Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

MANUEL RUIZ-ADAME REINA | DOCTOR EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES POR LA UNIVERSIDAD DE GRANADA Las demencias representan una importante causa de preocupación entre los afectados y familias de personas con este problema, entre clínicos, e igualmente para las autoridades sanitarias, sociales, responsables económicos, y para sociedad en general por su alta prevalencia, la dependencia que conllevan y el coste que implican. En España se considera que hay más de quinientas mil de personas potencialmente afectadas por la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el ámbito donde se ha realizado este estudio, Andalucía, los casos estimados están por encima de las noventa y una mil personas. Pese a las coberturas sanitarias y sociales, lo cierto es que la mayor parte del cuidado de las personas que padecen demencias se realiza en el propio domicilio y por parte del propio entorno familiar. La familia está experimentando cambios en su estructura de manera que se está reduciendo al tiempo que se da una mayor movilidad geográfica de sus miembros. Es pues razonable considerar que esta tradicional forma de atención muy probablemente no pueda ser sostenida en un futuro próximo, y deban reconsiderarse políticas asistenciales, y valorar los costes que a este nivel suponen. El objetivo del presente trabajo es estudiar los costes asumidos por las personas que cuidan pacientes con la EA y otras demencias en el ámbito de Andalucía, y relacionar éstos con la aportación de los sistemas públicos de protección social y los diferentes estadíos del síndrome. Adicionalmente, se plantea como objetivo, a partir de los resultados que se obtengan, establecer una estimación del coste social que supone la atención a las personas con demencias a fin de establecer una ponderación de la participación de la familias, en base a la comparación respecto al PIB de la Comunidad y de España, para el año en que se recopilan los datos, 2012, realizando una comparativa en diferentes escenarios de estimación de costes. El tamaño muestral analizado fue de 778 casos, lo cual da un error al nivel de confianza del 95% del 3,5%, y del 4,6% al 99%. Los resultados de costes se interpretan además a partir de los costes directos desembolsados por las familias (según datos recogidos del cuestionario), aportación del Estado vía transferencias por las prestaciones de servicios sociales concertados (no se valoran costes de prestaciones sanitarias públicas). Los costes indirectos se valoran según el método de preferencias reveladas en base a 3 escenarios: 1) costes de oportunidad, en función de: a) la gravedad del paciente que obliga a diferentes intensidades de atención, y b) en base a nivel de formación del cuidador que se relaciona con un mayor coste del factor tiempo; 2) costes de sustitución por un cuidador profesional especializado, que se valora con un output a precio de mercado según convenio colectivo del sector de la dependencia del año 2012, para un sueldo de auxiliar/gerocultor, y 3) costes de sustitución por un cuidador no especializado, que se valora según salario mínimo interprofesional para 2012. Resultados obtenidos: Se ha comprobado que el coste directo del cuidado recae mayoritariamente (superior al 55% de promedio) en el entorno familiar, lo cual subraya más el carácter tradicional de la provisión de los cuidados, y la importancia que en sociedades de este tipo tiene la familia. Cuando se observa la evolución en cuanto a costes directos en base a la gravedad del síndrome, se aprecia que en los estadíos leves la parte soportada por la familia es muy superior (63% del total) respecto a la asumida por la Administración Pública, pero que las distancias se van acortando hasta aparentar una cierta igualdad (55% en nivel moderado y 54% en graves).Esta apariencia de igualación de participaciones privada-pública esconde una realidad oculta. Existe un precio sombra de esta situación, y es el de los costes indirectos. Conforme la enfermedad avanza el paciente progresivamente va necesitando más atenciones, sin embargo, como se ha comprobado, la Administración apenas aporta más recursos económicos en las fases de más gravedad, por lo que este incremento en la necesidad de cuidados es cubierta por el entorno del mismo. Es decir, apenas crecen los costes directos para la Administración, en cambio sí suben los costes indirectos, de oportunidad (exponencialmente) y de sustitución, para el entorno familiar. Los datos analizados, tanto sobre coste directo como indirectos, han confirmado que efectivamente los gastos soportados por las personas de nivel formativo mayor, y por aquellas laboralmente ocupadas son efectivamente más elevados. Los varones cuando se enfrenta a situaciones de cuidados tienden a buscar soporte externo con mayor frecuencia, y en consecuencia el coste para los varones resulte más alto. El perfil de persona cuidadora, cuando la edad es menor de 40 años, encontrado en la muestra es marcadamente diferente al del grupo general, particularmente en variables relevantes como nivel formativo (más alto), situación laboral (ocupados en mayor proporción), y de convivencia (no conviven en mayor porcentaje). No obstante los resultados sobre costes no se han comprobado estadísticamente significativamente diferentes. La situación de convivencia se relaciona con una reducción de los costes directos aportados por el entorno familiar. No obstante, contrariamente a publicaciones previas, en este estudio se ha encontrado que el uso de servicios externos de apoyo es más común de lo que se venía considerando. En la muestra con la que se ha trabajado en este estudio los servicios externos de apoyo son empleados por el 81,9% de personas cuidadoras. 6) La atención a personas dependientes por demencias supone un porcentaje relevante del PIB tanto si se estima a nivel de Andalucía como si se extrapola a nivel nacional, no obstante, el grueso del coste está en los costes indirectos, que pueden ser desde 3,55 hasta 7,97 veces más, en función de que se valoren como costes de oportunidad o como costes de sustitución por un cuidador especializado. Los costes sociales directos de la atención a personas con demencias, valorados para el año en que se realiza el estudio, 2012, suponen un 0,34% del PIB de Andalucía, y extrapolando un 0,28% del de España. Valorado como coste de oportunidad, representa un 1,22%/PIB andaluz (1,02%/PIB de España). Si se valoran como costes de sustitución por un cuidador especializado, el coste social equivale a un 2,71%/PIB de Andalucía (2,26%/PIB de España). Y si se analizan respecto a la sustitución por un cuidador no especializado sería del 1,70%/PIB de Andalucía (1,42%/PIB de España). Más información: Base de datos de tesis doctorales TESEO Repositorio de tesis doctorales de la Universidad de Granada

JUAN LLIBRE RODRÍGUEZ (1), RAÚL FERNANDO GUTIÉRREZ HERRERA (2) (1) CENTRO DE ESTUDIOS DE ALZHEIMER, UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA; (2) UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE NUEVO LEÓN. MONTERREY. NUEVO LEÓN, MÉXICO. CUBA. La región de América Latina y el Caribe se enfrentan a una nueva epidemia de proporciones sin precedentes, con una elevada repercusión social, económica y fundamentalmente humana. La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la mayor contribuyente de dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador, sin embargo, aún no recibe la misma prioridad que otras enfermedades crónicas no trasmisibles, como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, que tienen un mayor impacto en la mortalidad, particularmente en los países en vías de desarrollo. La prevalencia de síndrome demencial en América Latina y el Caribe es alta, entre 6,0 y 6,5 por cada 100 adultos de 60 años y más, con un estimado de crecimiento en el número de personas con demencia entre el 2001 y el 2040 del 77% en los países del cono sur americano (Argentina y Chile) y de 134% a 146% de incremento en el resto de América Latina, por lo que sobrepasará al de cualquier otra región del mundo. La tasa de incidencia de demencia anual estandarizada para la edad es también elevada, con un estimado de 410.938 nuevos casos de demencia por año, la que se asocia a una menor supervivencia en relación con los países de altos ingresos. De 3,4 millones de personas con demencia en América Latina y el Caribe en la actualidad, la cifra se incrementará a 4,1 millones para el 2020 y a 9,1 millones en el 2040, es decir, será similar a la de Norteamérica. La tasa de incidencia de demencia anual estandarizada para la edad es también elevada, con un estimado de 410.938 nuevos casos de demencia por año, la que se asocia a una menor supervivencia en relación con los países de altos ingresos. De 3,4 millones de personas con demencia en América Latina y el Caribe en la actualidad, la cifra se incrementará a 4,1 millones para el 2020 y a 9,1 millones en el 2040, es decir, será similar a la de Norteamérica. La demencia es responsable de un costo económico de 612 billones de dólares en todo el mundo, equivalente al 1% de la carga global de enfermedad (GDP, siglas en inglés), si bien dos tercios de estos costos ocurren en los países desarrollados donde viven un tercio de las personas con demencia. En la región de Las Américas los costos totales estimados para las demencias son de 235,84 billones de dólares, sin embargo, solo el 11% de estos costos (23 billones de dólares) corresponden a América Latina y el Caribe, donde vive cerca del 44% de las personas con demencias. Los costos se relacionan fundamentalmente con los cuidados informales, así como los costos directos derivados de los cuidados sociales (proporcionados por cuidadores formales y profesionales en la comunidad, centros de día y hogares de ancianos) y del tratamiento y cuidados médicos de las demencias y la comorbilidad asociada en los diferentes niveles de atención médica. Estos enormes costos que producen las demencias y el reto que representa el incremento del número de adultos mayores producirán un cambio dramático en los sistemas de cuidado en todo el mundo. Como el número de personas con demencia en América Latina y el Caribe, se duplicará cada 20 años y alcanzará los 18,7 millones de personas enfermas en el 2050, es de esperar un aumento proporcional de los costos, sin embargo, el mayor costo de las demencias es su costo humano cuyas dimensiones son inestimables. Las familias y los cuidadores sufren las mayores consecuencias psicológicas, físicas, sociales y financieras adversas de las demencias, que incluyen elevados niveles de ansiedad y depresión, afectación de su salud física, y de sus finanzas, directa (por ejemplo, costos de los medicamentos) e indirecta (por ejemplo, pago de servicios, entre estos a otras personas por el cuidado). La prevención primaria con un enfoque multifactorial y durante el curso de la vida incluyendo amplio acceso a la educación y mejores condiciones socioeconómicas, estilos de vida saludables y control de los factores de riesgo cardiovasculares, pueden conducir a una disminución del número de personas con demencias en la región.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING El informe «El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España», elaborado por PwC con la colaboración de la farmacéutica Lilly, analiza de forma global y exhaustiva la situación actual, abordando aspectos generales de la enfermedad, su epidemiología, diagnóstico, tratamiento, seguimiento de los pacientes, prevención, planes y programas en las comunidades autónomas, agentes y recursos clave, costes de la enfermedad, carga e impacto social, investigación y formación. Según los datos recogidos en el citado informe, en esta última infografía reproducimos los datos económicos del alzhéimer: