Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA Esta recopilación de infografías publicadas en el blog del CREA durante el año 2024 tiene como objetivo la difusión de materiales que ayuden a quienes cuidan a personas con demencia. Pulse para ver todos los artículos (925 Kb.)

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA El CRE de Alzheimer tiene entre sus principales objetivos el impulso de diferentes líneas de investigación sobre el alzhéimer y el resto de las demencias, con lo que se pretende favorecer la transferencia del conocimiento sobre estas enfermedades. Durante el año 2021, el centro y sus profesionales están llevando a cabo los siguientes proyectos propios: – La utilización de recursos sociales en personas con demencias: estudio descriptivo. En este proyecto se busca analizar cómo afecta a la utilización de recursos sociales el paso de la persona con demencia por el servicio de Centro de Día del CRE de Alzheimer, así como definir las características sociodemográficas principales de los usuarios que acceden al centro y de sus cuidadores. – Estudio del impacto de la pandemia COVID-19 en personas con demencia y sus familias. A través de las respuestas a un cuestionario, el CRE de Alzheimer pretende observar el impacto que la pandemia por COVID-19 ha tenido en las personas con demencia y en sus familiares. Así, se podrá crear una herramienta que permita dotar de información rápida y específica al cuidador principal, evitando la aparición de problemas psicológicos en él y garantizando un ambiente agradable para la persona con alzhéimer. – Basale Stimulation® en demencias avanzadas. Se está analizando si la utilización de los conceptos propuestos por Basale Stimulation® son útiles para lograr reducir los trastornos de la conducta de las personas con demencia durante el desarrollo de las actividades de la vida diaria, especialmente durante el aseo diario. – Alteraciones psiquiátricas en el paciente con demencia relacionadas con el confinamiento por la pandemia COVID-19: revisión bibliográfica. La finalidad de este proyecto es conocer el impacto psiquiátrico que el confinamiento provocado por el COVID-19 haya podido generar en las personas con demencia, para lo cual se recopilaran los estudios publicados sobre esta temática y se analizaran en busca del desarrollo de posibles estrategias que ayuden a reducirlo. – Perfiles cognitivos en pacientes con demencia y evolución del deterioro. Se pretende establecer perfiles cognitivos a través de la recopilación y análisis de las pruebas neuropsicológicas realizadas a los usuarios durante su ingreso el CRE de Alzheimer, de modo que permitan predecir los dominios cognitivos donde existirá más pérdida y orientar las intervenciones hacía ellos. – Intervención snoezelen en personas con demencia. Este proyecto tiene como objetivo observar la eficacia de la intervención en entornos snoezelen sobre el estado de ánimo y relajación de las personas con demencia, así como comparar los efectos sobre personas que presentan diferentes estadios de demencia.

Un buen método para intentar afrontar el cuidado de un familiar con alzhéimer es conocer la enfermedad de antemano, para lo que se recomienda la consulta de bibliografía que puede ayudarle a comprender y sobrellevar su nueva situación, aprender a cuidar mejor a su familiar y/o prepararle para el futuro que les aguarda. ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Una vez que nuestro padre, madre, abuelo/a, tío/a o cualquier otro pariente recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, un miembro de la familia suele convertirse en su cuidador principal, es decir, en la persona sobre la que recaerán la mayoría de los cuidados que nuestro familiar pueda requerir, sin recibir normalmente ningún tipo de remuneración por ello. Ante esta nueva situación, que supone una serie de grandes cambios en la vida diaria de la persona cuidadora, es normal encontrarse con situaciones difíciles como pueden ser el no comprender bien la enfermedad, desconocer cómo actuar frente a determinados síntomas o sentirse desbordado habitualmente. No obstante, un buen método para intentar afrontar todos estos posibles contratiempos es conocerlos de antemano, para lo que se recomienda la consulta de bibliografía que puede ayudarle a comprender y afrontar su nueva situación, aprender a cuidar mejor a su familiar y/o prepararle para el futuro que les aguarda. Por ello, lo primero que debe hacer el cuidador es comprender correctamente la enfermedad de Alzheimer y los cambios en la vida que dicha enfermedad conlleva, para lo cual recomendamos la lectura de: – Matías-Guiu, J. (2004). Convivir con Alzheimer. Madrid: Editorial Médica Panamericana. – Millán Calenti, J. C. (2010). Cuidar y acompañar a la persona con demencia. Madrid: Editorial Médica Panamericana. En ambos libros se explica de manera sencilla que es la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas, sus diferencias con otras enfermedades, etc. a través de la respuesta de preguntas cortas y concretas que son acompañadas por pequeñas ilustraciones. A continuación, puede interesarse por metodologías prácticas y consejos para mantener la comunicación con su familiar y/o para hacer frente a aquellas situaciones que aparecerán frecuentemente. Para ello pueden optar por la lectura de: – Mace, N. L. (2011). Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con Alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil. Ciudad de México: Editorial Pax México. – Rousseau, T. (2015). Comunicarse con un Alzheimer próximo: entenderlo, no sentirse culpable, mantener un vínculo. Barcelona: Ediciones Omega. – Strauss, C. J. (2006). Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer: formas sencillas de comunicarse con un miembro de la familia o un amigo cuando le hacemos una visita. Barcelona: Obelisco. – Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Octaedro. Se tratan de guías sencillas, dirigidas a cuidadores inexpertos o no profesionales que se caracterizan por un contenido muy práctico, de modo que el cuidador obtiene la capacidad de identificar, valorar y responder a las situaciones que se le van planteando. Por otra parte, como resultado de su dedicación, los familiares cuidadores deberán hacer frente a sentimientos de soledad, angustia, depresión, cansancio, etc. que pueden desembocar en problemas mayores. Por tanto, es fundamental que aprendan a cuidarse a ellos mismos: – Centeno Soriano, C. (2017). Cuidar a los que cuidan: qué y cómo hacerlo. Jaén: Formación Alcalá. – Córdoba, R. (2010). La brújula del cuidador: ayuda para familiares y cuidadores. Barcelona: Plataforma Editorial. – Prieto, V. (2013). La soledad del cuidador. Madrid: La esfera de los libros. Se encuentran dirigidos a prevenir los peores síntomas que puedan afectar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, intentando transmitirles la importancia de cuidarse para poder seguir cuidando a sus familiares. Finalmente, también pueden ser de especial interés para el cuidador conocer las vivencias y experiencias de otras personas que, como ellos, actuaron como cuidadores principales de sus familiares. Por tanto, algunos libros en los que pueden verse reflejados serían: – Barredo, P. A. (2013). Diario de un cuidador. Barcelona: Plataforma Editorial. – García Pinto, S. (2016). La luz de tu silencio: la vida al otro lado del alzhéimer. Madrid: Meridiano Editorial. – Huguenin, C. (2013). Alzheimer mon amour. Barcelona: Plataforma Editorial. Los libros cuentan la experiencia de otros cuidadores principales de enfermos de alzhéimer y algunas de las situaciones o pensamientos que tuvieron que sobrellevar con sus familiares, en el primer caso una madre, en el segundo un padre y en el tercero un marido. Podéis encontrar estos títulos en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer, empezamos a publicar la sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era dar a conocer obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Guías de recursos documentales: la enfermedad de Alzheimer en la literatura. (2020). Salamanca: CRE de Alzheimer En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer nació una nueva sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era recomendar obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. De esta forma cualquier persona interesada en esta demencia tendría un lugar de referencia a dónde acudir. El centro de documentación ha actualizado la guía de recursos documentales “La enfermedad de Alzheimer en la literatura”, llevándola a la segunda revisión. La guía cuenta con dos grandes secciones, una dedicada a la literatura para adultos y otra a literatura infantil y juvenil, sumando entre ambas un total de 117 títulos (60 de los primeros y 57 de los segundos). Los títulos que se recopilan son novelas, cuentos, biografías, poemas y ensayos en los que el alzhéimer o bien es el protagonista principal o tiene una participación en el argumento del libro. Desde el centro de documentación del CRE esperamos que esta guía os resulte de vuestro interés. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA La estimulación cognitiva es el conjunto de actividades destinadas a trabajar diferentes tipos de capacidades de una persona con cualquier tipo de deterioro cognitivo, de forma que la evolución de este proceso degenerativo se ralentice. Existen diferentes materiales para llevar a cabo esta estimulación: libros con ejercicios, aplicaciones para dispositivos móviles y plataformas on-line. A continuación vamos a presentar algunas de estas últimas. La característica común de estas plataformas es que son on-line, es decir, que no es necesario su instalación en ningún dispositivo, de forma que nos facilita su uso. Pautas: Aunque la estimulación cognitiva consista en realizar un trabajo y esfuerzo cognitivo, este momento debe ser lúdico y de disfrute. Si la persona no disfruta, al adherencia al mismo será más difícil. Se recomienda que la estimulación cognitiva esté llevada a cabo por profesionales con formación y experiencia. Dada la situación actual que estamos viviendo, esta recomendación es difícil de llevarla a cabo. Por ello, se debe intentar que la persona con deterioro cognitivo o demencia realice la estimulación acompañado de algún familiar o cuidador. Dicho familiar o cuidador debe permanecer a su lado ayudando cuando la situación lo requiera. No debe agobiarse a la persona cuando esté trabajando, sólo cuando vea que necesita ayuda. Algunas actividades pueden venir condicionadas por el tiempo de la realización. Si vemos que el tiempo agobia o interrumpe la actividad, podemos prescindir del mismo si la aplicación nos lo permite. No debemos olvidar que hay usuarios con enlentecimiento cognitivo y/o motor. Si la personas con deterioro cognitivo o demencia falla en exceso, quizás el nivel de dificultad o la tarea que se le propone no sea la adecuada. Es muy importante tener en cuenta la dificultad de la misma. Al igual, es muy importante explicar la tarea a realizar las veces que sean necesarias. Hay que tener en cuenta los fallos mnésicos que estas personas pueden presentar, por lo que la consigna puede ser olvidada con facilidad. Hay que asegurarse antes de nada que la persona sabe qué es lo que debe hacer. Antes de empezar a trabajar, el cuidador o familiar que se hará cargo del acompañamiento debe probar la aplicación para ver los diversos ejercicios que se pueden realizar, los niveles que ofrecen y las dificultades que prueben entrañar los mismos. Hay que asegurarse que la actividad es adecuada. Además, es la manera de descubrir los puntos fuertes y débiles de cada app. Además, hay que tener en cuenta los gustos y aficiones de nuestro familiar. Si le gusta realizar alguna actividad en concreto, se le puede ofrecer la misma en mayor medida. Todo esto sin olvidarnos que debe realizar también algún otro tipo de actividad que quizás le suponga mayor esfuerzo. Se recomienda que la persona con demencia los realice acompañado de un familiar o cuidador. Es preferible que las aplicaciones que utilicemos incluyan feedback positivo del rendimiento. De no ser así, lo adecuado sería que la persona que le acompañe lo realice para mejorar la autoestima.