Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

LUZ DE LA MEMORIA, EL LIBRO «ESCRITO» POR PERSONAS CON DEMENCIA NACHO G. SAS 06 FEB 2014 Un día, un usuario de AFA Huelva respondió a un «¿Cómo estás?» de la siguiente manera: «Bien y mal. Tengo dolores y amapolas». A partir de ahí, las terapeutas de la asociación onubense, Pepa Medero y Carmen Vides, decidieron primero recopilar y más tarde publicar Luz de la memoria, un libro con frases ocurrentes y significativas que reflejaran cómo se sienten y cómo expresan verbalmente su estado las personas con alzhéimer. Por ejemplo: «Mi casa es un carrusel y yo un jinete sin caballo» o «Nunca me he parado a pensar y ahora que puedo no pienso». El poeta Juan Cobos Wilkins, prologuista de la obra, escribe que estas frases «a veces son fugaces estrellas huidas de las demás, estrellas rebeldes escapadas de las constelaciones». En definitiva, palabras que son linternas para alumbrar la oscuridad de la enfermedad, y que a pesar de las dificultades y del estadío en el cual se encuentren los pacientes, «van a intentar transmitir, sus sentimientos, necesidades o percepciones; en definitiva, las ideas que tienen en mente y que con más o menos coherencia tratan de expresar. Como se observa en la recopilación, aparecen símiles, metáforas, dichos populares, conceptos, etcétera, que dan lugar a frases graciosas, poéticas, tiernas e incluso desgarradoras», afirman las autoras del libro. Luz de la memoria, además de reivindicar aceptación, respeto y tolerancia hacia las personas que padecen alzhéimer, pretende, según explican Pepa Medero y Carmen Vides, «transmitir la importancia de la comunicación, porque a través de ella conseguimos el respeto y la dignificación. Además, la consideramos como uno de los pilares básicos dentro de la terapia no farmacológica, ya que favorece el bienestar, la autoestima y la integración de la persona. Por todo ello, se intenta lanzar un mensaje único, y es que tenemos que intentar cambiar el concepto de comunicación como tal e ir más allá, hacia el mundo de las emociones, expresiones y los sentimientos, que no piensen que como «olvidan», ya son incapaces de relacionarse con el mundo que les rodea». Este trabajo de mediación entre las personas con alzhéimer y la sociedad -las autoras recopilaron, clasificaron y pasaron al papel las frases escuchadas a lo largo de varios años- sirve para traducir la enfermedad, ya que «está contada en primera persona, como un testimonio único en la comunicación», aseguran las autoras de Luz de la memoria, quienes ponen como ejemplo las palabras de Richard Taylor, diagnosticado de alzhéimer y ponente en el Congreso Internacional Global Alzheimer´s Research Summit de Madrid 2011 -«Dejad de vernos como estadíos uno y dos, yo soy y seré siempre Richard»- para explicar que «las personas con enfermedad de Alzheimer sienten, sufren, padecen y tienen opinión, y a través de las frases de este libro ponemos voz a muchas de esas voces que intentan expresar como se sienten. Lo consideramos como un legado que ayuda a concienciar al cuidador, al profesional y a todos los lectores». Resumiendo: «Cuando hablo no me entiendo, pero sé lo que digo ¿tú me comprendes?».

LIBROS Y ALZHÉIMER NACHO G. SAS 17 DIC 2013 ¿Cómo se le explica a un niño el alzhéimer? Hay mil maneras, más o menos sutiles, de enfrentar a los más pequeños con la enfermedad de sus abuelos. La lectura de Los despistes del abuelo Pedro, publicado por la editorial Cuento de Luz, nos dice que la combinación de ternura y sentido del humor es una muy buena solución. En el libro, Óscar, un niño de 7 años, relata en primera persona cómo afronta la convivencia con su abuelo, enfermo de alzhéimer: «Mi abuelo Pedro está un poco despistado: mete el pollo en la lavadora, confunde toallas con servilletas, guantes con calcetines, ¡y hasta se olvida muchas veces de mi nombre! Para evitar que el mal vaya a mayores ha venido a vivir a nuestra casa. Me alegra que esté con nosotros, aunque ya me he metido en más de un lío por intentar ayudarle. Pero haría lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera». La autora del texto, Marta Zafrilla, explica que «el libro sirve para ilustrar a los niños sobre el problema de pérdida de memoria, pero no quería que dejara de aportar valor como cuento de ficción. No pretendía ser un mero manual, sino una historia con personajes creíbles, hablando de situaciones posibles y afrontando la enfermedad con una perspectiva llena de cariño y humor». Miguel Ángel Díez, el responsable de las ilustraciones, destaca entre los valores que trasmite el libro, que «el niño afronta el problema con preocupación pero sin miedo. Esto es importante reseñarlo. Por otro, no intenta desentenderse de la situación. Siempre procura ayudar, e incluso busca, por propia iniciativa, una solución imaginativa para conseguir que su abuelo mejore. Aquí, la ingenuidad es una característica positiva y no negativa. Y, finalmente, la implicación de toda la familia para afrontar los problemas que acarrean los olvidos del abuelo Pedro. En realidad, se trata de valores universales que se deberían poder aplicar a cualquier tipo de problema». El libro, además de explicar a los niños qué es el alzhéimer, busca reivindicar la labor familiar del cuidado, ya que, a su manera, Óscar también participa de los cuidados de su abuelo. De hecho, el autor de los dibujos señala que «esto, en adultos, debería ser la norma habitual. Lo realmente reseñable es que a Óscar, un niño de 7 años, le nazca de dentro. Por ejemplo, no duda en fabricar un libro de geografía para ayudar a su abuelo a recordar regiones y ciudades de España, al tiempo que a él le sirve para repasar lo que ha aprendido en clase». En este sentido, la escritora tiene claro que aunque el libro no es en sí un manual de la enfermedad, puede ayudar a presentar situaciones semejantes a niños pequeños: «El libro cuenta, a través de la ficción ilustrada, una forma de afrontar los problemas de la vejez. No quería que sólo ‘sirviera’ a familiares de enfermos de alzhéimer, quería que fuese divertido, con una historia atractiva y original. Los valores que podamos encontrar detrás están ahí, como pueden estar en cualquier lectura. Uno de ellos es el de la colaboración: en una familia todos deben aportar su grano de arena. Óscar, el protagonista, lo hace a través de la ingenuidad y el amor hacia su abuelo, lo que dota al libro de un candor especial». Los despistes del abuelo Pedro pretende mostrar a los niños la realidad de una enfermedad que a menudo se esconde, incluso entre los adultos. A juicio de Marta Zafrilla «ellos, más que nadie, necesitan explorar lo que sucede a su alrededor. Cuando algo trágico o difícil ocurre y no tienen respuestas que expliquen los fenómenos, si encuentran secretos y silencio, su preocupación aumenta. Las separaciones, la muerte, la enfermedad y los conflictos en general han de ser explicados de forma adecuada a los niños. Cuando crecemos sin respuestas de mayores nos cuesta más afrontar ciertas dificultades». Miguel Ángel Díez es de la misma opinión: «creo que no hay nada que se deba ‘esconder’ o ‘disimular’ delante de un niño, pero los adultos seguimos reflejando nuestros miedos en ellos». Aunque sólo se conocen por mail, escritora y dibujante valoran muy positivamente lo que el otro ha aportado al cuento. A Marta le «encantan las formas con las que Miguel Ángel construye a los personajes, la perspectiva de sus escenarios, los detalles que incluye en la historia, pero lo más llamativo es quizá su capacidad cromática. Esos colores, cuidadosamente confeccionados, otoñales, intensos, ¡son increíbles! Parece que tiene la capacidad de crear matices nunca vistos antes. Quizá es por la conjunción cromática que logra. Me enamoran sus colores». Por su parte, el ilustrador destaca el uso del humor como cualidad principal del texto: «me atrapó el uso valiente y emotivo del humor con el que Marta afrontaba la enfermedad. Era capaz de construir situaciones divertidas sin caer nunca en la burla. Ese tono de humor, desde luego, está presente en las ilustraciones del libro».

CINE Y ALZHÉIMER: AYÚDAME A RECORDAR NACHO G. SAS 04 DIC 2013 Santi, un niño de 10 años, ve a su abuelo Pelayo muy afectado por la muerte de su mujer y bastante desmejorado por la enfermedad que padece, el alzhéimer. Sin embargo, a través de la fantasía y unos viejos tebeos, encuentra la manera de que su abuelo recupere las ganas de vivir. Ayúdame a recordar, cortometraje dirigido por Fran Casanova, surge de un documental sobre alzhéimer en el que el director colaboró con unas amigas: «El proyecto se centró en varias entrevistas realizadas a neurólogos, cuidadores, familiares… pero también pude vivir con una familia donde su abuelo padecía alzhéimer desde hace 8 años. Aquella experiencia me marcó, al entender el significado real de esta enfermedad y lo que conlleva, tanto para el enfermo como para la familia que lo rodea. Por eso, cuando decidí crear Ayúdame a recordar, tenía claro que uno de los personajes iba a estar inspirado en aquel abuelo que conocí en la entrevista. Por otro lado, mis abuelos materno y paterno, en los últimos meses de su vida, sufrieron una demencia senil. Por lo que el personaje Pelayo es una fusión de los míos y del abuelo que conocí durante el documental». La historia puede servir para hacerle comprender a los niños qué es el alzhéimer y, al mismo tiempo, mostrar cómo los recuerdos de la infancia están muy arraigados en la memoria y sirven para la estimulación cognitiva del enfermo, tal como afirma el cineasta: «Cuando grabé el documental, me llamó la atención como aquel abuelo a pesar de estar con la enfermedad muy avanzada, lograba recordar canciones de cuando era joven. Su hija comenzaba a cantarlas y él las continuaba. Aquello me sorprendió y me afectó mucho y sin duda, en mi historia, lo terminé usando con el tebeo como herramienta». Ayúdame a recordar muestra, además del sufrimiento de enfermo, la tremenda carga física y psicológica que tienen que soportar los familiares. En opinión de Fran Casanova «este es un aspecto del que indudablemente hay que hablar, porque es una enfermedad que ‘casi’ sufren más las personas que están alrededor del enfermo. En el cortometraje esto se ve claramente reflejado en el rol de la madre, Carmen, y el de Conchi, una señora del pueblo, amiga de la familia, quien se encarga del cuidado del abuelo». La dureza y peculiaridades de la enfermedad hicieron que durante el rodaje se vivieran momentos muy emotivos, tal como afirma el director: «más de una vez saltaron las lágrimas. Toda esa carga de emoción era fundamental que apareciera para que se quedara impregnada en cada fotograma. Al igual que con la música, donde el compositor Óscar Navarro logra crear una relación directa entre la historia y las emociones». Sin embargo, el objetivo del cortometraje número 16 del director canario, además de que la gente conozca un poco más la enfermedad, es «trasmitir un mensaje positivo y destacar lo importante que es para el enfermo tanto el trato como la gente que le rodea».

CINE Y ALZHÉIMER: ALFILERES NACHO G. SAS 02 DIC 2013 Siempre es mejor ver el vaso medio lleno. Ese es el mensaje de Alfileres, un cortometraje que trata de explicar, de la manera más positiva posible, las distintas fases de la enfermedad de Alzheimer a través de las vivencias de Blanca, protagonista y abuela del director de la cinta, Daniel Ortega, cuya historia «pone énfasis en cómo la enfermedad nos brinda la oportunidad de conocer a nuestros mayores en su infancia, en la que la barrera de lo formal se rompe y nos encontramos con nuestros abuelos siendo de nuevo niños». Todo empieza en el año 2011, cuando Daniel se hace cargo del cuidado de su abuela: «Comienzo a verla en etapas de su vejez que reflejan de algún modo su infancia. Coloreamos, paseamos, vamos a coger flores, me cuenta chascarrillos e historias de su pasado como si hubiesen sucedido el día anterior, y comienzo a descubrir una faceta que me hace pensar en reflejar con mi cámara su espíritu jovial. De estas fotografías surgen cantidad de simbologías junto a las vivencias descubiertas a raíz de sus historias, y empiezo a pensar en la manera de concienciar, a través de mi abuela, a las personas que no conocen los síntomas de la enfermedad y, al mismo tiempo, de ayudar a quienes saben lo complicado de convivir con personas que sufren este mal, suavizando las situaciones de crisis que voy viviendo de la mano de esos buenos momentos». A partir de ahí, el fotógrafo almeriense se gasta sus ahorros en una cámara de vídeo y comienza a rodar escenas aisladas con Blanca, tanto de ratos entrañables como de algunos completamente desesperantes y duros. «En ese momento comienzo a tomarme en serio esa recopilación y me planteo la idea de dar forma corpórea a la propia enfermedad». Y aquí entra escena Cristóbal García, el actor que encarna al alzhéimer y que también estará presente en la proyección del cortometraje en el CRE de Alzheimer. Daniel nos explica cuál es el objetivo de introducir a la enfermedad como un personaje más: «Es un recurso narrativo ideado para elaborar un estímulo físico a las reacciones que pudiese tener mi abuela. Durante el corto podemos ver, como si de un juego se tratase, cómo reacciona cuando el alzhéimer le va arrebatando sus recuerdos en forma de objetos que realmente son suyos. En este punto, la experiencia con el humor de mi abuela fue apasionante, tanto para mí como para el actor». Alfileres muestra las dos caras de la enfermedad: la gracia del disparate y la crueldad del olvido. Sin embargo, este cortometraje, según confiesa su director, «tiene un mensaje de esperanza para todas aquellas personas que necesiten un empujón…Familiares, enfermos y por supuesto, todos aquellos que quieran conocer a mi abuela y la enfermedad que la perturba tanto».

LIBROS Y ALZHÉIMER: HILOS DE COLORES NACHO G. SAS 27 NOV 2013 Lo que distingue a Hilos de colores de otros cuentos relacionados con la enfermedad de Alzheimer es que el texto escrito e ilustrado de Elena Ferrándiz pretende emocionar antes que enseñar. Precisamente por eso no sólo es apto para niños, tal como afirma la propia autora: «Está destinado a un público más amplio. Desde luego no era mi intención hacer un libro para niños, sino que ellos también lo entendieran. Espero llegar al corazón de personas de todas las edades, porque es un libro hecho con el corazón y con el ánimo de colaborar a que seamos más sensibles y empáticos, no solo con la enfermedad o la vejez, sino con todo lo que afecta a cualquier ser humano». Hilos de colores cuenta la historia de una abuela que escribe y cose la historia de su vida para regalársela a su nieta, consciente de que tarde o temprano la enfermedad de Alzheimer la sumirá en el olvido. Por eso teje su biografía con hilos de colores, una metáfora de los recuerdos que harán que su nieta comprenda y conozca a quién habita detrás de esa mirada perdida de niña. El libro no solo sirve de homenaje a quienes sufren la enfermedad en primera persona, también a sus cuidadores: «Para mí son figuras imprescindibles porque realizan una labor muy dura y abnegada, que prestan sus manos, olvidándose muchas veces de ellos mismos. Me gustaría que cada uno de ellos sintiera su labor reconocida con mi libro», afirma Ferrándiz. Al contrario de lo que suele ser habitual, la autora de esta obra no tiene relación directa con el alzhéimer: «No fue premeditado hacer un libro sobre el alzhéimer. El tema surgió de una pequeña idea y aunque al principio me producía bastante respeto enfrentarme a este tema, decidí que hay tantas personas a las que les afecta de una manera o de otra, que era importante hablar también de él. Me documenté, sobre todo hablando con familiares de enfermos, porque lo que quería principalmente era hablar de sentimientos». Para expresar esos sentimientos, Ferrándiz echó mano del lenguaje poético, de las metáforas que «nos ayudan a todos, no solo a los niños, a comprender ciertas cosas que pueden resultar muy complejas». Una parte de los beneficios por las ventas del libro, publicado por Lengua Editorial y que se distribuye a través de la librería online On Red Books y en librerías especializadas, va destinada a la Fundación Alzheimer España.