Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Magdalena se despertó de golpe a medianoche con la impresión de que algo estaba a punto de ocurrir. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Alonso, M. L. (2011). Madrid: Anaya Magdalena se despertó de golpe a medianoche con la impresión de que algo estaba a punto de ocurrir. Echó un vistazo distraído por la ventana del baño, y fue entonces cuando vio una silueta inmóvil en la casa de enfrente, que hasta hace poco estaba deshabitada. Desde entonces, sus amigos llamarían a ese sitio «la casa del hombre muerto». Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

LINA GRASSO [1], GASTÓN SAUX [2] | [1] CENTRO DE INVESTIGACIONES EN PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA, PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA ARGENTINA. [2] CONICET. CENTRO DE INVESTIGACIONES EN PSICOLOGÍA Y PSICOPEDAGOGÍA, PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA ARGENTINA. Es común asociar la enfermedad de Alzheimer con dificultades para recordar hechos recientes, una capacidad conocida como memoria episódica. Sin embargo, la enfermedad de Alzheimer también puede afectar tempranamente la memoria semántica, es decir, la capacidad para encontrar las palabras o nombres de las cosas, expresarse verbalmente con fluidez, o determinar si un determinado ejemplar se relaciona con una categoría semántica más amplia (por ej., tener plumas se relaciona con la categoría ave). La Batería EMSEA es un instrumento de evaluación de la memoria semántica en la enfermedad de Alzheimer diseñada por un equipo de la UNED de Madrid (Peraita, González-Labra, Sánchez Bernardos & Galeote, 2000). A partir de una adaptación de esta batería al contexto argentino-rioplatense (Peraita & Grasso, 2015), estudiamos cómo algunas dificultades al completar la batería podían servir para predecir la conversión de cuadros de deterioro cognitivo leve (DCL) a formas más severas, o demencias. Para hacerlo, comparamos el rendimiento de 108 personas mayores divididas en cuatro grupos: sanos, con DCL y con Enfermedad de Alzheimer leve o moderada. La batería EMSEA consta de siete pruebas que evalúan distintos aspectos de la memoria semántica. En esta investigación el foco estuvo puesto en una prueba, conocida como tarea de verificación de enunciados, que examina la capacidad para comprender la relación semántica entre dos elementos o propiedades. En dicha tarea es necesario responder si una afirmación (por ejemplo, ‘el sauce llorón tiene raíces’) es verdadera o falsa. Esta prueba es útil para explorar las alteraciones de las relaciones semánticas aún en fases avanzadas de la enfermedad porque no requiere una respuesta compleja (sólo contestar verdadero o falso). Como se esperaba, los resultados indicaron que las dificultades aumentan con la severidad de la enfermedad. En otras palabras, los pacientes produjeron más errores al establecer la veracidad o falsedad de una oración que los controles sin patología. A su vez, los resultados sugirieron un efecto escalonado: el desempeño de las personas mayores sanas fue el mejor, seguido por el grupo con DCL, el grupo con Enfermedad de Alzheimer leve y, con un marcado descenso, el grupo con enfermedad de Alzheimer moderada. En cuanto a los resultados del procesamiento específico de relaciones semánticas, se observó que algunos tipos de relaciones (las llamadas “parte-todo”) se afectan más que otros tipos de relaciones a medida que aumenta la severidad de la enfermedad. En conjunto, estos resultados son útiles en dos sentidos. En primer lugar, para mejorar el diagnóstico. Conocer la alteración/preservación diferencial de las relaciones semánticas puede ayudar a los profesionales a predecir con mayor precisión si una alteración leve se encuentra progresando hacia una alteración más severa. En segundo lugar, los resultados son útiles porque dan una pauta, no solo de lo que está alterado, sino también de la reserva de los pacientes (determinado por los efectos diferenciales del grado de alteración y del tipo de relación semántica). Esto posibilita el diseño de estrategias de tratamiento basadas en los recursos cognitivos preservados hasta los estadios avanzados de la enfermedad. Entender mejor las alteraciones semánticas y sus cambios en el curso de la enfermedad de Alzheimer puede facilitar a los profesionales la anticipación en la evaluación, el diseño y uso de herramientas específicas para el trabajo clínico. Referencias bibliográficas Peraita, H., González-Labra, M. J., Sánchez Bernardos, M. L. & Galeote, M. A. (2000). Batería de evaluación del deterioro de la memoria semántica en Alzheimer. Psicothema, 12, 192-200. Peraita, H. & Grasso, L. (2015). Batería de evaluación de la memoria semántica en la Enfermedad de Alzheimer. Buenos Aires: Paidós. Pulse para leer el artículo completo

En este libro se da una visión de los múltiples y distintos aspectos que deberíamos tener en cuenta en nuestra relación de pareja y ofrecer los consejos adecuados. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Feliu, M. H. (2017). La pareja en la vejez. Madrid: Pirámide.   Envejecer es un proceso normal y, sin duda, significa que nos ha sido otorgado mayor tiempo para gozar de nuestra existencia. A pesar de todo, muchas personas viven el envejecimiento pensando solo en los aspectos más negativos. No obstante, es preciso reconocer que la ancianidad comporta algunas ventajas. La experiencia, una mayor capacidad para soslayar los ímpetus desafortunados, mejor control de las emociones y más acertado discernimiento. Es importante saber dirigir la propia vida también en esta etapa. Trazar planes, tener objetivos, mantener la curiosidad, interesarse por lo que ocurre a nuestro alrededor y gozar de la amistad y de la pareja. Envejecer en pareja puede paliar la soledad y estimular planes y objetivos. También será preciso aprender a gestionar no solo la aparición de los propios achaques y limitaciones, sino también los del compañero o compañera. En este libro se da una visión de los múltiples y distintos aspectos que deberíamos tener en cuenta en nuestra relación de pareja y ofrecer los consejos adecuados, no solo para sortear los escollos en esta etapa vital, sino también para gozar de muchos momentos y ventajas, que también los hay: el horizonte que se abre ante nosotros en la vejez no tiene por qué ser forzosamente ingrato. Seguimos teniendo la oportunidad de encauzar y dirigir el rumbo de la travesía de forma saludable y muy satisfactoria, y si lo podemos hacer en compañía, mucho mejor. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ROSA PEÑASCO, AUTORA DEL LIBRO MI MADRE-NIÑA NACHO G. SAS 30 ENE 2014 Para ordenar el caos que siguió a la muerte de su madre tras una década de cuidado, Rosa Peñasco, profesora de Trabajo Social en la UNED y directora de lineas de investigación como «el aspecto emocional y espiritual del alzhéimer y otras demencias» o «terapias alternativas para enfermos de alzhéimer», decidió escribir «un viaje al corazón desde el corazón del alzhéimer» y le salió una historia a ratos emotiva, a veces terapéutica, siempre optimista y casi espiritual sobre la enfermedad. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? Murió mi madre-niña e igual que me invadió el peculiar vacío que sienten todos los cuidadores cuando todo termina, enseguida empecé a sentir un amor infinito, enorme y de esos que revientan el pecho. Además, me vi inmersa en un extraño, hermoso y pacífico caos, ya que no era capaz de distinguir si lloraba porque había muerto mi madre o porque había muerto la niña en la que se convirtió tras una década de alzhéimer. Quise bucear, conocer estos porqués o, en definitiva, hacer mi duelo con la paz de la aceptación y no con la amargura de la resignación. El resto lo hizo la creatividad que aflora en mí siempre que algo «me da de lleno». Cuando me quise dar cuenta, lo que empezó como un desahogo, terminó apoderándose de mí y no me dejó en paz hasta que no plasmé en papel aquella década de alzhéimer. ¿Qué aporta la lectura del texto a un cuidador de una persona afectada por la enfermedad neurodegenerativa? Tal vez el libro aporta emoción porque también está escrito desde la emoción más pura, desde el amor, desde ese peculiar vacío y caos: está escrito a los quince días de morir mi madre-niña. Pero creo que lo primero que aporta, sin duda, es identificación porque cualquier cuidador podrá verse en los errores, aciertos, terapias, etapas, etcétera. Sin embargo, además de realidad e identificación, el libro aporta empatía para aprender del alzhéimer e inteligencia emocional para entender, vivir y hasta disfrutar del alzhéimer. También aporta ideas y terapias: música, abrazos, animales, trabajos manuales, juegos… Y sobre todo: aporta la visión de que no sólo somos un cuerpo físico: tanto los cuidadores como los enfermos y como cualquier persona en general, tenemos cuerpo, emoción, mente y espíritu y para sentirnos plenos y felices, debemos cultivar estos cuatro aspectos con ánimo de ser ¡un SER!, y no una persona frustrada, amputada, resentida y alineada. ¿Qué voz predomina en Mi madre-niña, la suya, como hija y cuidadora, o la de su madre? Todas, porque la historia, como creo que entenderá perfectamente cualquier cuidador, es una completa fusión entre enfermo y cuidador, entre madre e hija e hija y madre: ¿quién es quién? ¿Cuándo y por qué surge esta mezcla de roles? Sin duda, la relación entre el cuidador y el enfermo es una de las más intensas que existen. Para mí, por ejemplo, nunca dejó de resultarme sorprendente ver cómo «siendo la madre de mi madre» volví a ser niña al jugar con mi madre-niña, con los mismos juguetes de mi infancia con los que ella jugó tantas veces conmigo cuando yo era pequeña. En esta obra, usted explica cómo aprende a través de sus errores, cómo es necesario desprenderse de clichés al mismo tiempo que el enfermo se va desnudando emocionalmente. El alzhéimer, como cualquier otra realidad de la vida, puede vivirse de manera constructiva o destructiva. Los comienzos suelen ser duros porque además del miedo y la inexperiencia, tenemos gran cantidad de prejuicios, pero si fluimos bien con la experiencia que nos ha tocado vivir, la enfermedad se encarga de eliminar poco a poco esos clichés. Debemos hacer autoanálisis y reconocer los errores para perdonárnoslos después. Pero sobre todo, debemos aprender a tener empatía, ya que si aprendemos a tener empatía con el enfermo, seremos mucho más felices y haremos más felices al ser que amamos, y así lograremos ponernos en su piel, en sus miedos, su historia, sus recuerdos y aprenderemos a caminar juntos viajando por la línea del tiempo. Usted sostiene que el alzhéimer muestra la esencia de la persona enferma, pero ¿no es posible que ocurra lo mismo con el cuidador? Totalmente. Creo que el Universo no deja nada al azar y al tiempo que nos ha tocado vivir una experiencia tan dura, densa y difícil como el alzhéimer -y mucho más en los tiempos que vivimos-, también nos permite, a través de la misma experiencia, aprender, crecer, conocernos mejor y ser mejores personas. Porque, como todas las cosas, en el alzhéimer también existe la otra cara de la moneda. Y a esa quisiera llegar: a la tremenda empatía y peculiar relación que se da entre el enfermo y el cuidador; al privilegio que supone que el ser que amas se vaya desnudando ante ti, despojándose de corazas, egos, prejuicios y apariencias porque te está enseñando, ¡nada más y nada menos!, que su esencia, su pureza y su corazón infantil, sin trampa ni cartón. El alzhéimer revuelve todo porque «elimina» nuestro encorsetado concepto de tiempo. Su libro está dentro del proyecto Alzhéimer solidario. Sí, y aunque cualquiera puede adquirir el libro por internet, a través de la editorial Círculo Rojo o en la modalidad de impresión bajo demanda de El Corte Inglés, la verdadera razón de ser de este libro gira en torno al proyecto Alzhéimer Solidario, que consiste en que cualquier AFA, a través del blog alzheimersolidario.blogspot.com, puede solicitar ejemplares para venderlos entre sus socios y obtener fondos a favor del alzhéimer (pueden hacerse presentaciones, llevarse a congresos, hacer jornadas o lo que quiera hacer una AFA para venderlo). Hay que dejar muy claro que las AFAs no tienen que hacer ningún desembolso. Después, del dinero recaudado se descuenta una cantidad mínima para poder volverlo a editar a favor de otra AFA, y luego de otra y de otra y así hasta que todas las que lo quieran y lo necesiten puedan beneficiarse con Mi madre-niña. ¿Qué le han dicho los lectores? Pues están encantados y agradecidos, así que aprovecho para agradecer desde aquí, sus opiniones, sus emociones y su reconocimiento, ya que el hecho de que se identifiquen y se emocionen con el texto, me emociona a mí porque no hace sino legitimar este trabajo. En el fondo, este intercambio de emociones no es más que la prueba de lo que ocurre cuando se hacen las cosas con autenticidad y desde la emoción más pura: el amor. Por cierto, la palabra «recuerdo» quiere decir «volver al corazón» y viene de re y de cordis, que significa corazón. Con el alzhéimer reivindico esta vuelta al corazón para entender mejor al enfermo. Deberíamos pensar por qué un enfermo olvida superficialidades y datos como un nombre o una comida, pero recuerda todo aquello que positiva o negativamente «le llegó al corazón».