Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Fátima Centenero de Arce | Trabajadora social. Coordinadora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Bigastro. Universidad de Murcia. Facultad de Trabajo Social Las demencias no afectan únicamente a la persona enferma, sino que sus efectos inciden sobre el cuidador principal y su entorno familiar originando conflictos, alteraciones en las relaciones familiares y cambios en la estructura familiar que puede generar crisis que ponen en peligro la estabilidad familiar (López et.al., 2009, Munuera, 2011, Sánchez y Fontalba, 2017). “Todos los miembros de la unidad familiar participan de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución. “(CEAFA, 2016, p.14) y deben ser objeto de atención. El Plan Integral del Alzheimer y otras demencias (2019-2023) plantea la necesidad de prestar especial atención a los cuidadores durante el proceso de cuidado de su familiar, y reconoce los déficits sociales y sanitarios que existen en la atención no solo a los pacientes, sino a sus familias y cuidadores principales. En particular, “los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores”. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019, p.19). En la mayoría de estos recursos se evalúan y trabajan con las personas cuidadoras, pero esta atención se encuentra limitada debido a que, por un lado, se tiene una visión de los cuidadores como recursos en sí mismas sin los que estos Planes estratégicos no podrían subsistir y por otro lado, vistos desde los aspectos “negativos” de la figura que genera sobrecarga. Así, se plantea la necesidad de avanzar en el modelo de cuidados centrado en la figura única del cuidador principal, ampliando tal modelo hacia uno centrado en la incidencia familiar de la enfermedad y en la transformación de sus dinámicas para afrontarla, ya que no se ha avanzado lo suficiente en este tipo de intervenciones familiares. Se propone una acción formal desde el Trabajo Social, considerando la familia como una de las principales áreas de intervención, que pretende mejorar la calidad de vida familiar de las personas con demencia. Desde esta acción se trabaja en la función preventiva ya que en el ámbito del cuidado informal vemos que no se ha conseguido un flujo de acciones preventivas que permitan un funcionamiento familiar operativo ante la complejidad de los cambios (Díaz, 2022). Ubicada en el seno de las asociaciones de familiares, esta propuesta persigue la mejora de las dinámicas familiares dotando de técnicas y estrategias que permitan favorecer la mejora del clima familiar, partiendo del trabajo familiar interno. En este entorno, encontramos un contexto privilegiado de atención en Trabajo Social, ya que a ellas acuden la mayoría de familias cuando reciben un diagnóstico de demencia en busca de información y asesoramiento. La intención por tanto es tener el marco metodológico necesario para realizar una intervención específica del Trabajo Social con las familias de las personas afectadas de demencia en el ámbito de las entidades del Tercer Sector de Acción Social no sólo desde la perspectiva de la descarga psicológica o respiro del cuidador familiar, sino la implicación del núcleo familiar en dicho cuidado tratando los conflictos que surgen tras el diagnóstico del familiar en el seno de la estructura primaria. Acceso al artículo completo.

Ramos Nieto, E. 1 y Rodríguez del Rey, T. 2 | 1 Trabajadora social del CRE Alzheimer. 2 Neuropsicóloga del CRE Alzheimer. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, ha publicado un estudio en la revista Comunitania: Revista Internacional de Trabajo Social y Ciencias Sociales. El estudio llevado a cabo por Elena Ramos Nieto (trabajadora social) y Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), se basó en la recogida y análisis de datos socio-demográficos y clínicos de personas con demencia usuarias del Centro de Estancias Diurnas y de sus familiares cuidadores. También se registró información sobre el uso de recursos sociales que hacían estas personas tanto al ingreso como al alta en el CREA, tras participar en un programa de asesoramiento desde Trabajo Social. Los resultados sugieren que después de la orientación ofrecida desde los servicios de Trabajo Social incrementa la utilización de los recursos (aumentó el número de personas que tenían reconocido la situación de dependencia, utilizaban los servicios y prestaciones del SAAD, accedieron a los beneficios obtenidos por el reconocimiento del grado de discapacidad y utilizaron otros recursos ofrecidos en la comunidad). Estos resultados son congruentes con otras investigaciones, que revelan que la falta de información se asocia con la baja utilización de recursos formales en personas con demencia. Esto muestra la importancia de realizar intervenciones/asesoramientos desde los servicios de Trabajo Social que proporcionen dicha información. Acceso al artículo completo.

Dirección del proyecto | Elena Ramos Nieto, trabajadora social en el CRE Alzheimer La intervención de Trabajo Social del CREA está encaminada a mejorar la calidad de vida de la persona con demencia y sus familiares. Esto se persigue mediante un mejor conocimiento de los derechos, recursos disponibles y una correcta planificación de cuidados, intentando evitar la claudicación de las personas cuidadoras y que la persona con demencia se pueda mantener en su entorno habitual durante el mayor tiempo posible. La información y asesoramiento que se desarrolla se centra principalmente en los recursos de carácter público, normalmente enmarcados en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia así como en otros servicios que puedan ofrecen las distintas administraciones. También se informa sobre recursos privados que se adapten a las necesidades de la persona con demencia y su familiar. Teniendo en cuenta este contexto se propone un estudio descriptivo longitudinal que proporcione información sobre los recursos sociales que utilizan las personas con demencia y sus cuidadores que han ingresado en el servicio de estancias diurnas del CREA así como sus características sociodemográficas.

VERÓNICA OLMEDO VEGA | TRABAJADORA SOCIAL NEUROLÓGICA DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE VALLADOLID, DOCTORA EN CIENCIAS DE LA SALUD Y PROFESORA ASOCIADA DE TRABAJO SOCIAL DE LA UNIVERSIDAD DE VALLADOLID La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa primaria caracterizada por una disminución progresiva de la función cognitiva. Es la causa más frecuente de demencia, y una de las principales causas de morbimortalidad en el paciente anciano 1. Los síntomas más comunes de la EA son, entre otros el olvido de hechos o conversaciones que han ocurrido poco tiempo antes, facilidad de distracción ante estímulos múltiples, incapacidad de planificación y/o realización de tareas complejas y secuenciales; desorientación en la calle; dificultad para reconocer rostros familiares; dificultad para encontrar palabras; cambios comportamentales como la disminución de empatía, etc. La relación de ayuda que se establece en la práctica profesional del trabajo social, que interviene con las personas en sus contextos de vida y convivencia, debe considerar siempre las particularidades y situaciones específicas que viven las personas, y especialmente aquellas provocadas por enfermedades neurológicas como el Alzheimer. El Trabajo Social Neurológico (TSN) “es la intervención social profesional con personas con enfermedad neurológica que se desarrolla mediante la utilización de un conjunto de métodos y procedimientos técnicos específicos del trabajo social, para lograr el acceso a la recuperación integral de la persona (funcional, social y laboral) en pacientes que son potencialmente recuperables, o para mantener el rendimiento funcional y contribuir a evitar o ralentizar el avance de la enfermedad en las personas que sufren procesos neurodegenerativos” 2. La intervención del TSN con pacientes diagnosticados de EA debe tener en cuenta su realidad bio-psico-social presente y futura, con un abordaje integrado del conocimiento y del manejo de la interacción personal con la persona afectada por la enfermedad, que va transformándose a medida que el proceso neurodegenerativo avanza, modificando tanto el comportamiento de la persona como de su familia y su entorno convivencial. Esta responsabilidad profesional del TSN ha de ser reforzada por el número creciente de personas con enfermedades neurológicas que demandarán y requerirán de medidas de apoyo (Ley 8/2021), contribuyendo a garantizar la respuesta a esos ajustes y adaptaciones derivadas de la EA a fin de que las personas puedan participar en condiciones de igualdad en todos los procesos. El circuito de intervención con estos pacientes, como trabajadora social neurológica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, se desarrolla secuencialmente en una serie de fases: 01- Recepción de la demanda y acogida. El caso es puesto en conocimiento de la trabajadora social a través de tres posibles vías: médico/a neurólogo, enfermería, iniciativa propia del paciente o su familia. El momento de la recepción del caso, es clave en la intervención social, se aconseja iniciarlo en el momento del diagnóstico, acompañando al paciente desde la fase inicial de perplejidad y asombro. La trabajadora social debe realizar una escucha activa intentando proporcionar una información precisa y clara para que las personas puedan procesar la información con facilidad. Se concierta otra entrevista a los pocos días donde se obtiene más información del caso, se realiza una detección de necesidades y se orienta para el establecimiento del Plan de Intervención Social. 02- Recogida de información y estudio. En esta fase se explora y aborda el conocimiento amplio de la situación socio-familiar (composición familiar, dinámica familiar, nivel de comunicación, incapacidad legal, figura legal de referencia, con qué apoyos reales cuenta, situación laboral, personas de contacto, factores psicosociales que inciden en su enfermedad, manifestaciones de problemas sociales y sanitarios, cómo gestiona sus emociones en su proceso de enfermedad, entre otros) y recaba información de otras fuentes (Atención Primaria, Servicios Sociales, juzgados, lugar de trabajo, Tercer Sector). 03- Diagnóstico social sanitario/valoración social. En esta fase se definen y concretan los factores que inciden en la situación de necesidad-problema psicosocial del paciente y de su entorno (fortalezas y amenazas) que orientarán el Plan de Intervención Social. La valoración social realizada por la trabajadora social de neurología recoge la afectación y extensión de la enfermedad, en qué áreas, el conocimiento y la percepción del paciente y la familia ante el diagnóstico de alzhéimer u otra demencia; el tratamiento clínico-social establecido (rehabilitación psicofísica y social que precisa, ayudas técnicas que requiere, apoyos sociales, derivaciones y coordinaciones realizadas, establecimiento de pautas sobre organización y dinámica familiar, entre otros). 04- Plan de intervención social. El Plan de Intervención Social recoge objetivos, áreas, actuaciones a desarrollar y profesionales responsables, planificando los apoyos necesarios. La trabajadora social neurológica del HCUV forma parte del equipo multidisciplinar y, por tanto, planifica y evalúa junto con el resto de los componentes del equipo la forma de trabajar con el paciente y su entorno. Su intervención está encaminada a trabajar al servicio de la persona, pero de forma directa con su familia y concretamente con las personas que asumirán el rol de cuidadoras principales. 05- Evaluación y seguimiento. El seguimiento es una fase imprescindible del proceso de intervención social con el paciente con EA por parte de la trabajadora social neurológica del HCUV. Un seguimiento programado, con el paciente y la familia que coincide con consulta al Neurólogo y/o a demanda según las necesidades del paciente y su familia. Durante este seguimiento se mantienen entrevistas con el familiar y/o el paciente, tratándose aspectos como la nueva organización y dinámica familiar, valorando de la necesidad de otros apoyos. El diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa precisa de un seguimiento social que permita reevaluar las nuevas necesidades y los apoyos que está recibiendo, para contribuir a garantizar que están siendo los adecuados acorde a la evolución de la enfermedad, a las limitaciones funcionales que va presentando y a su entorno socio familiar. En definitiva, el Trabajo Social Neurológico debe adaptar su intervención social y ejecutarla con eficacia, incorporando a la misma el conocimiento de las particularidades de la enfermedad neurológica: significado de la enfermedad, su extensión y límites, entendimiento de la sintomatología, los aspectos sociosanitarios más básicos para lograr un mayor confort y protección de la persona, entre otros. 1. D. Barragán-Martínez, M.A. García-Soldevilla, A. Parra-Santiago y J. Tejero-Martínez. Enfermedad de Alzheimer. Medicine - Programa de Formación Médica Continuada Acreditado, 2019, Volumen 12, Número 74, Páginas 4338-4346. 2. Mª.J. Aguilar-Idáñez y V. Olmedo-Vega (2022). Guía práctica de trabajo social neurológico. Ediciones de la UCLM. 2022. DOI: https://ruidera.uclm.es/xmlui/handle/10578/29632 Pulse para leer el artículo completo

ELENA RAMOS NIETOTRABAJADORA SOCIAL EN EL CRE ALZHEIMER En las demencias, el deterioro cognitivo junto con la pérdida funcional provoca que progresivamente la persona enferma dependa de los cuidados de otra persona, en el 80% de los casos, de un familiar (Prieto Jurczynska et al., 2017), confirmando la importancia de la familia en la atención a las personas con demencia. En cambio, se detecta un déficit en la información que reciben los familiares durante todo el proceso de la enfermedad en aspectos clave como los recursos sociosanitarios y aspectos legales, entre otros (Lacampre et al., 2021; Martínez-Lage, 2016). Por esto, es importante diseñar estrategias e intervenciones que aporten a las personas cuidadoras información y un asesoramiento adecuado, ya que reducen las consecuencias negativas de la enfermedad en la familia (Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019); Mittelman et al., 2013; Navarro Martínez et al., 2018). En el CRE de Alzheimer, se ha llevado a cabo un pequeño análisis desde Trabajo Social, en el que se analiza la satisfacción de las personas cuidadoras con las intervenciones que se realizan desde este servicio. Los datos de este análisis, se describen a continuación: Objetivo Trabajo Social: informar sobre los derechos, recursos disponibles, así como favorecer una planificación óptima de cuidados acorde a las necesidades de las personas con demencia y su familia. Población: Familiares /cuidadores del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en Salamanca (Imserso). Metodología: La intervención de Trabajo Social en el CREA se realiza en tres fases: Acogida y adaptación al centro. Valoración de la persona con demencia y de su unidad familiar. Asesoramiento familiar. Asesoramiento en derechos y recursos adaptados a cada unidad familiar. Finalización de la estancia. Planificación de cuidados acorde a las necesidades de la persona con demencia y su familia. Resultados: Los datos se han obtenido mediante una encuesta administrada a los familiares cuidadores a la finalización de la estancia (n=187). Los encuestados valoran como muy buena la información recibida por parte de Trabajo Social siendo adecuada a sus necesidades (4.55) así como el asesoramiento y derivación hacia otros recursos (4.54). Las puntuaciones son medias obtenidas sobre un total de 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Lacampre, R., Pérez, R. P. y Piñol-Ripoll, G. (2021). Nivel de conocimiento de aspectos legales de la enfermedad de Alzheimer en cuidadores, estudiantes y profesionales sanitarios. Neurología, 36(1), 34-38. Martínez-Lage, P. (2016). Actitudes, dudas y conocimientos de los colectivos implicados en la atención del paciente con Alzheimer: resultados de la encuesta del proyecto kNOW Alzheimer. Farmacéuticos comunitarios, 8(1), 13-23. Mittelman, M. S., Epstein, C. y Pierzchala, A. (2013). Asesoramiento del cuidador del enfermo de Alzheimer: un recurso para profesionales socio-sanitarios. María Wolff Consulting. Navarro Martínez, M., Jiménez Navascués, L., García Manzanares, M. C., Perosanz Calleja, M. y Blanco Tobar, E. (2018). Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería. Gerokomos, 29(2), 79-82. Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023). (2019). Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Prieto Jurczynska, C., Eimil Ortiz, M., López de Silanes de Miguel, C., Llanero Luque, M. y Villarejo Galende, A. (2017). Informe de la Fundación del cerebro: impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Actualización 2017. Fundación cerebro.