Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

04 - 12 - 2024

Nacho Sas | Periodista en el CREA

Jose Gigante preside la Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA), la primera y hasta el momento única asociación que busca visibilizar un tipo de demencia que afecta a más de 70.000 personas en nuestro país. En esta entrevista, Gigante expone los fines de la entidad, sus principales proyectos y las necesidades a las que se afrentan a diario quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

1. ¿Cuándo nace la asociación Lewy Body España y con qué objetivo?

La demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) es una enfermedad progresiva en la que una proteína conocida como alfa-sinucleína se acumula para formar estructuras llamadas cuerpos de Lewy en las partes del cerebro que controlan la cognición, el comportamiento y el movimiento.

La Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA) es una asociación que representa los derechos de los enfermos y familiares. Lewy Body ESPAÑA nació en junio de 2022 en la séptima Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) en Newcastle, Inglaterra.

Nuestra misión es concienciar sobre la DCLW en España, y educar a los profesionales de la salud y cuidadores sobre cómo apoyar a las personas afectadas, incluyendo casos con párkinson.

Nuestros objetivos incluyen lograr una mayor inversión pública en la atención a enfermos de alzhéimer y otras demencias, incluida la DCLW, integrar en los sistemas de salud chequeos cerebrales anuales que ayuden a la detección precoz, apostar por las terapias personalizadas para enfermos y que los servicios sociales se adhieran a un enfoque integral que incluya a las familias y a las personas cuidadoras.

2. ¿Qué proyectos están llevando a cabo actualmente?

Apoyo Solidario al cuidador y la familia, basadas en nuestras propias experiencias como familiares de enfermos con DCLW. Desde la asociación ofrecemos asesoramiento para buscar un centro de mayores o fundación adecuada al paciente, desarrollamos sesiones gratuitas por videoconferencia para enfermos con Lewy y sus familiares para que puedan resolver sus dudas inmediatas. En enero de 2025 comenzaremos grupos de apoyo a familiares.

Desarrollo de proyectos educativos, de investigación y científicos con entidades públicas o privadas, asociaciones, colectivos y centros de mayores. Ofrecemos sesiones educativas para asociaciones de alzhéimer, profesionales médicos, sociosanitarios y gestores de residencias de mayores.

Día Mundial de Lewy con el objetivo de sensibilización, concienciación y transformación del entorno social, próximo las comunidades locales. Como miembros de Lewy Body International, celebramos en el 28 de enero de 2024 el primer Día Mundial de Lewy para concienciar a la sociedad en general y dar visibilidad a toda la investigación que se ha llevado a cabo en España hasta la fecha, sus resultados y la urgencia por la falta de conocimientos y recursos de los profesionales médicos y de geriatría.

Jornadas técnicas sobre la investigación, innovación y transferencia de conocimiento con el objetivo de formar a estudiantes, sanitarios y cuidadores. En marzo de 2024 organizamos las primeras Jornadas Profesionales sobre Demencia con Cuerpos de Lewy en la Facultad Psicología y Logopedia de la Universidad de Málaga y con el apoyo de Neurama (Revista electrónica de Psicogerontologia), Neurodemfa (Centro Terapeutico de Alzheimer), Ceafa (Confederación Española de Alzheimer y otras demencias), y COPAO (Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Oriental).

3. ¿Se conoce cuántas personas aproximadamente tienen este tipo de demencia en España?

Según los datos que aporta la OMS (Organización Mundial de la Salud), a nivel mundial en 2024, el alzhéimer y otras demencias afectaron a más de 55 millones de personas en todo el mundo (y se estima que el 20% son demencias con cuerpos de Lewy, que afectan a 11 millones de personas).

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años padece alzhéimer. Esto significa que entre 70,000 y 120.000 personas en España viven actualmente con demencia con cuerpos de Lewy. Según las investigaciones más recientes el número total podría ser aún mayor ya que la DCLW también aparece como co-patología de otras demencias como el alzhéimer entre otras.

4. ¿Cuáles son las características fundamentales de este tipo de demencia?

Los síntomas que distinguen la demencia con cuerpos de Lewy de otras demencias son muy complejos y varían en intensidad y frecuencia, y pueden incluir: alucinaciones visuales al principio del curso de la demencia; cambios en la capacidad cognitiva, la atención y el estado de alerta; lentitud de movimiento, dificultad para caminar o rigidez (parkinsonismo); sensibilidad a los medicamentos utilizados para tratar las alucinaciones; trastorno del comportamiento del sueño, en el que las personas viven sus sueños gritando, agitándose, golpeando a sus compañeros de cama y cayéndose de la cama; problemas con actividades mentales complejas, como multitarea, resolución de problemas y pensamiento analítico, y también problemas de memoria a corto plazo principalmente.

5. ¿A qué retos específicos se enfrentan las personas con cuerpos de Lewy y sus cuidadores?

Las personas con DCLW incurren en mayores costes de atención médica, tienen hospitalizaciones más prolongadas, ingresan mucho antes en centros de mayores, tienen una peor calidad de vida y tienen cuidadores con niveles más altos de estrés en comparación con aquellas enfermedad de Alzheimer.

Los mayores retos son los efectos sobre la capacidad de los enfermos de dormir, comer, pensar y actuar. A esto se suma la soledad, incomprensión y sufrimiento por darse cuenta de que algo les está pasando, por tanto, mucho amor y atención es imprescindible. Necesitan que se cubran sus necesidades emocionales y estar cerca de sus familiares más cercanos.

Por desgracia se dan cuenta que algo les está pasando, y viven la enfermedad tan intensamente que tienen tendencias de suicidio como en el caso del actor de Hollywood Robin Williams. Es habitual que en enfermos surjan intentos de ser atropellados, saltar de coches en marcha o por una ventana. En consecuencia, necesitan estar supervisados las 24 horas al día y en entornos seguros y tranquilos.

Por su parte los cuidadores acaban todos siendo vulnerables con mucha frecuencia con depresión, marginados en sus comunidades, en sus grupos sociales y entornos familiares por el estigma que se agudiza además por los problemas de conducta de los enfermos.

6. ¿Qué recursos asistenciales existen para familias afectadas por Demencia con Cuerpos de Lewy?

Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste del tipo de apoyo necesario muy pocas familias tienen recursos asistenciales adecuados fuera de ciertos centros de mayores, fundaciones, hospitales y clínicas privadas.

Los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos de cabecera, médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas.

Desde Lewy Body ESPAÑA ofrecemos asesoramiento, una lista de contactos y profesionales de confianza, además de una primera consulta telefónica con Neurodemfa (Centro de atención neuropsicológica), una de nuestras clínicas colaboradoras de la asociación.

7. ¿Cuáles son los últimos avances en materia de investigación relacionada con la Demencia en Cuerpos de Lewy?

Ensayos clínicos. La FDA de EE. UU. o la Agencia Europea de Medicamentos no han aprobado todavía ningún tratamiento para la DCLW. Habitualmente se utilizan medicamentos del alzhéimer, el párkinson y la demencia en general para mitigar los síntomas. CervoMed (una empresa farmacéutica americana) está desarrollando un fármaco, neflamapimod, para revertir y potencialmente ralentizar la disfunción sináptica que contribuye a este deterioro neurológico. Los resultados de un estudio exploratorio de fase 2a mostraron que el neflamapimod mejora la función cognitiva y motora en personas con DCL leve a moderada. En el segundo trimestre de 2023 se inició un estudio de fase 2b en DCLW para confirmar los hallazgos de la fase 2a y se espera que se informen los resultados primarios de eficacia en la segunda mitad de 2024.

Biomarcadores y diagnóstico. Muchas personas que padecen demencia con cuerpos de Lewy experimentan demoras y dificultades para recibir un diagnóstico preciso, y a menudo consultan a varios especialistas antes de recibir un diagnóstico correcto. En la práctica médica general actual, el diagnóstico de la DCLW se realiza en función de la historia clínica y el examen médico. Esto a veces se acompaña de pruebas de laboratorio para respaldar el diagnóstico, como tipos especiales de escáneres cerebrales, mediciones de la actividad cerebral, imágenes de los nervios que irrigan el corazón y pruebas del sueño.

Sin embargo, estas pruebas no miden la proteína que se cree que está más ampliamente asociada con la enfermedad de Parkinson y la DCLW: la alfa-sinucleína mal plegada. Los diagnósticos definitivos solo han sido posibles después de la muerte, cuando los depósitos de alfa-sinucleína mal plegada se pueden confirmar con un microscopio.

En los últimos años, la investigación ha llevado a formas de medir la proteína alfa-sinucleína en personas vivas mediante el examen del líquido cefalorraquídeo, que rodea y sostiene el cerebro y la médula espinal, o en pequeñas muestras de tejidos como la piel o las glándulas salivales. En centros de investigación especializados, los científicos estudian si estas medidas pueden ayudar a hacer posibles diagnósticos más precisos durante la vida.

8. ¿Qué medidas son necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de demencia y sus familias?

Familiares cercanos, como cónyuges e hijos, sufren un gran estigma y poca comprensión por parte del entorno familiar, social y vecinal por lo que terminan totalmente solos en muchos casos luchando 24 horas al día. Por eso un trabajo más cercano con los trabajadores sociales, empresas de personal asistencial y centros de salud es vital.

Viviendas asistidas son necesarias ya que los domicilios habituales están llenos de barreras, objetos peligrosos, aseos poco accesibles para una movilidad reducida y cuidadores las 24 horas del día. Por desgracia no existen todavía ninguna vivienda de este tipo en España para Lewy.

Centros de día: actualmente los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy no son admitidos en estos centros debido principalmente a las fluctuaciones, alucinaciones, síntomas del comportamiento y del ánimo. Esto significa que los familiares cercanos, como cónyuges no tienen ningún descanso y no pueden trabajar o desarrollar ninguna labor fuera de su hogar.

Centros de mayores que admiten en general a estos usuarios tienen un área separada y cerrada llamada Unidad de Trastorno de Conducta. A la falta de oferta de plazas se suma que estas personas necesitan no solo más atención, más medicación, seguimiento médico y vigilancia por posibles caídas y conflictos con otras personas usuarias.

Centros especializados y de referencia serían los ámbitos más recomendables para los usuarios con demencia con cuerpos de Lewy. Por el momento en España muy pocos centros ofrecen plazas a enfermos con Lewy de este tipo, aparte del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca.

9. ¿Qué consejos le darían a una persona que acaba de ser diagnosticada con este tipo de demencia?

Cuando a una persona se le diagnostica DCLW, es importante ponerse en contacto con nuestra Asociación en demencia@lewybodyespana.org para poder acceder a contenidos útiles y contactos, además de poder compartir experiencias con otros familiares en nuestros grupos. La enfermedad dura un promedio de 5 a 7 años desde el momento del diagnóstico hasta el fallecimiento, pero el lapso de tiempo puede variar.

Para mejorar el nivel de calidad de vida, los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas. Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste de este tipo de apoyo muy pocas familias tienen acceso a este tipo de apoyo.