Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Adela Jurado López y Cristina Belén Sampedro Palacios | Universidad de Jaén La enfermedad del Alzheimer es una de las demencias más ampliamente reconocidas y estudiadas hoy en día, principalmente debido a su alta prevalencia. Esta enfermedad se caracteriza por una disminución gradual de las capacidades cognitivas, cambios en el comportamiento y deterioro físico, lo que provoca una dependencia en la ejecución de actividades diarias fundamentales. Conforme progresa la enfermedad del Alzheimer y sus efectos en la persona, surge la figura del cuidador/a informal, quien asume la responsabilidad de proporcionar asistencia y cuidado en las tareas fundamentales de la vida diaria de la persona dependiente. Considerando las impactantes consecuencias que el cuidado de un paciente con alzhéimer tiene en la salud de los cuidadores, por lo que numerosas pruebas sostienen que se experimenta un desgaste tanto físico como mental que afecta la vida social, personal y económica de estas personas, fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador (Imserso, 2005). Esta investigación tiene como fin reflexionar sobre la importancia de reconocer el papel fundamental de la persona cuidadora, quién a menudo queda invisibilizada en el contexto de la enfermedad del Alzheimer. Para lograr este propósito, se utiliza una metodología mixta que combina una investigación cuantitativa y cualitativa. Como principales resultados destaca los impactos del alzhéimer en los miembros de la familia, los rasgos distintivos, las responsabilidades y la satisfacción con los recursos disponibles para los/las cuidadores/as informales. En primer lugar, la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer, así como la de sus familiares, es sumamente desafiante y delicada, sin embargo, es especialmente difícil para el cuidador/a familiar, ya que es quien carga con la mayor responsabilidad. Aunque pueda recibir apoyos de otras entidades, es quien debe dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de su ser querido, por lo que lleva a una carga emocional y estrés constante. El impacto que tiene la enfermedad en toda la familia es considerable, ya que conlleva una serie de cambios en todos los aspectos de la vida de las personas involucradas. Los familiares cuidadores se enfrentan a una situación difícil al no comprender lo que está sucediendo y recibir poca información al respecto, por lo que percibe una angustia constante y un agotamiento tanto físico como mental, afectando significativamente sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven obligados a dedicarse por completo al cuidado de su familiar. Además, el propio enfermo/a padece un deterioro gradual a medida que avanza la enfermedad, por lo tanto, es crucial que las familias cuidadoras cuenten con más redes de apoyo, tanto social como institucional, para hacer frente a estas dificultades, ya que como se ha visto reflejado en esta investigación, los/las cuidadores/as consideran que son insuficientes los recursos que se ofrecen. Como segundo y último punto, es importante hacer énfasis en la figura de la mujer como la principal encargada del cuidado familiar. En este proceso, el sexo femenino suele estar presente de manera significativa, ya que históricamente, las mujeres han desempeñado un papel central en el cuidado. Se presupone que las mujeres, por el mero hecho de “ser” mujeres están más capacitadas para desempeñar el rol de cuidadoras, por lo que esta suposición se basa en estereotipos de género arraigados en roles y expectativas tradicionales de la cultura, la familia y el hogar. Leer el artículo completo

Área de referencia | CRE Alzheimer El Área de Familias del CREA ha publicado la guía de orientación Consejos para personas cuidadoras en la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de ofrecer recomendaciones para el cuidado diario de las personas con demencia. La temática de los consejos tiene que ver con el afrontamiento emocional de la enfermedad de Alzheimer en la familia, la información con los principales recursos y prestaciones sociales para personas con demencia, y el cuidado del familiar para evitar la sobrecarga. Estas pautas están basadas en la revisión de publicaciones y en la experiencia del equipo profesional de familias del centro de referencia del Imserso en Salamanca en el abordaje de las demandas psicosociales propias de la demencia.

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Isabel Bermejo Gómez1, Laura Gallego-Alberto1, Andrés Losada Baltar2, Laura Mérida Herrera1, Inés García Batalloso1 y María Márquez-González1 | 1 Departamento de Psicología Biológica y de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad Autonóma de Madrid, Madrid, España. 2 Departamento de Psicología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España. Las personas con demencia sufren un deterioro global, progresivo e irreversible de sus capacidades cognitivas, físicas y funcionales. A lo largo de la enfermedad van teniendo cada vez más dificultades para realizar sus actividades diarias, ya que este deterioro les impide desenvolverse independientemente y preservar el estilo de vida que tenían antes de la enfermedad. Consecuentemente, para que la persona con demencia pueda mantener su autonomía y calidad de vida, necesita del apoyo de un cuidador que le ayude en sus limitaciones diarias, siendo en su mayoría un familiar. Cuidar a una persona con demencia es algo complejo, y envuelve aspectos negativos y positivos. Por un lado, el cuidador puede experimentar un alto nivel de sobrecarga, síntomas depresivos y de ansiedad, o sentimientos de culpa asociados al estrés y gran dificultad del cuidado, ya que las demandas y necesidades de la persona cuidada van siendo cada vez mayores, lo que hace que para los cuidadores sea sumamente difícil afrontar esta situación. Sin embargo, involucrarse en esta tarea también hace que el cuidador pase más tiempo con su familiar, disfrute de momentos a su lado y se sienta satisfecho por el papel que tiene en este proceso. Si bien estas experiencias positivas ayudan con la problemática, no eliminan las consecuencias negativas, pudiendo llevar al cuidador a sentirse en un “callejón sin salida” y completamente perdido. Estas repercusiones también pueden relacionarse con el dolor que experimenta el cuidador al sentir que va perdiendo poco a poco a su familiar, antes de su fallecimiento, lo que conforma el proceso de duelo anticipado. Este proceso tiene un carácter ambiguo, al aparecer cuando la persona cuidada está “físicamente presente” pero “psicológicamente ausente”. Entre el 47 y 80% de los cuidadores padecen este tipo de duelo, suponiendo un gran impacto para su salud. Sin embargo, es todavía un desafío para la investigación e intervención sobre cuidadores de personas con demencia. A raíz de esta necesidad se desarrolló la presente revisión sobre duelo anticipado en este contexto, para poder llegar a conocer sus características principales, las variables asociadas y sus repercusiones para la salud. En este sentido, se encontraron variables del cuidador y la persona cuidada asociadas al duelo anticipado. Respecto al cuidador, se observó un mayor duelo anticipado cuando éste era una mujer, cónyuge de la persona cuidada, tenía una relación más cercana con él y/o mayor responsabilidad en el cuidado. Por otro lado, también se vio un mayor duelo anticipado en el cuidador si la persona cuidada era más joven, estaba en un estadio avanzado de la demencia y/o presentaba comportamientos problemáticos. Además, se observó que el duelo anticipado conllevaba un impacto negativo para la salud de los cuidadores, resultando en un mayor nivel de sobrecarga, síntomas depresivos, sentimientos de culpa y aislamiento en esta población. Por todo lo comentado, es relevante considerar el duelo anticipado en estudios de investigación y programas de intervención para población cuidadora de personas con demencia, con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de estos cuidadores. Leer el artículo completo

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA  

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA