o enfermedad de Alzhéimer tanto para la persona que la padece en sus primeros estadios como para el entorno sociofamiliar. Bibliografía Dietrich, Georg (1986). Psicología General del Counseling. Herder. ISBN 9788425414596.

GLOBAL SUMMIT ALZHEIMER’S RESEARCH & CARE LISBON 2017 | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia de la Dra. Elisa Pérez Redondo (CRE de Alzheimer), titulada «Dog-assisted intervention in persons with dementia. Experience in the CRE of Alzheimer», que tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación Champalimaud durante el Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017. Entre las conclusiones de esta ponencia se destaca la importancia que tienen las terapias no farmacológicas como herramientas en el manejo de síntomas psicológicos y conductuales de las demencias.