Perspectiva ética en la nutrición y los cuidados paliativos: un enfoque en la atención a los pacientes con demencia avanzada

31 - 05 - 2021

Etiquetas: alzhéimer , demencia , alimentación , disfagia , nutrición , paliativos

ALBERT BARROCAS [1], DIANA CÁRDENAS [2] | [1] MD, FACS, FASPEN. [2] MD, MSC, PHD

Los pacientes con alzhéimer y otras demencias avanzadas, particularmente en las etapas finales de la enfermedad, experimentan incapacidad para tragar y pérdida de interés en los alimentos. Estos cambios son irreversibles. La disfagia comúnmente experimentada y otras dificultades de alimentación ponen a las personas en riesgo de neumonía debido a la aspiración.

A menudo surge un dilema para la familia y otros cuidadores cuando surge la pregunta con respecto a la provisión de nutrición e hidratación administrada artificialmente (NAA) a estas personas consideradas «terminales» o al final de la vida (FdV). El conflicto surge, en parte, porque múltiples estudios y recomendaciones de las sociedades científicas demuestran y apoyan el concepto de que la NAA a largo plazo no beneficia a los pacientes con demencia avanzada y en algunos casos puede ser perjudicial. Una de las principales acciones que se pueden emprender para evitar o mejorar estos dilemas/conflictos es mediante la ejecución de una planificación avanzada de la atención, permitiendo a la persona la capacidad de manifestar sus preferencias con respecto a las intervenciones de atención médica, incluidas las opciones de alimentación antes de ser considerada incapaz de tomar decisiones.

El cuidado paliativo (CP), una forma de tratamiento médico que maneja el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de las enfermedades crónicas, puede proporcionar un alivio al paciente, a la familia y los cuidadores. A menudo tienen problemas con las decisiones relativas al uso de sondas para alimentación enteral en contraste con proporcionar alimentos de confort, mientras que la capacidad de deglución del paciente disminuye. El CP también ha demostrado mejorar la calidad de vida, los síntomas y la satisfacción del paciente / cuidadores. Paralelamente a otras áreas de la medicina, el CP está influenciado por lo que se PUEDE hacer tecnológicamente, lo que se DEBE hacer éticamente, y lo que DEBE hacerse legalmente, un concepto denominado la «Triple Perspectiva». Con base en la perspectiva de la tecnología, desde que pueden proporcionar alimentación no oral -NAA- que cumple con todos los nutrientes necesarios para el mantenimiento, crecimiento y reparación. En respuesta a las preguntas planteadas en la aplicación de la evolución de la tecnología, las leyes estatales y federales han sido y continúan modificándose en consecuencia. El tercer brazo de la Triple Perspectiva, la ética, es el foco de este escrito por A. Barrocas y colaboradores.

El principialismo es el enfoque más común de la bioética. Se compone de los cuatro principios de autonomía- (respetar los valores, deseos, y el derecho a tomar decisiones de las personas); beneficencia (proporcionar atención en el mejor interés del paciente); la no maleficencia (sobre todo no hacen daño) y la justicia distributiva (trato justo a todos). Sobre la base de estos principios, la Declaración de Cartagena que apoya el acceso al cuidado nutricional como derecho humano fue desarrollada y respaldada por varias sociedades de todo el mundo. Las intervenciones óptimas de CP, particularmente en pacientes con demencia avanzada, requieren responsabilidad, comunicación y trabajo en equipo transdisciplinario. En contraste con lo multidisciplinario (organizativo) y lo interdisciplinario (administrativo), lo transdisciplinario se refiere a las funciones cruzadas en las que la función sustituye a la estructura o la función a la forma. En el artículo se examinan las distintas funciones y papeles que desempeñan los interesados y las recomendaciones para una comunicación eficaz.

Por último, corresponde a todos los profesionales sanitarios recordar los tres objetivos de la asistencia sanitaria: curar a veces, tratar a menudo y confortar siempre.

*Barrocas A., Schwartz D. B. y Echeverri S. (2020). Perspectiva ética en la nutrición y los cuidados paliativos: un enfoque en la atención a los pacientes con demencia avanzada. Revista de Nutrición Clínica y Metabolismo, 4(2), 24-42. https://doi.org/10.35454/rncm.v4n2.244