Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Y DESARROLLADOR ALZHUP AlzhUp es un servicio socio sanitario surgido de la unión de las nuevas tecnologías y las terapias no farmacológicas (TNF), puestas al servicio del avance terapéutico, la investigación y la intervención dirigidas no solamente al bienestar de la persona con enfermedad de Alzheimer, sino también a su entorno (cuidadores y familiares). En este servicio se unen los esfuerzos, la experiencia en el de emprendimiento y la creatividad de Reta al Alzheimer, S.L. y los antecedentes en investigación del CRE de Alzheimer de Salamanca y el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL). En este servicio se unen varios pilares importantes para la lucha contra el Alzheimer: Por un lado, terapias digitales en base a componentes cuidadosamente elaborados, que siguen los principios validados de metodologías de la rehabilitación neuropsicológica y las Terapias No Farmacológicas (TNF). Concretamente, uno de los aspectos de la intervención más importantes es la digitalización del Programa de Activación Cognitiva Integral (PACID), programa de estimulación del CRE Alzheimer (Salamanca) (IMSERSO). Junto a estas TNF´s validadas científicamente se une a la utilización del Banco de Recuerdos Personal, reforzando la memoria autobiográfica, a través de la etiquetación de recuerdos en diferentes formatos sobre las categorías del «Arte de la memoria». El Banco de Recuerdos Personal utiliza las categorías descritas en el «Arte de la Memoria» actual y fundamentado en los clásicos antiguos. Por un lado, la etiquetación facilita la elaboración, codificación y acceso a los recuerdos. La clasificación es realizada por el propio usuario, y validada siempre por el cuidador. La forma de clasificación gira en torno a tres áreas, gráficamente explicadas como tres círculos concéntricos en los que clasificar un recuerdo, y son los siguientes: Historia de Vida (clasifica los recuerdos respecto al propio auto concepto, y dentro de la temporalidad de su proceso vital – infancia, adolescencia, adultez, etc.); Todavía Estoy aquí (clasificación mucho más abierta sobre las actividades, conceptos y emociones de la vida de la persona, basada en la obra de Jonh Zeisel); y El Arte de la Memoria (clasificación clásica basada en la etiquetación de lugares, personas, objetos y acciones). Ésta inclusión, permite la generalización de los aspectos en rehabilitación, y la personalización de las actividades del PACID. Por último, con el objetivo de incrementar la participación familiar en la lucha contra el Alzheimer, se emplean técnicas de gamificación para aumentar la interconexión social que se propone en todos los ámbitos de la red social de la persona afectada (otros usuarios, familiares, red social extensa y profesionales). También como aspecto de desarrollo, es muy importante por lo que aporta a los servicios anteriores, la inclusión del iWatch como elemento externo de avisos y feedback (fisiológico, social y de Actividades de la Vida Diaria – AVD.), el apartado de contactos que mantiene una estrecha unión al Banco de Recuerdos Personal y la red de apoyo de la persona; y de Agenda Personal que junto a las diferentes interfaces, la supervisión del profesional o familiar y los dispositivos como el iWatch pueden permitir ayudas continuas en AVD a la persona y un mayor control y seguridad (posicionamiento GPS). La figura del cuidador es fundamental dentro del servicio, pero también la continua intervención y seguimiento del profesional. De esta forma, tanto el componente terapéutico, como el factor de la motivación y el aspecto emocional se incluyen en el esquema de intervención de del programa AlzhUp, creando un ecosistema único hasta la fecha en la lucha contra el Alzheimer. Dicho ecosistema tiene como objetivos fundamentales la medición y la investigación, en el desarrollo de este programa separándose de las alternativas existentes como los «Brain Games», puesto que se utilizan bases validadas científicamente y se sustenta en metodologías de validación científica. De esta forma se crea un test propio de valoración de deterioro, se propone una metodología de validación del propio programa, de la intervención, de valoración continua del estado de la persona con Enfermedad de Alzheimer, del proceso a través del punto de vista de los cuidadores (formales e informales) y finalmente la validación general de AlzhUp como prueba de su efectividad terapéutica.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Algunas consideraciones prácticas sobre la planificación de la intervención tienen que ver con el formato de las sesiones. Un factor importante a tener en cuenta en los procesos de intervención en estimulación cognitiva es la realización de las sesiones en grupo o de forma individual. Como es de esperar, la respuesta particular es que ninguna es correcta ni errónea. Son diferentes formatos y cada uno aporta unas cualidades diferentes. En las sesiones de rehabilitación individual el profesional puede poner toda la atención en la persona. Es más fácil controlar la ejecución y focalizarse en los procesos de ayuda o «mayéutica» que favorezcan la neuroplasticidad. El control de la ejecución es mayor y el manejo de situaciones motivacionales o emocionales también a nivel individual. Pero por otro lado, el peso del intercambio social, de la pertenencia a un grupo determinado, de la afectividad en las relaciones sociales y la potenciación de un ambiente social positivo son cuestiones que pueden aportar las actividades en grupo. En los procesos de aprendizaje (y en parte en eso se basa neuroplasticidad en el «aprendizaje» de nuevas conexiones de redes neuronales) el intercambio de ideas, experiencias, estrategias y la discusión entre los usuarios son un potente componente que favorece el encuentro de ejecuciones positivas. De hecho, las teorías del aprendizaje social que proponen el aprendizaje como contacto con el ambiente, en el caso del ambiente social, es un factor altamente favorecedor. De aquí que se pueda aprovechar este formato «en grupo» para desarrollar una óptima potencialidad en el aprendizaje y por ende la ejecución de la persona. Con estas características, se ha de valorar en qué casos puede ser más beneficioso un formato u otro. De forma general, el formato «en grupo» es más beneficioso. En casos de máximo control, dificultades atencionales importantes, dificultades graves de habilidades sociales o en general deterioros cognitivos graves, sería más recomendada la estimulación individual. A parte de estos factores, también es posible encontrar otras recomendaciones que parten de la base de la investigación – intervención en estimulación cognitiva de programas validados. Por ejemplo, la técnica del aprendizaje sin errores. No se trata de que la persona no tenga errores de ejecución, sino de salvaguardar, como se dicho antes, la sensación de imposibilidad que podría llegar a causar la desesperanza (emoción negativa) o indefensión aprendida en el proceso terapéutico. Los consejos para el profesional serían dar siempre la solución a las tareas propuestas, preferentemente antes de que el usuario de una respuesta final incorrecta y evidentemente dejando trabajar y esforzándose a la persona, pero nunca dejando sin respuesta por imposibilidad o desconocimiento del usuario la ejecución de la actividad. Además es conveniente no castigar NUNCA, la ejecución incorrecta y al contrario, reforzar la ejecución correcta o las aproximaciones a la solución. Esto crea una mayor autoconfianza en la persona y la predispone a seguir adelante con tareas y retos. La utilización de estrategias como la visualización, o el doble procesamiento es también otra recomendación. El poder de la asociación de imágenes es evidente. Y en los casos en los que sea posible, el doble procesamiento visual y auditivo es también una estrategia potente, sobre todo en las tareas de memoria. También es posible utilizar, si el estado cognitivo de la persona lo permite, estrategias de clave semántica. En el fondo se está favoreciendo la codificación y facilitando la recuperación. Algunas de estas estrategias pueden conllevar un esfuerzo determinado que el profesional debe controlar y valorar la eficiencia de las mismas. De forma general se deben utilizar también estrategias de metamemoria, todo ello de forma dinámica y adaptada a la persona y contexto en el que se encuentre. El conocimiento del funcionamiento de los procesos cognitivos da una mayor facilidad a la hora de comprender las estrategias de memoria u otros procesos. Esto facilita una mayor habilidad a la hora de poner en práctica dichas estrategias y obtener una mejor ejecución funcional.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Para lograr un adecuado nivel de dificultad en las tareas o actividades a implementar, el profesional debe conocer el nivel de deterioro de la persona. Para ello, como en todo proceso de intervención neuropsicológica, es necesaria la evaluación. El resultado de la valoración de los procesos psicológicos indicará que funciones o tareas son las posibles a utilizar en el proceso terapéutico, así como la predicción de su ejecución en unas u otras. Con un diagnóstico adecuado y una valoración específica de la situación de la persona es más probable diseñar una serie de tareas o actividades que favorezcan un programa efectivo de intervención. La dificultad de las tareas de las que se hablaban anteriormente vendrá determinada por este nivel de valoración. La valoración no solamente debe de ser una condición previa o de base a la intervención. De hecho debe de ser una valoración continua. Esto no quiere decir que se deba de aplicar una valoración neuropsicológica específica cada pocas semanas o meses en el tiempo, lo cual sería contraproducente y falto de validez. Pero sí es posible encontrar pruebas o tareas breves, incluso en las realizadas en la propia intervención, que nos puedan dar índices (no objetivos en la mayoría de los casos) de dicho nivel en procesos cognitivos. Por otro lado, fijándonos en otros factores importantes dentro la metodología de intervención en la estimulación cognitiva, la ecología de las tareas o actividades a realizar es un aspecto de importancia. Actualmente los programas de rehabilitación neuropsicológica tienden a este tipo de adaptaciones de las tareas. En tiempos anteriores, la preocupación de los neuropsicólogos sobre este aspecto se enfocaba en el máximo control de las tareas o actividades, de forma que como se ha señalado anteriormente, activasen procesos específicos o fueran dirigidas a la activación clara de ese proceso cognitivo concreto (memoria, atención, etc.) primordialmente. Propuesta claramente imposible como se ha señalado, por la dinámica del propio funcionamiento cerebral a nivel de funciones. Desde corrientes funcionales, se cambia este foco en la intervención, proponiendo tareas y actividades más funcionales, o tareas ecológicas. Es decir, no se trata solo de activar procesos cognitivos (necesarios para controlar la activación y manejar el diseño del programa de estimulación) sino de que esos procesos rehabiliten funciones concretas en el individuo. Por ejemplo, no solo se trata de hacer que la persona vuelva a manejar o mantenga un nivel adecuado en la memoria a corto plazo, o en la memoria a largo plazo semántica, o en la atención selectiva; se trata de que pueda escribir un número de teléfono de 9 dígitos después de escucharlo, de que siga manteniendo la información de un texto después de un tiempo, o de que sea capaz de buscar un bolígrafo rojo dentro del vaso de bolígrafos de su escritorio sin problemas. ¿Pero entonces, qué tipo de tareas son las recomendadas, las tareas experimentales, controladas, o las tareas funcionales? Hay un mayor apoyo de la literatura científica actual sobre estas últimas en lo que se refiere al proceso de rehabilitación neuropsicológica. Desde el punto de vista de la práctica clínica y el diseño de programas de estimulación cognitiva, se deben de tener en cuenta ambas. En este momento es cuando el concepto de ecología cobra su protagonismo. Precisamente una tarea ecológica puede ser la derivación de una tarea experimental y controlada, sobre un proceso cognitivo específico, pero que vaya enfocada a una función diaria y habitual para el individuo. E incluso, mejor aún, es posible ejercitar la primera como preámbulo en sesiones posteriores, a las más funcionales. Las tareas funcionales suelen ser más complejas porque conllevan más recursos cognitivos al estar en contextos diversos, posiblemente no controlados por la persona, y por la implicación de varios procesos cognitivos exigentes. Por eso la graduación de dichas tareas, en cuanto a nivel de dificultad, pero desde luego en cuanto a su ecología y posibilidad de generalización al medio del individuo. La rehabilitación sería más efectiva si la persona no solo mejora en ejecución en procesos, sino verdaderamente en funciones que le permitan adaptarse, generalizar la rehabilitación, a su propio medio, ese sería el objetivo final. Mejorando su calidad de vida.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso tiene como uno sus objetivos la promoción de la investigación y la puesta en marcha de tratamientos no farmacológicos efectivos en la demencia. En 2007 el Centro en colaboración con el Instituto de Neurociencias de Castilla y León implementan un programa de estimulación cognitiva integral basado en los antecedentes de los programas de intervención neurocognitiva y en la investigación en la estimulación de procesos psicológicos básicos. Este es el origen del Programa de Actuación Cognitiva Integral de Demencias (PACID). En 2009 finaliza la fase de investigación de dicho programa con resultados positivos. Tras dos años de intervención y una metodología de investigación de la efectividad del mismo se encuentran efectos de mantenimiento y mejora en procesos cognitivos que durante el proceso de demencia disminuyen progresivamente en su nivel de ejecución. Concretamente, se encontraron resultados significativos en memoria (semántica), en los subprocesos de retención y recuperación (memoria a corto y largo plazo) de forma general, en lenguaje y en función ejecutiva. Una de las principales características del programa es la secuenciación del mismo. El banco de actividades de estimulación propuestas están divididas en 6 áreas: motivación y emoción positiva, activación fisiológica (ejercicio físico), atención, memoria, pensamiento – lenguaje y memoria autobiográfica y relajación. La metodología de intervención exige que en cada sesión se realice un ejercicio de cada área en ese orden. Son ejercicios breves y que deben de respetar los tiempos y la metodología de intervención en rehabilitación neuropsicológica. Estas áreas son elegidas en base a la experiencia e investigación en la intervención en demencias. Son las áreas en las que una intervención resulta efectiva, cada una de ellas tiene una función en el proceso de rehabilitación neuropsicológica, la activación fisiológica, la predisposición motivacional, la estimulación de procesos psicológicos, el refuerzo de la memoria autobiográfica, etc. El programa, vista su efectividad en la recuperación y mantenimiento a corto plazo de procesos como la memoria y las funciones ejecutivas, todavía no ha podido evaluarse en cuanto a su efectividad a largo plazo. Y otro aspecto importante, también sería necesario comprobar su generalización, una de las críticas a la mayoría de los programas de intervención de este tipo, y que está en boga actualmente en los nuevos programas de intervención. Aun así, el CRE de Alzheimer pone a disposición de usuarios, personas con enfermedad de Alzheimer, familiares y profesionales este material validado, disponible en la web del centro, accesible y gratuito. Junto a él se encuentra la «Guía del PACID», donde se especifican las bases y la metodología de intervención del mismo. A este respecto, hay que señalar que la efectividad del mismo corresponde a una aplicación profesional, es decir, es necesario que un profesional en estimulación cognitiva supervise los niveles de dificultad de las tareas, el tipo de deterioro de la persona afectada, la evolución y la temporalidad del mismo. Esto garantiza la efectividad del PACID. Aunque también puede utilizarse el material de forma no terapéutica como activación informal, positiva para una activación en domicilio y en el ámbito familiar.