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Blog del CRE Alzheimer

Vanessa Vannay Allasia 1, Leticia Matías Santiago 2 y Sergio López Pérez 3| 1 Musicoterapeuta, 2 Animadora sociocultural, 3 Psicomotricista El acompañamiento a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias requiere intervenciones cada vez más integrales, capaces de atender no solo los aspectos clínicos, sino también las dimensiones emocionales, sociales y funcionales de la persona. En este contexto, se crea una propuesta interdisciplinar denominada: “Música, Arte y Movimiento” orientada a mejorar la calidad de vida de las personas usuarias mediante experiencias significativas que integran estimulación sensorial, expresión y participación activa. La iniciativa surge de la colaboración entre profesionales de musicoterapia, psicomotricidad y animación sociocultural, uniendo tres ámbitos que, de manera complementaria, ofrecen herramientas valiosas para promover el bienestar integral. Su visión es clara: generar espacios donde las personas con demencia puedan mantener sus capacidades preservadas, expresar emociones, conectar con el entorno y sentirse acompañadas dentro de un entorno seguro y motivador. Un marco de intervención orientado al bienestar integral La idea parte de la premisa de que la música, el arte y el movimiento constituyen canales privilegiados para favorecer la estimulación cognitiva, la expresión emocional y la conexión interpersonal. Estudios recientes demuestran que la musicoterapia puede mejorar la memoria episódica en personas con Alzheimer, lo que avala su inclusión como parte fundamental de intervenciones para preservar la orientación y el recuerdo de sí mismo en estas personas (Moreira, Justi, Gomes & Moreira, 2023). El arte terapéutico, por su parte, favorece la expresión no verbal, el intercambio social y el bienestar emocional, según señala la literatura más reciente (Giusti & Persiani, 2023). Además, el movimiento corporal —especialmente en forma de danza o intervenciones psicomotrices— ha mostrado efectos positivos no solo sobre la cognición, sino también sobre la motricidad, el estado de ánimo y la integración social en personas con demencia (Tao et al., 2023). La complementariedad de las mismas, refuerza la estimulación multisensorial, el anclaje en el presente y la comunicación con el entorno. Tres disciplinas al servicio de una misma finalidad Musicoterapia: mediante el canto, el uso de instrumentos y momentos de escucha, se facilita la evocación de recuerdos, la regulación emocional y la conexión interpersonal. Psicomotricidad / movimiento corporal: a través del movimiento adaptado, se trabaja el equilibrio, la coordinación, la orientación espacial y la conciencia corporal, fortaleciendo así la conexión con el propio cuerpo y con el entorno. Animación sociocultural y arte: con actividades artísticas como pintura, collage o modelado, se promueve la creatividad, la expresión emocional, la motricidad fina y la socialización. Esta combinación contribuye a un enfoque global, donde el entrenamiento cognitivo, la orientación en tiempo y espacio, la comunicación emocional, el disfrute y el sentido de pertenencia se refuerzan mutuamente. Un entorno estimulante, seguro y significativo Las sesiones se ofrecen de forma periódica, diseñadas y guiadas por profesionales especializados en cada ámbito, con una estructura flexible que se adapta a las capacidades, intereses y ritmos de cada persona. Este enfoque centrado en la persona permite no solo la estimulación, sino también la continuidad y el sentido de pertenencia a lo largo del tiempo. En ese entorno, los participantes experimentan momentos de conexión con sus recuerdos, con su cuerpo, con su creatividad y con los demás. A través de la música, el arte y el movimiento, se promueve su participación activa y su sentido de identidad, reforzando la orientación personal y social. Evaluación y seguimiento como garantía de calidad Para medir la efectividad del programa, se emplean métodos de evaluación basados en la observación directa, registros de participación y entrevistas con las personas usuarias. Se analizan aspectos como los cambios en el estado emocional, la implicación en las actividades y los avances en capacidades cognitivas y motrices. Este seguimiento permite ajustar las intervenciones y garantizar que cada sesión aporte valor real al bienestar de los participantes. A través de esta propuesta, reafirmamos nuestro compromiso con la calidad de vida de las personas con demencia, ofreciendo un espacio en el que puedan conectarse con sus recuerdos, con su cuerpo, con sus emociones y, sobre todo, con quienes les rodean. Es una intervención que, desde la creatividad y el respeto, contribuye a sostener su bienestar integral. Referencias Giusti, M., & Persiani, N. (2023). Art therapy in Alzheimer’s disease. An opportunity of collaboration between intersectoral public and private organizations in the co-design of health and social care services. Frontiers in Psychiatry, 14, 1198613. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1198613 Moreira, S. V., Justi, F. R. d. R., Gomes, C. F. d. A., & Moreira, M. (2023). Music Therapy Enhances Episodic Memory in Alzheimer’s and Mixed Dementia: A Double-Blind Randomized Controlled Trial. Healthcare, 11(22), 2912. https://doi.org/10.3390/healthcare11222912 Tao, D., et al. (2023). The effectiveness of dance movement interventions for older adults with mild cognitive impairment, Alzheimer’s disease and dementia: A systematic scoping review and meta-analysis. Ageing Research Reviews, 92, 102120. https://doi.org/10.1016/j.arr.2023.102120

Área de Referencia | CREA El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva de memoria, funciones ejecutivas y habilidades cognitivas, que deriva en una creciente dependencia (Alzheimer’s Disease International, 2023). Tradicionalmente, el abordaje terapéutico se ha centrado en los tratamientos farmacológicos, los cuales presentan eficacia limitada y no modifican la evolución de la enfermedad (Livingston et al., 2020). Por ello, en los últimos años se ha enfatizado la importancia de las intervenciones no farmacológicas, entre las que la fisioterapia ocupa un lugar fundamental. Su finalidad no se limita a mantener la capacidad física, sino que se extiende a la prevención de caídas, el control postural, la mejora de la circulación y la estimulación global del bienestar físico y psicológico. Objetivos de la fisioterapia en el alzhéimer Los objetivos del trabajo fisioterapéutico en las personas con alzhéimer pueden agruparse en tres grandes áreas: Mantenimiento de la movilidad y la funcionalidad: preservar las capacidades motoras para retrasar la dependencia en actividades básicas de la vida diaria. Prevención de complicaciones secundarias: reducir el riesgo de caídas, contracturas, rigidez articular, úlceras por presión y pérdida de masa muscular. Estimulación global e interacción social: a través del ejercicio físico supervisado, fomentar la interacción, la motivación y la conexión con el entorno. Estos objetivos se adaptan a cada estadio de la enfermedad, desde fases leves, en las que predomina la intervención preventiva y de entrenamiento físico, hasta fases avanzadas, en las que la atención se orienta a la comodidad, la movilización pasiva y el acompañamiento. Beneficios del trabajo fisioterapéutico Diversos estudios han evidenciado los beneficios de la fisioterapia en la población con alzhéimer: Mejora del equilibrio y la marcha: programas específicos de entrenamiento postural y de la marcha han demostrado disminuir el riesgo de caídas (Blankevoort et al., 2010). Conservación de la fuerza y la resistencia muscular: la práctica de ejercicio adaptado contribuye a mantener la independencia funcional (Forbes et al., 2015). Estimulación cognitiva indirecta: la combinación de movimiento y actividad física estructurada favorece la atención, la memoria procedimental y la orientación espacial (Groot et al., 2016). Impacto psicológico positivo: la actividad física supervisada promueve estados emocionales más estables y reduce la apatía y la agitación (Heyn et al., 2004). Beneficio para las personas cuidadoras: al retrasar la dependencia y mejorar la movilidad del paciente, disminuye la sobrecarga física y emocional de los cuidadores (Cunningham et al., 2020). Retos en la implementación A pesar de la evidencia, la incorporación sistemática de fisioterapeutas en equipos multidisciplinares de atención al alzhéimer sigue siendo insuficiente en muchos sistemas de salud. Entre los retos destacan: La falta de protocolos estandarizados de intervención adaptados a cada fase de la enfermedad. La escasa formación específica en neurodegeneración dentro de la fisioterapia geriátrica. Limitaciones de recursos en centros residenciales y de día, que dificultan una atención continua e individualizada. La necesidad de coordinar la intervención fisioterapéutica con otros profesionales, como terapeutas ocupacionales, psicólogos y médicos, para lograr un abordaje integral. Conclusiones El trabajo fisioterapéutico en la enfermedad de Alzheimer constituye un pilar esencial dentro de las intervenciones no farmacológicas. Más allá de su impacto en la movilidad, contribuye de manera decisiva a mantener la autonomía, prevenir complicaciones, mejorar la calidad de vida y reducir la carga de las personas cuidadoras. La evidencia científica respalda la inclusión de programas de fisioterapia adaptados y continuos como parte de la atención integral a estas personas. Avanzar hacia modelos de atención multidisciplinar, con mayor presencia de fisioterapeutas especializados en neurodegeneración, resulta imprescindible para afrontar el desafío que plantea el Alzheimer en el envejecimiento poblacional actual. Referencias Blankevoort, C. G., Heuvelen, M. J., Boersma, F., Luning, H., Jong, J. y Scherder, E. J. (2010). Review of effects of physical activity on strength, balance, mobility and ADL performance in elderly subjects with dementia. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 30(5), 392–402. https://doi.org/10.1159/000321357 Cunningham, C., O’ Sullivan, R., Caserotti, P. y Tully, M. A. (2020). Consequences of physical inactivity in older adults: a systematic review of reviews and meta-analyses. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 30(5), 816–827. https://doi.org/10.1111/sms.13616 Forbes, D., Forbes, S. C., Blake, C. M., Thiessen, E. J. y Forbes, S. (2015). Exercise programs for people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2015(4), 1-75. https://doi.org/10.1002/14651858.CD006489.pub4 Groot, C., Hooghiemstra, A. M., Raijmakers, P. G., Berckel, B. N., Scheltens, P., Scherder, E. J., … y Ossenkoppele, R. (2016). The effect of physical activity on cognitive function in patients with dementia: a meta-analysis of randomized control trials. Ageing Research Reviews, 25, 13–23. https://doi.org/10.1016/j.arr.2015.11.005 Heyn, P., Abreu, B. C. y Ottenbacher, K. J. (2004). The effects of exercise training on elderly persons with cognitive impairment and dementia: a meta-analysis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85(10), 1694–1704. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2004.03.019 Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S., ... y Mukadam, N. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396(10248), 413–446. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6 Long, S., Andrew, J., Bashir, S., Benoist, C., Chauvin, L., Edmunds, M., ... y Zanetti, L. (2023). World Alzheimer Report 2023. Reducing dementia risk: never too early, never too late. Alzheimer´s Disease International. https://www.alzint.org/u/World-Alzheimer-Report-2023.pdf

Área de referencia | CREA Las personas con enfermedad de Alzheimer pueden experimentar una variedad de trastornos a lo largo de la progresión de la enfermedad, afectando el movimiento, las funciones ejecutivas y la comunicación. 1. Trastornos del movimiento: Si bien el alzhéimer no es una enfermedad motora como el párkinson, en etapas avanzadas pueden aparecer dificultades en el movimiento, tales como: Bradicinesia (movimientos lentos). Rigidez muscular y dificultad para coordinar movimientos. Ataxia (pérdida de equilibrio y coordinación). Afasia motora (problemas para planificar los movimientos del habla). Disfagia (dificultad para tragar, lo que aumenta el riesgo de neumonía por aspiración). 2. Trastornos de las funciones ejecutivas: Las funciones ejecutivas incluyen la planificación, la toma de decisiones y la resolución de problemas. En el alzhéimer, estos aspectos se ven gravemente afectados, generando: Dificultad para planificar tareas diarias (ejemplo: cocinar, vestirse en el orden correcto). Problemas para resolver problemas simples. Desorientación temporal y espacial (no recordar la fecha, perderse en lugares conocidos). Dificultad en la toma de decisiones (como manejar dinero o elegir ropa adecuada para el clima). Perseveración (repetición de palabras, frases o acciones sin darse cuenta). 3. Trastornos de la comunicación: A medida que el alzhéimer avanza, la capacidad de comunicarse se deteriora, lo que incluye: Afasia (dificultad para encontrar palabras o formar frases coherentes). Ecolalia (repetición involuntaria de palabras o frases). Disartria (dificultad para articular palabras debido a problemas musculares). Mutismo en etapas avanzadas (pérdida casi total del habla). Pérdida de comprensión del lenguaje (dificultad para entender instrucciones o conversaciones). Estos trastornos afectan la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas, requiriendo cada vez más asistencia en su día a día.

Teresa Rodríguez del Rey | Neuropsicóloga del CREA La ataxia es una alteración motora caracterizada por la pérdida de coordinación en la realización de movimientos voluntarios. Los síntomas más frecuentes son la inestabilidad en la marcha, los problemas para mantener el equilibrio, la dificultad para coordinar los movimientos de brazos y piernas, las dificultades de coordinación óculo-manual (ataxia óptica), y en ocasiones las alteraciones del habla y de la deglución, y del movimiento de los ojos (diplopía y nistagmo). Los movimientos atáxicos se caracterizan por ser “torpes”, temblorosos, poco precisos o por producirse a una velocidad inadecuada. Es importante estar atentos a los signos de alarma que deben llevarnos a valorar la posible presencia de ataxia, como pueden ser desequilibrios en la marcha, dificultades para subir y bajar escalares, aumento del uso de recursos de apoyo como barandillas o reposabrazos, mala escritura por pérdida de destreza manual… Tras los primeros síntomas, en general, las ataxias seguirán un curso progresivo, cursando con problemas severos en la marcha y caídas frecuentes y llegando a afectar de manera importante a la funcionalidad de las personas. ¿Qué causa la ataxia? No existe una causa única. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un signo que aparece como consecuencia de alguna patología mayor. Se produce como resultado de un daño cerebral, en concreto en el cerebelo o en las conexiones de este, pero este daño puede producirse por causas muy diversas y dar lugar a diferentes tipos de ataxias. En función de la causa del daño cerebral existen ataxias adquiridas (por toxinas, por consumo de alcohol o drogas, por accidentes cerebrovasculares, por esclerosis múltiple, por infecciones…), ataxias hereditarias (espinocerebelosas, ataxia de Friedrich…) y ataxias degenerativas. El diagnóstico de la ataxia es clínico y, por su heterogeneidad, suele suponer un reto para los neurólogos. Entre las tareas más utilizadas para lograr el diagnóstico destacan la prueba dedo-nariz-dedo, la prueba de persecución del dedo y la prueba de movimientos alternos rápidos. Además de los movimientos oculares y la coordinación de movimientos, también suele ser muy relevante evaluar la coordinación durante la marcha. ¿Existe tratamiento para la ataxia? El tratamiento de la ataxia depende de la causa de esta. En algunos casos puede ser reversible. Así, por ejemplo, en la ataxia producida por consumo de fármacos, la retirada del medicamento en cuestión puede hacer que la ataxia desaparezca. En otros casos, en los que la causa subyacente no es reversible, como en las ataxias hereditarias o en las degenerativas, puede recurrirse a diferentes métodos y terapias para intentar paliar los efectos negativos que provocan, entrando en juego profesionales como terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neuropsicólogos o logopedas. También existen medicamentos capaces de aliviar algunos de los síntomas que produce la ataxia, como los temblores o la rigidez. Además, la incorporación de ayudas técnicas, como bastones para la marcha, y las modificaciones funcionales del entorno, son estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia. ¿Qué relevancia tiene la ataxia en las demencias? Aunque cuando hablamos de demencia, y especialmente de demencia tipo Alzheimer, estamos acostumbrados a pensar en el fallo de memoria, existen otros signos clínicos, como la ataxia, que pueden aparecer durante la enfermedad. Por ello es importante saber reconocer las señales de alarma, para intentar poner en marcha estrategias paliativas que ayuden a mantener la funcionalidad de las personas el mayor tiempo posible. Referencias Akbar, U., & Ashizawa, T. (2015). Ataxia. Neurologic clinics, 33(1), 225-248. Ashizawa, T., & Xia, G. (2016). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 22(4), 1208. Hafiz, S., & De Jesus, O. (2022). Ataxia. StatPearls Publishing. Kuo, S. H. (2019). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 25(4), 1036. Recursos https://fedaes.org/ https://www.movementdisorders.org/

ANA LUZ DE ANDRÉS TERÁN | DANZATERAPEUTA El cuerpo es como una casa que habitamos, que nos contiene y que poblamos a la vez. Es un espacio expresivo. Nuestro espacio, nuestro medio general de poseer un mundo. Valorar el mínimo gesto es vivir el propio cuerpo, buscar los ecos que se despiertan en él y las prácticas corporales no son más que una guarida donde mantener vivo lo vivo. Optar por la danza implica elegir el cuerpo como lugar de relación con el mundo, como instrumento de conocimiento, de expresión y de pensamiento. Antes de la aparición de la danza contemporánea o danza moderna, el cuerpo para el baile, estaba determinado y estructurado. El torso era algo rígido e inexpresivo, las extremidades eran los privilegiados y casi únicos elementos de la expresión. En cambio el cuerpo contemporáneo da rienda suelta a las zonas corporales que no controlan el discurso. Vientre, tórax, nuca o espalda inician el movimiento de forma que las extremidades cambian su lenguaje. Por ejemplo, la cabeza ya no tiene una función exclusivamente expresiva, se abandona al movimiento del todo o se aísla colgando del cuello. A partir de principios del siglo XX se empieza a entender el cuerpo como un cuerpo pensante y productor de sentido. Es un inmenso abanico de tonalidades y poética, Laban lo denomina la “firma corporal”, existen infinitos cuerpos cada uno con una melodía diferente. El diálogo más importante que se produce en las sesiones de Danza Creativa Terapéutica es el que se produce entre el danzante y su cuerpo. La percepción de sí mismo a través del movimiento produce sensaciones, emociones que favorecen el reencuentro con el self. Se hace presente un cuerpo con historia que hace posible la reconciliación entre memoria y olvido. Frente a una persona con demencia nos encontramos con una mente transitoria, sin raíces, acompañada de un cuerpo lleno de saberes que recuerda su dimensión existencial y reclama su lugar en el espacio-tiempo. Los participantes de las sesiones se comunican, independientemente de sus afasias y capacidades cognitivas, gracias a que su movimiento circula fuera de las fronteras verbales de la racionalidad. Como dice Louppe (2011), “El cuerpo tiene su propio lenguaje que el lenguaje no conoce”, (p.55). El cuerpo será entonces un discurso que se construye en un tiempo propio y relata la historia del sujeto. Construimos un escenario de recuerdos desmemoriados y vivimos el cuerpo como una experiencia del movimiento, el espacio y el tiempo. El bailarín desmemoriado crea una danza despojada, sin intenciones conscientes arraigada en las más profundas tradiciones que le enraízan a la realidad y al otro. Bibliografía Louppe, L. (2010). Poética de la danza contemporánea. Salamanca (España): Universidad de Salamanca.

MARYLUZ CAMARGO-MENDOZA, NICOLÁS CASTILLO-TRIANA, JUAN MIGUEL FANDIÑO-CARDONA, ANGÉLICA MATEUS-MORENO, MARIANA MORENO-MARTÍNEZ | FACULTAD DE MEDICINA DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA El estudio describe las dificultades del habla, el lenguaje y la deglución que presentan las personas con enfermedad de Huntington a lo largo de las tres etapas por las que cursa la enfermedad y que han sido descritas por la literatura. Estas dificultades han sido asociadas a la presencia de movimientos coreicos y a la hipotonía que estos generan, los cuales pueden interferir en los sistemas que contribuyen a la producción oral y a la deglución. El abordaje del documento se hace a través de tres apartados: uno dedicado a la descripción de los problemas que se presentan y que incluyen dificultades en la respiración, la voz, la articulación, la resonancia, la fluidez, la prosodia, la comprensión y expresión del lenguaje, las funciones ejecutivas superiores y el paso seguro de los alimentos, este último descrito como aquel que más afecta la vida de las personas, debido a que un gran porcentaje muere a causa de neumonía por aspiración o por altos grados de desnutrición. Otro apartado menciona los procesos de evaluación fonoaudiológica, tanto en el habla como en el lenguaje, y la deglución a través de pruebas subjetivas y objetivas entre las que se incluye: un examen físico, realización de pruebas de habilidades oromotoras, observación comportamental de la deglución, auscultación cervical antes, durante y después de la deglución de alimentos de diferentes consistencias, texturas y volúmenes, valoración perceptual de la voz por medio de vocalizaciones sostenidas, habla espontánea, tareas de repetición y de lectura, pruebas de inteligibilidad del habla, de la funcionalidad de la comunicación, de la participación y de la interacción, así como del desempeño de la persona en tareas con lenguaje elaborado como lo son las metáforas, las oraciones lógico-gramaticales y con significados inferenciales. Un último apartado presenta, a partir de los resultados de una revisión de literatura científica, el tratamiento fonoaudiológico que busca, en principio, mejorar la calidad de vida y el bienestar comunicativo de la persona con EH y su familia.