Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

07 - 03 - 2018

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO

Desde hace años venimos asistiendo a un boom de dispositivos, programas, aplicaciones, softwares y otros útiles provenientes del desarrollo tecnológico (normalmente de la ingeniería informática) y dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas.

En el área del alzhéimer, nos encontramos con una explosión de todos estos con una gran variedad de formatos y aplicaciones prácticas. De esta forma podemos encontrarnos información y publicidad de estas TICs en sitios especializados y no tanto. Por ejemplo:

• Asociaciones de alzhéimer que trabajan con un determinado programa y dispositivo con sus usuarios.
• Laboratorios farmacéuticos que ofrecen el servicio del dispositivo o aplicación como complemento o accesorio a sus catálogos.
• Profesionales especializados que utilizan las TICs en sus propios servicios.
• Empresas de teleasistencia (telemedicina, asistencia a domicilio, programas preventivos, etc.) que trabajan con estas aplicaciones y dispositivos.
• Webs especializadas de información y publicidad sobre TICs y servicios de e-Health.
• Artículos científicos que hablan sobre la viabilidad, usabilidad, eficiencia y validación de unos y otros.
• Empresas de desarrollo tecnológico que se encargan del diseño, prueba y distribución de todas ellas.
• Y un largo etcétera de implicados en el progreso de las TICs.

No vamos a analizar si este desarrollo es positivo o negativo. Desde luego que el avance en este caso es patente. La mejora de la usabilidad de los dispositivos y aplicaciones, la atención más inmediata y accesible, la personalización o especialización de los servicios a las necesidades (médicas, de prevención, de monitorización, etc.) del usuario, y la cantidad de información que es posible obtener a través del uso de las TICs (muy importante el tema del «Big Data» y su uso, susceptible a desarrollarse en otro artículo) son los argumentos más sólidos para sostener la utilización de los mismos.

Tal es la cantidad de TICs que podemos encontrarnos, que es necesario establecer unos criterios de búsqueda y clasificación para no perdernos entre tanto aluvión. En primer lugar podríamos clasificarlas por el tipo de tecnología que utilizan:

• Internet: e-Servicios, blogs, contenidos digitales, web.2.0, redes sociales, plataformas colaborativas, etc.
• Sistemas informáticos: Interfaz de usuario, terminales táctiles, agentes virtuales, etc.
• Telecomunicaciones: Telefonía móvil, videoconferencia, TDT, televisión, satélites, etc.
• Inteligencia ambiental: Tecnología Aml, sensores, redes de sensores, redes inalámbricas, domótica.
• Procesos de señal: Procesamiento de imágenes, análisis de señales, reconocimiento de patrones, imágenes 3D.
• Robótica: Asistentes robóticos.
• Robótica: Simulaciones, Estimulación mediante consolas,etc.
• Geolocalización: GPS

También podríamos clasificar las TICs en e-Health por el tipo de servicio que tratan de prestar:

• Telemedicina: Uso de las TIC para llevar servicios médicos a distancia. (ej. teleconsulta, telesalud, telegerontología, telemonitorización, telerehabilitación, teleterapia, teleformación).
• Teleasistencia: Uso de las TIC para llevar servicios de atención social y/o sanitaria en el hogar realizados a distancia. (teleasistencia básica, videoasistencia, telealarma, etc.).
• Tecnologías de apoyo en situación de discapacidad: Uso de las tecnologías para proporcionar apoyo a las personas con alguna discapacidad o necesidades especiales.(AAL (Ambient Assisted Living), tecnologías de apoyo, asistencia domiciliaria, asistente virtual, domótica, etc.).
• Comunicación: Uso de medios de comunicaciones para dar asistencia y/o soporte a personas discapacitadas o con limitaciones. (telefonía, radio, correo electrónico, televisión, satélites, etc.).
• Localización: Uso de medios de localización para la transmisión del posicionamiento de las personas en tiempo real. (tecnologías de localización como GPS, GNSS, etc.).
• e-Servicios: Uso de las TIC para el acceso a información y contenidos digitales (e-Servicios, contenidos digitales, e-Asistencia, etc.).

También pueden clasificarse por las áreas objeto de actuación:

• Investigación (conocer las causas): Necesidad de aumentar el conocimiento para comprender las causas de la enfermedad con el fin de proporcionar productos más cercanos a las necesidades del paciente.
• Tratamiento (terapia): Soporte para las personas con la EA y la potenciación de capacidades para actuar de forma independiente mediante intervenciones seguras y efectivas.
• Diagnóstico: Diagnóstico temprano de la enfermedad mediante ejercicios cognitivos y de activación cerebral.
• Atención: Provisión de atención médica y social, mediante el intercambio de mejoras prácticas en el cuidado de las personas con la EA y/o inducción al autocuidado.
• Prevención: Planes de actuación sobre la EA, mediante la intervención precoz y los estudios epidemiológicos.
• Calidad de Vida: Soporte psicológico al paciente, a sus familiares y cuidadores. Asesoramiento y promoción del bienestar de la vejez.
• Concientización y movilización social: Promoción de la solidaridad, la movilización y el compromiso social. Sensibilización de la opinión pública.
• Gestión (monitorización): Promoción de servicios asistenciales tanto para los pacientes como para los cuidadores primarios.

Y por último, una clasificación sencilla, por el usuario «diana» al que está dirigido:

• Aplicaciones para usuarios con alzhéimer y otras demencias: Pacientes con Enfermedad de Alzheimer (diversos grados), adultos con demencia (diversos grados), adultos con deterioro cognitivo (severo, moderado o leve), adultos sin deterioro cognitivo con fines de prevención.
• Aplicaciones para los cuidadores: Cuidadores familiares, cuidadores profesionales, cuidadores primarios, cuidadores secundarios, redes sociofamiliares, profesionales de la salud.

A partir de estas clasificaciones podemos encauzar una búsqueda según las necesidades y recursos de los que dispongamos. De esta forma, no tendríamos que buscar entre todas las que se presentan en el mercado una a una, sino la que se ajuste al perfil del usuario, por ejemplo, una aplicación dirigida a una persona con deterioro cognitivo moderado (usuario), soportada en una tablet «android» (sistema informático) para la realización de estimulación cognitiva (tratamiento) con soporte, seguimiento, protocolos o instrucciones y control (teleterapia).

Son muy interesantes repositorios o catálogos actualizados de consulta en los que se puede realizar una consulta rápida de las características de algunas de estas TICs, en lugar de la búsqueda por los diferentes y muy abundantes sitios de internet o catálogos profesionales o de empresas del sector. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias a partir de su servicio de referencia en el área de información y documentación, ofrece en su web dos publicaciones descargables, gratuitas y muy interesantes sobre catálogos de nuevas tecnologías:

• El Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a enfermos de alzhéimer.
• Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a cuidadores de enfermos de alzhéimer.

En cualquier caso, a la hora de elegir la aplicación de una TIC para nuestro servicio debemos tener muy claro el objetivo que queremos conseguir, determinado por nuestras necesidades. Si las demandas son preventivas, de ocio o simplemente activadoras o de baja intervención en cuanto a dependencia o gravedad de la situación, pues es posible contar con dispositivos o aplicaciones muy dinámicas, de gran innovación pero sin la obligación de un objetivo terapéutico claro. Sin embargo, si la TIC se va a utilizar para intervenciones con objetivos terapéuticos y de mantenimiento o mejora en situación de enfermedad o dependencia, debemos asegurarnos de las cuestiones de accesibilidad, personalización, metodología y validación a la hora de aplicar dicha TIC. Al menos, que haya sido probada en un entorno clínico científico que pueda darnos información sobre la conveniencia y efectos de dicha aplicación. No deja de ser una potencial terapia no farmacológica que influirá (esperamos de manera positiva y nunca negativa) en el estado de salud y calidad de vida de la persona.