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Monday, 21 November 2022 10:49

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Dos mujeres dándose un beso.
18 - 11 - 2024

Demencia con calidad de vida

Categorías: Divulgación

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

Monday, 18 November 2024 08:00

Icono Mes Mundial del Alzheimer
23 - 09 - 2024

Monográfico: calidad de vida

Categorías: Divulgación

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas por enfermedades neurodegenrativas, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (303 Kb.)

Monday, 23 September 2024 10:14

17 - 07 - 2023

Comparación de los libros de historia de vida digitales y convencionales sobre el estado de ánimo, la comunicación, la cognición y la calidad de vida en personas con demencia en residencias: un estudio piloto

Categorías: Divulgación

Sara Doménech a, Xavier Rojano i Luque a, Iván Sánchez-Martínez b, Irene Fernández c, Marta Solé d, Fernando Palacios e, Montserrat Alsina d, Eva Heras f | a Fundació Salut i Envelliment, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona. b Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña (UVic-UCC), Vic, Barcelona. c Fundació Aymar i Puig, Alella, Barcelona. d Centre sòciosanitari El Cedre, Andorra. e NeuralActions, Córdoba, Argentina. f Servei Andorrà d’Atenció Sanitària, Andorra. Los libros de historia de vida (LHV) son una herramienta fundamental para la Atención Centrada en la Persona (ACP) en residencias de personas mayores con demencia. Consisten en completar diferentes contenidos relacionados con las diferentes etapas vitales de la persona y resultan imprescindibles para la comprensión de las experiencias y necesidades de las personas usuarias, brindando un enfoque de cuidado personalizado. De manera tradicional, los LHV se completan con la ayuda de los profesionales asistenciales utilizando lápiz y papel y añadiendo fotografías autobiográficas de las diferentes etapas vitales, desde la infancia (p.ej. con fotografías de la escolarización) a la madurez (p.ej. con fotografías de actividades significativas). El avance de la tecnología ha hecho crecer el interés por los LHV digitales. NeuralActions es una herramienta digital innovadora que permite a las personas mayores con demencia participar activamente en la elaboración de su libro de historia de vida digital. Con la ayuda de profesionales, esta herramienta permite la incorporación de estímulos multimodales como videos, canciones, imágenes panorámicas, mapas y audios, con el objetivo de evocar recuerdos y emociones. Además, aprovecha aplicaciones populares como YouTube y Google Street View para enriquecer la experiencia. La investigación sobre los efectos de los LHV en personas con demencia es escasa, así como la comparación de los LHV digitales frente a los convencionales. Así, el objetivo de este estudio fue comparar ambos LHV y conocer sus efectos sobre el estado de ánimo, la comunicación, la cognición y la calidad de vida de las personas con demencia en centros residenciales que siguen un modelo de ACP. Estos efectos fueron evaluados por psicólogos diferentes a los que participaron en la terapia con LHV. El estudio consistió en comparar un grupo de personas que utilizaron LHV digitales (NeuralActions) con otro grupo que utilizaron LHV convencionales (lápiz y papel). Los participantes fueron asignados aleatoriamente a uno de los dos grupos y realizaron dos sesiones individuales semanales de 45 minutos durante 5 semanas. El estudio se realizó en dos residencias de personas mayores, una en España y otra en Andorra, que seguían el modelo de ACP. En total, participaron 31 personas con una media de edad de 84 años, un 68% mujeres. Se compararon los resultados del estado de ánimo, la comunicación, la cognición y la calidad de vida entre ambos grupos y a lo largo del tiempo. Los resultados mostraron que ambos grupos (LHV digital y LHV tradicional) mejoraron en la comunicación al finalizar la intervención, sin que se encontraran diferencias entre ambos métodos. No se encontraron cambios en la calidad de vida, el estado de ánimo o la cognición. El estudio concluyó que ambos formatos (digital versus tradicional) son igual de útiles en la práctica asistencial en el ámbito residencial, mejorando la comunicación de las personas con demencia. Acceso al artículo completo.

Monday, 17 July 2023 08:00

Thursday, 22 June 2023 08:14

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Thursday, 17 November 2022 18:15

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