Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

20 - 03 - 2014

HELENA Y ROSALÍA PORTO, AUTORAS DE LA CAJITA DE MÚSICA DE LOLA

NACHO G. SAS 20 MAR 2014

Las hermanas Helena y Rosalía Porto utilizan la creatividad y la ilustración para explicar a los más pequeños la complejidad del alzhéimer. Su última obra, La cajita de música de Lola, incluida dentro del proyecto Lola & Alzheimer, recoge aportaciones de niños y mayores sobre la enfermedad.

¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje?

La cajita de música de Lola quiere transmitir el amor incondicional de todo el entorno del enfermo de alzhéimer (no solo del cuidador), busca un compromiso social con la enfermedad y el respeto a los mayores, a la vez que intensifica la comprensión de los niños sobre la enfermedad y les ayuda a romper las barreras que la mayoría de las veces les impone el desconocimiento del alzhéimer. El mensaje es claro: «No les excluyamos porque ya no estén como antes. Tienen alzhéimer y necesitan todo el amor y la comprensión del mundo».

Este es un libro que recomiendan a los niños, a los profesionales y a los cuidadores. ¿Qué aporta en cada caso?

A los niños les aporta la tranquilidad de ver que hay muchos niños con las mismas sensaciones y problemas que ellos. Verse reflejados en otros les ayudará a buscar soluciones en su día a día. Para los profesionales es una importante fuente de información, ya que podrán conocer de primera mano la visión de los niños ante una enfermedad tan devastadora como el alzhéimer. En el caso de los cuidadores, sin duda la sensación de que no están solos. Los niños dejan claro que saben que algo les pasa a sus abuelos y dignifican a sus madres o padres. Los niños reconocen la labor de sacrifico del cuidador, dejándolo reflejado en muchos de sus escritos y dibujos.

¿Consideran que la sociedad todavía trata de «esconder» o «disimular» la enfermedad de Alzheimer delante de los niños?

Generalmente sí. Seguimos sobreprotegiendo al niño sin darnos cuenta de que realmente lo que hacemos es aislarles de la enfermedad, hasta que se la encuentran de frente y supone «un shock» para ellos porque no entienden lo que les pasa a sus abuelos.

¿Cómo consiguieron las opiniones de niños y adultos?

Todas las aportaciones tanto de niños como la de adultos son solidarias. Las de los niños nos llegaron a través de Isabel Gey Pérez, presidenta de Agadea (Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos de Alzheimer y otras demencias) que además es profesora del CEIP Agro de Muiño (Ames, A Coruña) que es donde estudian los niños protagonistas de los trabajos. Los aportes de adultos son colaboraciones muy dispares con un lazo común: cuidar y convivir con mayores enfermos de alzhéimer. Así es cómo tuvimos la suerte de contar con el conocimiento y la ayuda de las psicogerontólogas Noelia Riaño y Clara Díaz, la traductora e intérprete Sylvia Cives, que nos ayudó con las traducciones iniciales y con la búsqueda de información, Lisset Rodriguez, periodista, con la que construimos un puente solidario para que Lola llegase a Latinoamérica (Venezuela). El resto de opiniones y reflexiones han salido de nuestro puño y letra, fruto de la vivencia y del absoluto amor hacia la persona que cuidamos.

A raíz de la publicación del cuento, ¿han tenido ocasión de conversar con sus pequeños lectores y conocer su opinión?

A nivel familiar y entorno directo sí. Les resulta un libro fácil de asimilar y sienten empatía con los dibujos y textos. Sabemos por gente que ha adquirido nuestra edición de encuadernación artesanal Música, que les han gustado y que en algún caso concreto han empezado a preguntar más en sus casas. Además nos han dejado claro que estarían interesados en participar en próximas ediciones, lo que nos ha llevado a estar trabajando desde hace un mes en una próxima Exposición online sobre el alzhéimer, que era la base original de este proyecto y que no llegó a hacerse hace dos años por falta de financiación.

La publicación de La cajita de música de Lola está dentro del proyecto Lola & Alzheimer ¿En qué consiste y cuáles son sus principales objetivos?

Lola & Alzheimer quiere llevar a los niños la enfermedad de Alzheimer a través de la creatividad y la ilustración. Sin importar de dónde sean estos y siendo conscientes del problema global que supone esta enfermedad. Por ello este proyecto se estructura en dos partes: La cajita de música de Lola, que reúne aportes infantiles y de adultos sobre el alzhéimer, y Lola & Alz, un álbum ilustrado de poesía infantil para sensibilizar a los niños de 6-9 años sobre la enfermedad de Alzheimer desde una visión muy intimista e imaginativa.