Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

22 - 11 - 2018

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO

Como profesional inmerso en el mundo de las demencias en muchas ocasiones sorprenden casos en los que la falta de información aún retrasa el diagnóstico y atención adecuados a las personas con enfermedad de Alzheimer o demencia.

La indicación básica es que ante la aparición de los primeros síntomas detectables (fallos de memoria, leves episodios de desorientación, fallo importante de habilidades anteriores como el cálculo, etc.) se acuda al profesional de atención primaria. En estos casos y sin la menor duda se ha de realizar la primera evaluación. En esta primera evaluación puede no detectarse un síndrome de demencia, sino simplemente un deterioro cognitivo que aún no ha llegado a cumplir criterios específicos de enfermedad.

En un segundo término y según la evolución de la persona, se ha derivar a la persona al profesional especialista que determine el sistema de salud público del entorno de la persona (neurólogo, psiquiatra o geriatra). En este caso se hará una valoración más exhaustiva y se tratará de llegar a un diagnóstico. En este momento, es donde se debe comenzar a preparar a la persona y familiares para conocer el alcance actual de la demencia, el pronóstico y las consecuencias a corto, medio y largo plazo de la atención, profesional y familiar.

Es importante establecer un tratamiento farmacológico adecuado a la situación concreta de la persona con demencia, un seguimiento y controles periódicos determinados por el especialista de referencia. Y por otro lado, se deben dar indicaciones a los cuidadores informales o el entorno familiar de cuál es la realidad y en qué aspectos han de poner énfasis dependiendo de estado actual y la evolución. Estos aspectos serán muy variados, desde indicaciones en actividades de la vida diaria, prevención, seguridad, afrontamiento de la situación y planificación.

Al igual que la atención sanitaria, existen recursos públicos de atención psicosocial que pueden ayudar a dar una atención adecuada ante la aparición de la enfermedad. Uno de los principales son los trabajadores sociales de los centros públicos de acción social de la zona, a través de los cuales se puede obtener información de los recursos disponibles y accesibles a la persona en su entorno. Además de en posteriores fases, ayudar a concretar gestiones que deberán realizarse con el tiempo.

Concretamente, pueden informar de recursos como centros públicos locales, actividades o recursos específicos para personas con demencia. Que pueden ser desde centros de atención, dispositivos de prevención o/y tratamiento o actividades específicas promovidas por los servicios sociosanitarios de la zona. También sobre recursos como ayudas, subvenciones, subsidios, solicitudes de dependencia, etc. Que pueden determinar algunos de los recursos a los que va a poder acceder la persona.

Por otro lado, es muy importante también el conocimiento de organizaciones cuyo objetivo es dar soporte a las personas y sus familiares con demencia. Pueden ofrecer recursos de todo tipo y en todos los ámbitos, desde tratamientos no farmacológicos, asesoramiento legal o de cuestiones administrativas, atención al cuidador, etc. Suelen ser asociaciones, fundaciones o instituciones promovidas por enfermos, familiares y personas o entidades concienciados con la enfermedad y en estrecho contacto con ella.

También existen servicios privados que pueden ser contratados para estos casos. Desde una atención muy amplia hasta profesionales específicos (terapeutas, psicólogos, profesionales médicos, enfermería, etc.). En estos casos, en ocasiones se trabaja junto a las asociaciones de apoyo o por cuenta propia.

No hay que olvidar, de ninguna manera, que el mejor contexto de cuidado es el propio contexto sociofamiliar de la propia persona. Es decir, además de tratamientos adecuados a la fase de la enfermedad de la persona, es recomendable que la persona siga inmersa en las actividades (con el apoyo adecuado) familiares, sociales e incluso profesionales o de ocio; todo lo que sea de interés para la persona. Así, se pueden potenciar la pertenencia o implicación en asociaciones culturales, de actividades para personas mayores, o temáticas dentro del interés personal de la persona. Este tipo de activación es tan importante como los métodos de estimulación cognitiva más elaborados y más que el tratamiento farmacológico actual más avanzada. Pues potencia las relaciones sociales y la activación emocional a todos los niveles (más íntimos – familiar – o más extensos – amistades o relaciones sociales).

A largo plazo, los recursos de atención se ajustarán a las necesidades de la persona con demencia. Tanto a nivel farmacológico, no farmacológico como de prestación de servicios de atención sociosanitaria, pudiendo plantearse dependiendo de la situación general, desde atención especializada en su propia vivienda, el apoyo a los cuidadores familiares o el ingreso en recursos residenciales.

En resumen, se disponen de recursos que en muchos casos no son conocidos por los afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Existen recursos de atención pública que pueden facilitar el abordaje desde el momento de la detección hasta el tratamiento farmacológico, como la atención sanitaria; en este caso la atención primaria y la atención sociosanitaria. Por otro lado, existen también recursos sociosanitarios también públicos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad, indicados a través de los centros sociales de zona, y profesionales encargados de facilitar recursos concretos en el contexto de la persona (trabajadores sociales, educadores sociales, etc.). Asimismo encontramos organizaciones como asociaciones de enfermos, fundaciones, etc. que facilitan servicios especializados y en cualquier área de intervención sobre la enfermedad, que pueden ser accesibles y muy beneficiosos. Y por otro lado los servicios de profesionales o empresas que ofrecen atención de primera calidad por profesionales expertos en el área.

El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia en la información y en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Para ello ofrece programas generales y específicos de información y formación, y programas de intervención con la persona con enfermedad de Alzheimer o demencia y/o su contexto sociofamiliar.