Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA   ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA Escena 1: Juana, 82 años, sube trabajosamente la rampa que lleva al interior del supermercado más cercano a su casa. Toma una cesta y la llena de los productos que necesita. Se suma a la fila de la caja para pagar. Llega su turno, 18.32 euros dice la cajera, Juana saca la cartera y con evidentes signos de confusión comienza a sacar dinero, pregunta a la chica si ya es suficiente, aún faltan 3.35 euros. Mientras, el señor que sigue tras ella esperando para pagar se desespera y emite claros sonidos de desaprobación. Juana se sabe observada, la vergüenza que siente es evidente. Finalmente la cajera sostiene el dinero y amablemente le muestra lo que toma y lo que devuelve. Juana pide perdón «los años» dice. Escena 2 Antonio, 72 años, bastón en mano espera el autobús. Finalmente llega, abre sus puertas y pesadamente se deja caer a un lado. Antonio puede subir fácilmente; «estos inventos modernos, qué maravilla». Saca su tarjeta, marca el viaje y se dispone a alcanzar un asiento cercano. No llega a su objetivo, el chófer del autobús sale disparado, Antonio queda haciendo equilibrios imposibles, Antonio cae. ¿Qué hay de común en estos casos? La accesibilidad física está asegurada, rampas que seguro cumplen con su grado de inclinación, sonidos y colores fáciles de percibir y, sin embargo, el resultado final es una anciana avergonzada y otro en el suelo. Falla, tristemente, el factor humano. La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal es un garante para lograr la accesibilidad física, sensorial y cognitiva que poco puede hacer cuando detrás existe una persona que pone barreras desde su conducta a que nuestro entorno sea amigable para todos. ¿Qué puede existir detrás de estos comportamientos? Las razones sin duda son múltiples, pero hay una que me resulta de especial relevancia: la no visibilidad a nivel comunitario de los mayores con alteraciones cognitivas y funcionales. Como consecuencia no se normaliza la percepción social sobre este tema ni se crea una sensibilidad hacia las necesidades de las personas con esta condición. Las familias llegan a sentirse avergonzadas de que uno de sus miembros padezca demencia. Salir a la calle con un familiar con alteraciones conductuales puede ser un reto no solo por los propios síntomas, sino además por la reacción de quienes le rodean. No sucede así con otras patologías o trastornos que han alcanzado una mayor atención social y las personas que lo padecen, una plena integración en su entorno. Otro actor importante en este panorama: los centros residenciales viven totalmente alejados del entramado social que los circunda; una vez dentro contadas son las ocasiones en que la anciana/o interactúa con algo más allá del perímetro de la residencia que le ha tocado en suerte. Después, se pretende la orientación espacial y temporal, el mantenimiento de las demás funciones cognitivas, un buen estado afectivo ¿Viendo, escuchando, oliendo y tocando siempre lo mismo? Difícil lo tienen. Con ese modelo pierden todos: los residentes su vínculo con el exterior, y la sociedad la oportunidad de normalizar la percepción social sobre una de las patologías más comunes del siglo XXI. Afortunadamente cada vez son más las voces que intentan cambiar este escenario. En Australia, la organización Alzheimer’s Australia WA está desarrollando el proyecto denominado Comunidades Demencia-friendly que pretende hacer frente al estigma y el aislamiento social asociado a la demencia. En términos semejantes se expresan los creadores de otro proyecto, esta vez en Inglaterra, denominado South Gloucestershire Dementia Action Alliance que también pretende convertir esta área en una comunidad demencia-friendly. El proyecto tiene el apoyo de varias organizaciones y su lanzamiento contó con una alta participación de grupos comunitarios. En Watertown,Wisconsin, EE.UU, un ángel púrpura indica aquellos negocios en que los empleados están capacitados para tratar a personas con demencia. Una comunidad demencia-friendly es un lugar donde las personas que viven con demencia son apoyados para que vivan con calidad de vida, significado, propósito y valor. Una sociedad más familiarizada y sensibilizada con ese tema puede reaccionar mejor a los desafíos que impone el acelerado envejecimiento poblacional. Ver a un anciano desorientado en la calle es razón para acercarse y ayudar , no adoptar actitudes que en muchos casos atentan contra su dignidad. Los mayores son sujetos de derecho y como tal merecen todo nuestro respeto a sus condiciones físicas, cognitivas y emocionales. Os dejo con un hermoso ejemplo de visibilidad de las personas mayores con alteraciones cognitivas. Familia, cuidadores profesionales, niños y estrellas del rock que unen sus voces a las de personas con alzhéimer. La mayor parte de las veces no hace falta tanto, Juana y Antonio solo necesitaban de nuestra empatía.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ DIRECTOR MÉDICO DEL CRE DE ALZHEIMER «Las tres cuartas partes de las miserias y malos entendidos en el mundo terminarían si las personas se pusieran en los zapatos de sus adversarios y entendieran su punto de vista» Mahatma Gandhi.   No definiré empatía con palabras académicas de diccionario, sino que trataré de hacerlo a través de sus aplicaciones a una práctica de trabajo en equipo. Nunca hasta ahora se había hablado tanto sobre la importancia de este concepto, salvo en lo deportivo. Y aún así, hay equipos de fútbol o de ciclismo o de otros deportes en que las figuras que meten goles o que esprintan al final priman su acción exitosa, vistosa y gratificada por el público que les jalea, sobre su trabajo para los demás, que es lo que hace el resto. Y a veces, comprobamos que cuando la figura falla en su acción, se permite recriminárselo a los demás como si no fuera suficiente lo que han hecho para su mayor gloria. Esta podría ser una buena acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo. Si formáramos un coro o un ballet lleno de prima donas o prima ballerinas, de divos y divas solistas, primeras figuras de todos los grandes teatros de ópera o ballet del mundo, probablemente, el espectáculo audiovisual fuera impresionante por su potencia y sonaría muy bien (recordemos a «los tres tenores») y seríamos capaces de distinguir, aun con un oído no muy educado, las voces individuales de cada uno de los cantantes, o distinguiríamos a la perfección al virtuoso bailarín solista del Bolshoi, pero nunca sería tan armónico como los formados por figuras «no tan grandes», pero que se impostan perfectamente sonando como si fueran uno, que ejecutan sus movimientos acompasadamente en «El lago de los cisnes». Esta podría ser otra acepción de Empatía: trabajar para los demás de tu grupo de forma acompasada y armónica de forma que el resultado de este trabajo sea eficiente y útil para el que lo recibe. Hace unos años, quizá en los 60 del pasado siglo, un iluminado se dedicó a fabricar un aparato o máquina para deformar ombligos, porque sostenía la teoría que el ombligo ovalado era mucho más bonito que el vulgar redondo y cicatricial. Durante un tiempo, hasta que esta sinrazón pasó al archivo de lo absurdo, algunas (y, no reconocido, algunos) jóvenes, pasaban gran parte de su tiempo mirándose el ombligo propio, y por tanto, sin ver nada más de lo que les rodeaba. Se perdieron muchísimas cosas, entre otras, la belleza de cualquier otro ombligo. Esta acepción de Empatía encierra una moraleja: para trabajar para los demás de forma acompasada y armónica, debemos de mirar todos los ombligos del grupo y, respetando la redondez, asimetría, forma ovalada, profundidad, y otras características inherentes a la individualidad, buscar una foto de grupo con todos los ombligos, con la misma entidad. Lo cual quiere decir que ninguno de ellos es el más importante, bonito, vistoso, llamativo, pero su conjunto hace grupo. Y Gandhi, filósofo de la sencillez, lo plasmó magistralmente en la frase que figura al inicio, aun referida al enemigo. Si en vez de al contrario u opuesto, lo trasladáramos al que trabaja a mi lado, nuestra «mirada al ombligo ajeno» debería dirigirse al bienestar en su trabajo, a buscar la sencillez en la relación (de igualdad, siempre respetando el peso específico de cada profesión), entendiendo que todos los trabajos son igual de necesarios, haciendo fácil el cumplimiento del otro, contrastando opiniones e información en un clima de respeto, procurando ofrecerle soluciones en vez de soltarle los problemas para que los resuelva otro, facilitando la toma de decisiones de forma colegiada, deliberando con frialdad, desapasionadamente, escuchando y valorando la opinión de mis compañeros sobre hechos importantes (obsérvese que estoy utilizando el gerundio que revela continuidad y continua construcción, no el participio que expresaría acción finalizada). Por tanto, y ésta es la última acepción de Empatía que propongo: trabajar para los demás de forma armónica, con respeto a la individualidad, pero pensando continuamente cómo hacer más fácil la acción de mi compañero, de cara a la búsqueda de la eficiencia, eficacia y efectividad de nuestro trabajo común con las mismas personas.