Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

MARÍA LUISA FERNÁNDEZ REDONDAS, ANA LUQUE CAMIÑA | ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE ASTURIAS Son numerosas las investigaciones que relacionan la presencia de síndrome de Down, envejecimiento precoz y enfermedad de Alzheimer (E.A.); llegando a haber constancia de alteraciones neuropatogénicas propias de la E.A. en adultos con síndrome de Down (S.D.) mayores con edades entre 35-40 años* (González-Cerrajero, M.,Quero-Escalada, M., Moldenhauer, F. y Suárez, C., 2018) Desde la Asociación Síndrome de Down de Asturias pretendemos valorar la situación actual de las personas mayores de 30 años que atendemos y así, responder a la preocupación de las familias ante dicho diagnóstico. Para ello, se ha aplicado la prueba de exploración CAMDEX-DS (Ball, S. et al., 2006) en su adaptación al castellano, tanto a personas usuarias como a sus familias y se ha creado una línea base, que se actualiza de manera sistemática. En aquellos casos en que la valoración hace sospechar un diagnóstico de demencia, se realiza una derivación por escrito a los profesionales de Atención Primaria para que, a su vez, deriven a la persona a Neurología con el objetivo de realizar pruebas confirmatorias (TAC, SPECT, …) Mediante este estudio se pone en valor la información facilitada por las familias respecto a cambios observados en el funcionamiento diario de sus allegados con S.D., se cuantifica el seguimiento individual de las personas a las que atendemos desde la entidad y además, se tiende la mano a la coordinación socio-sanitaria. *La edad de aparición es variable, pero es significativa la precocidad, iniciándose 20 años antes respecto al resto de la población (González-Cerrajero y cols., 2018) Pulse para leer el artículo completo

DÁMASO CALVO PÉREZ-SOLERO | EDUCADOR SOCIAL DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE A CORUÑA De las ansias por generar nuevas redes sociales y ser fieles a nuestros principios, ha surgido la colaboración conjunta entre la Asociación Down Coruña y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña. Una propuesta que surgió en una reunión de trabajo de forma inesperada, acogida con gran entusiasmo e ilusión y que se ha podido materializar en el “Taller de Cocina” que actualmente estamos desarrollando conjuntamente. Este taller pretende ir un poco más allá de lo estrictamente técnico, no por ello menoscabando la importancia de su estructura, de las partes que son propias de cualquier proyecto y tan necesarias para garantizar un funcionamiento adecuado en cada uno de los niveles en los que se desenvuelve y que tan bien conocemos (contextualización, objetivos, metodología, temporalización…). Por todo ello, nos resulta imprescindible reflexionar sobre el lugar desde dónde hacemos lo que hacemos, cuál es la intención que le ponemos a las actividades que desarrollamos, el sentido y su significado. Álex, Xoel y Mónica, queremos daros las gracias por vuestro apoyo y por hacer más fácil nuestro trabajo. Por tratarnos con tanto afecto, por cuidar de esa manera las necesidades de las personas que acuden a nuestros Centros. Gracias también por recordarnos la importancia del trabajo en equipo, de que cada ser humano esconde algo especial y de que, a veces y por casualidades de la vida, a través de la interacción con otros es cuando uno se descubre así mismo; mis propias limitaciones y potencialidades, aquello que forma parte de nuestra historia de vida y que solo uno mismo y con un poco de suerte es capaz de comprender. Mientras escribimos, podemos darnos cuenta de lo innecesarias que deberían resultar estas palabras, de lo mucho que nos queda por concebirnos como un todo, por sentirnos vida, por aceptar cada instante y aprender a soltar pensamientos y emociones para simplemente estar aquí y ahora sin atribuciones mentales. Estar de verdad, sentirse parte de lo mismo. Permitir a otros (familiares, amigos, pareja…) ser como son respetando su propio proceso no es fácil, en cambio, pretender que otros sean como a mí me gustaría que fuesen parece una tendencia. Quizás convenga mirar adentro, quizás deberíamos observarnos un poco más, juzgar menos y respetar más entendiendo que cada persona tiene su propio mundo, su propia realidad. Una parte de esta realidad tan propia de cada uno, se conforma a través de experiencias compartidas, experiencias que deseamos seguir compartiendo para enriquecernos mutuamente y continuar aprendiendo sobre nosotros mismos, sobre lo que somos y hacia dónde queremos ir. Así que, gracias una vez más por ayudarnos a comprender un poco mejor el sentido de nuestro trabajo y redirigir la intención de nuestras palabras, que tantas veces no son capaces de expresar ni lo que queremos decir ni lo que sentimos, como probablemente esté sucediendo ahora.

ELVIRA DÍAZ, LAURA E. GÓMEZ Y Mª ÁNGELES ALCEDO | UNIVERSIDAD DE OVIEDO La tasa media de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer (EA) en personas con síndrome de Down (SD) se sitúa alrededor del 15%, pero aumenta con la edad y varía considerablemente según los instrumentos y criterios empleados. De hecho, con la incrementada esperanza de vida de las personas con SD, la prevalencia de la EA se ha más que duplicado en las últimas tres décadas. Aunque existe cierto consenso sobre la aparición temprana de los primeros síntomas neuropatológicos –en torno a la edad de 30 años–, el diagnóstico resulta harto difícil pues, a pesar de existen numerosos instrumentos de evaluación, la mayoría no son lo suficientemente específicos para personas con discapacidad intelectual ni con SD. Una situación similar ocurre con respecto a los tratamientos e intervenciones disponibles. Dada esta situación, el presente artículo tiene como objetivo la identificación de: (1) posibles factores de riesgo, (2) métodos de evaluación y (3) formas de intervención existentes para la EA en las personas con SD. Para ello, realizamos una revisión sistemática de la bibliografía, mediante una búsqueda en las bases de datos de Medline (Pubmed), Scopus, Psycinfo y Dialnet. Se aplicó un filtro para artículos y libros de interés, publicados en inglés y en español, comprendidos entre los años 2005-2015, utilizándose los descriptores: síndrome de Down, Alzheimer, demencia, evaluación y tratamiento (‘Down syndrome’, ‘Alzheimer’s disease’, ‘dementia’, ‘assessment’ y ‘treatment’, en inglés). De un total de 2.830 artículos encontrados, 135 fueron seleccionados para un análisis en mayor profundidad debido a su relación e interés con la temática tratada. La revisión sistemática permitió identificar, en primer lugar, diversos factores de riesgo (genéticos, ambientales, cognitivos), si bien conviene notar que no necesariamente todas las personas con mencionados factores tienen por qué desarrollar la enfermedad y que personas sin tales factores pueden desarrollarla. De hecho, la edad avanzada es el único factor que se relaciona de forma concluyente con un aumento en el riesgo de padecer EA. En segundo lugar, se encontraron diversos instrumentos de evaluación, en general, poco adecuados o con debilidades psicométricas. Llama la atención la falta de criterios específicos y apropiados para personas con discapacidad intelectual o Síndrome de Down, tanto en los sistemas diagnósticos y de clasificación como en el proceso de evaluación de los profesionales. Finalmente, los tratamientos específicos existentes son escasos y, casi de forma exclusiva, farmacológicos. Por todo ello, en el manuscrito discutimos acerca de la importancia de llevar a cabo estudios sistemáticos sobre los factores de riesgo que pueden jugar un papel esencial en la prevención (primaria, secundaria y terciaria) de la EA en personas con SD. Igualmente, se constata la necesidad de un protocolo de evaluación específico y adaptado, con suficientes evidencias de fiabilidad y validez, para los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia tipo Alzheimer en personas con SD que, a su vez, permitiría implementar tratamientos más específicos y efectivos que los escasos de los que disponemos en la actualidad. Descargar el artículo completo