Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA El CRE de Alzheimer tiene entre sus principales objetivos el impulso de diferentes líneas de investigación sobre el alzhéimer y el resto de las demencias, con lo que se pretende favorecer la transferencia del conocimiento sobre estas enfermedades. Durante el año 2021, el centro y sus profesionales están llevando a cabo los siguientes proyectos propios: – La utilización de recursos sociales en personas con demencias: estudio descriptivo. En este proyecto se busca analizar cómo afecta a la utilización de recursos sociales el paso de la persona con demencia por el servicio de Centro de Día del CRE de Alzheimer, así como definir las características sociodemográficas principales de los usuarios que acceden al centro y de sus cuidadores. – Estudio del impacto de la pandemia COVID-19 en personas con demencia y sus familias. A través de las respuestas a un cuestionario, el CRE de Alzheimer pretende observar el impacto que la pandemia por COVID-19 ha tenido en las personas con demencia y en sus familiares. Así, se podrá crear una herramienta que permita dotar de información rápida y específica al cuidador principal, evitando la aparición de problemas psicológicos en él y garantizando un ambiente agradable para la persona con alzhéimer. – Basale Stimulation® en demencias avanzadas. Se está analizando si la utilización de los conceptos propuestos por Basale Stimulation® son útiles para lograr reducir los trastornos de la conducta de las personas con demencia durante el desarrollo de las actividades de la vida diaria, especialmente durante el aseo diario. – Alteraciones psiquiátricas en el paciente con demencia relacionadas con el confinamiento por la pandemia COVID-19: revisión bibliográfica. La finalidad de este proyecto es conocer el impacto psiquiátrico que el confinamiento provocado por el COVID-19 haya podido generar en las personas con demencia, para lo cual se recopilaran los estudios publicados sobre esta temática y se analizaran en busca del desarrollo de posibles estrategias que ayuden a reducirlo. – Perfiles cognitivos en pacientes con demencia y evolución del deterioro. Se pretende establecer perfiles cognitivos a través de la recopilación y análisis de las pruebas neuropsicológicas realizadas a los usuarios durante su ingreso el CRE de Alzheimer, de modo que permitan predecir los dominios cognitivos donde existirá más pérdida y orientar las intervenciones hacía ellos. – Intervención snoezelen en personas con demencia. Este proyecto tiene como objetivo observar la eficacia de la intervención en entornos snoezelen sobre el estado de ánimo y relajación de las personas con demencia, así como comparar los efectos sobre personas que presentan diferentes estadios de demencia.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer), como centro de referencia dispone de programas y servicios especializados y dirigidos a dar la información más precisa en cuanto a la situación de enfermedad y los recursos disponibles. En primer lugar como parte de la importante de la información a personas implicadas en la enfermedad (familiares, cuidadores, profesionales, etc.) está disponible un servicio de consultas sobre situaciones y preguntas concretas. A través del correo electrónico o teléfono, es posible realizar cualquier consulta específica relativa a la enfermedad, y profesionales del área le responderán a estas cuestiones. En esta unidad de información, también se encuentran el apartado de documentación. Desde aquí, técnicos especialistas en documentación especializada en demencias y alzhéimer, y con recursos como la biblioteca del centro, las bases bibliográficas del Imserso, y el acceso a otros muchos documentos y repositorios especializados; pueden ayudar a buscar información tanto general como especializada sobre las demencias y el alzhéimer. Por otro lado, la unidad de formación, asistencia técnica y cooperación intersectorial ofrece una planificación anual sobre cursos de teleformación y seminarios presenciales generales y especializados, dirigidos a diferentes tipos de público (cuidadores profesionales, familiares, estudiantes, etc.) en los que se trata de dar una formación breve pero actual y específica en diferentes áreas de la enfermedad y sus implicaciones. En el caso de que haya una persona con alzhéimer u otras demencias, es posible dirigirse a los equipos profesionales multidisciplinares del centro para solicitar apoyo a través de los diferentes recursos de atención directa del centro, o simplemente información sobre los recursos disponibles a nivel de centro o a nivel general. De forma específica, en el servicio de atención directa, en su área de familias, cuidadores y ONGs del sector, se incluyen programas de información, asesoramiento y apoyo a familias, y de formación y entrenamiento de familiares y cuidadores. En estos programas se realiza una atención personalizada en la que en función de la situación de la persona con demencia (estado de la enfermedad, anamnesis, preferencias y objetivos personales, etc.) y del contexto sociofamiliar (situación geográfica, vivienda, situación económica, relaciones sociales y familiares, etc.) se le dan pautas específicas que la persona y los cuidadores pueden solicitar o llevar a cabo por sí mismos para hacer frente a la situación, y mantener la calidad de vida de la persona de una forma óptima. Si se solicita y el caso es susceptible de valoración para alguno de los programas del centro, también se ofrece esa posibilidad. En este caso de solicitud de ingreso en alguno de los programas, una vez que la persona ya ha sido diagnosticada, se realiza una valoración previa y se propone para dicho ingreso. En este momento se inicia un periodo limitado de atención en el centro en el que la persona va estar atendida en las mejores condiciones posibles y la familia asesorada y atendida por profesionales especializados. Esto no solamente tiene efecto durante la estancia en el CRE de Alzheimer, sino que la intención es que la intervención sirva de aprendizaje y formación para todo el proceso de enfermedad, manteniendo la calidad de vida de la persona y sus familiares en todo el proceso. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. En el primero abriendo la posibilidad de la información a toda la población, creando medios de comunicación que cualquiera puede utilizar para conocer la enfermedad y sus consecuencias. Además ofrece formación general para profesionales y familiares. En la intervención, con programas específicos dirigidos a la preparación de la familia a la situación actual de la enfermedad y a todo el proceso futuro, dando los recursos y aptitudes necesarios para afrontar la enfermedad. Todo esto es el objeto de un organismo público cuya meta es la mejora de la calidad de vida de la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia y de su contexto sociofamiliar.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Es verdad que hoy en día es posible acceder a una abundante cantidad de información relacionada con la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Desde la detección de síntomas, los criterios de confirmación de la enfermedad, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, indicaciones específicas para cuidadores formales o familiares, etc. La realidad es que según las estadísticas y el consenso de los profesionales sociosanitarios, es muy importante y determinante para la evolución de la enfermedad el diagnóstico precoz. Y a partir de aquí, el seguimiento continuo, la adecuación de la atención a cada fase de la enfermedad y el trabajo en el contexto de la persona (familia, ámbito socioafectivo, área económica, social y personal y aspectos del entorno físico). Hoy en día la aparición de la enfermedad se produce en el núcleo familiar, donde no tiene porqué haber un amplio conocimiento, y menos aún en los primeros estadios, de qué es lo que está ocurriendo. Nos encontramos con no pocos casos en la práctica clínica de personas con recursos muy variados y familiares que solicitan información porque en las primeras consultas, y tras un largo período de espera, se encuentran con un diagnóstico de una enfermedad de la que han oído hablar en numerosas ocasiones, la mayoría de las ocasiones en los “mass media”, pero de la que se dan cuenta no conocen mucho cuando aparece de forma real. Los familiares llegan a su hogar con un diagnóstico, un tratamiento farmacológico, cuantiosa información confusa sobre tratamientos no farmacológicos, y muchos prejuicios o miedos sobre la incertidumbre de lo que va a ocurrir. En ocasiones, somos los propios profesionales quienes no damos una información personal y adecuada a la persona (por razones de rigidez en los recursos, falta de tiempo, dudas, etc.). En otras, las propias personas manejan y elaboran la poca información fidedigna que les proporcionamos, con informaciones generalistas y poco exactas sobre la enfermedad a la que pueden acceder a través de internet, televisión o algunos ejemplos estereotipados del cine o la publicidad. Realmente en un primer momento somos los profesionales que tenemos el contacto con la familia los que debemos dar esa información de forma correcta, concreta y eficiente. Teniendo en cuenta todos los factores personales y familiares que hay alrededor de la persona. En el caso de profesionales sociosanitiarios, la información debe además de tener en cuenta la evolución médica de la enfermedad, la situación económica, social, personal y todos los ámbitos esenciales para la persona y la familia. Este primer contacto será realizado por los servicios sociales de zona correspondientes a la situación geográfica de la persona o familia con demencia. El trabajador social, el educador social y otros profesionales deben de ofrecer un adecuado contexto para la evolución de la enfermedad y facilitar el acceso con información precisa de los recursos existentes para cada caso individual. En el caso de indicaciones sobre recursos, actividades o acciones que tienen que ver con las terapias no farmacológicas, actividades de la vida diaria, prevención, seguridad afrontamiento, etc.; no están tan claros los recursos a los que se debe de acudir. Puede haber problemas de desconocimiento, prejuicios, disposición de recursos o negligencias por parte de la interpretación de la persona afectada o su entorno familiar, en el caso de la valoración y tratamientos médicos o farmacológicos, que también pueden ser frecuentes. Pero en el caso del apoyo e indicaciones de tipo psicosocial suelen ser aún más difíciles de encontrar estas informaciones precisas. Es más, al igual que en el caso del afrontamiento de la enfermedad, la familia no tiene por qué saber dónde, cuándo ni cómo acceder a estos recursos. En algunos casos la información es tan breve, específica y técnica que queda lejos de ser entendida. En esta fase, es fácil caer en confusiones sobre terapias no farmacológicas más o menos efectivas, ajustes de medicación, recursos más o menos convenientes… En cada caso particular, el profesional sanitario responsable (geriatra, neuropsicólogo o psiquiatra) y los técnicos sociosanitarios (auxiliares de atención sociosanitaria, trabajador social, educador social, etc.) pueden darle una información muy útil. Si además son profesionales del sector, o forma parte de algún recurso específico para personas con demencia, pueden ser mucho más exactos en las indicaciones. Concluyendo, En muchas ocasiones la inaccesibilidad a la información, o la información difusa para los familiares no aporta seguridad ni facilita la toma de decisiones ante la situación. En muchas ocasiones la familia no conoce los recursos a los que puede acudir. Es necesario que los profesionales y dispositivos sociosanitarios públicos tengan una respuesta clara y coordinación precisa para dar indicaciones a los afectados por enfermedades como el alzhéimer o la demencia. Además de una especialización en el área, debe tenerse en cuenta la personalización en las circunstancias que rodean a la persona. De esta forma, facilitando el acceso a los recursos adecuados, se logrará un mejor ajuste a la nueva situación y una calidad de vida óptima en el contexto sociofamiliar. El CRE de Alzheimer del Imserso, como dispositivo de referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Y como servicio especializado y accesible al público general y los profesionales, promueve la información y la orientación a todos los recursos disponibles. Pueden informarse a través de los medios puestos a su disposición en su página web.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Como profesional inmerso en el mundo de las demencias en muchas ocasiones sorprenden casos en los que la falta de información aún retrasa el diagnóstico y atención adecuados a las personas con enfermedad de Alzheimer o demencia. La indicación básica es que ante la aparición de los primeros síntomas detectables (fallos de memoria, leves episodios de desorientación, fallo importante de habilidades anteriores como el cálculo, etc.) se acuda al profesional de atención primaria. En estos casos y sin la menor duda se ha de realizar la primera evaluación. En esta primera evaluación puede no detectarse un síndrome de demencia, sino simplemente un deterioro cognitivo que aún no ha llegado a cumplir criterios específicos de enfermedad. En un segundo término y según la evolución de la persona, se ha derivar a la persona al profesional especialista que determine el sistema de salud público del entorno de la persona (neurólogo, psiquiatra o geriatra). En este caso se hará una valoración más exhaustiva y se tratará de llegar a un diagnóstico. En este momento, es donde se debe comenzar a preparar a la persona y familiares para conocer el alcance actual de la demencia, el pronóstico y las consecuencias a corto, medio y largo plazo de la atención, profesional y familiar. Es importante establecer un tratamiento farmacológico adecuado a la situación concreta de la persona con demencia, un seguimiento y controles periódicos determinados por el especialista de referencia. Y por otro lado, se deben dar indicaciones a los cuidadores informales o el entorno familiar de cuál es la realidad y en qué aspectos han de poner énfasis dependiendo de estado actual y la evolución. Estos aspectos serán muy variados, desde indicaciones en actividades de la vida diaria, prevención, seguridad, afrontamiento de la situación y planificación. Al igual que la atención sanitaria, existen recursos públicos de atención psicosocial que pueden ayudar a dar una atención adecuada ante la aparición de la enfermedad. Uno de los principales son los trabajadores sociales de los centros públicos de acción social de la zona, a través de los cuales se puede obtener información de los recursos disponibles y accesibles a la persona en su entorno. Además de en posteriores fases, ayudar a concretar gestiones que deberán realizarse con el tiempo. Concretamente, pueden informar de recursos como centros públicos locales, actividades o recursos específicos para personas con demencia. Que pueden ser desde centros de atención, dispositivos de prevención o/y tratamiento o actividades específicas promovidas por los servicios sociosanitarios de la zona. También sobre recursos como ayudas, subvenciones, subsidios, solicitudes de dependencia, etc. Que pueden determinar algunos de los recursos a los que va a poder acceder la persona. Por otro lado, es muy importante también el conocimiento de organizaciones cuyo objetivo es dar soporte a las personas y sus familiares con demencia. Pueden ofrecer recursos de todo tipo y en todos los ámbitos, desde tratamientos no farmacológicos, asesoramiento legal o de cuestiones administrativas, atención al cuidador, etc. Suelen ser asociaciones, fundaciones o instituciones promovidas por enfermos, familiares y personas o entidades concienciados con la enfermedad y en estrecho contacto con ella. También existen servicios privados que pueden ser contratados para estos casos. Desde una atención muy amplia hasta profesionales específicos (terapeutas, psicólogos, profesionales médicos, enfermería, etc.). En estos casos, en ocasiones se trabaja junto a las asociaciones de apoyo o por cuenta propia. No hay que olvidar, de ninguna manera, que el mejor contexto de cuidado es el propio contexto sociofamiliar de la propia persona. Es decir, además de tratamientos adecuados a la fase de la enfermedad de la persona, es recomendable que la persona siga inmersa en las actividades (con el apoyo adecuado) familiares, sociales e incluso profesionales o de ocio; todo lo que sea de interés para la persona. Así, se pueden potenciar la pertenencia o implicación en asociaciones culturales, de actividades para personas mayores, o temáticas dentro del interés personal de la persona. Este tipo de activación es tan importante como los métodos de estimulación cognitiva más elaborados y más que el tratamiento farmacológico actual más avanzada. Pues potencia las relaciones sociales y la activación emocional a todos los niveles (más íntimos – familiar – o más extensos – amistades o relaciones sociales). A largo plazo, los recursos de atención se ajustarán a las necesidades de la persona con demencia. Tanto a nivel farmacológico, no farmacológico como de prestación de servicios de atención sociosanitaria, pudiendo plantearse dependiendo de la situación general, desde atención especializada en su propia vivienda, el apoyo a los cuidadores familiares o el ingreso en recursos residenciales. En resumen, se disponen de recursos que en muchos casos no son conocidos por los afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Existen recursos de atención pública que pueden facilitar el abordaje desde el momento de la detección hasta el tratamiento farmacológico, como la atención sanitaria; en este caso la atención primaria y la atención sociosanitaria. Por otro lado, existen también recursos sociosanitarios también públicos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad, indicados a través de los centros sociales de zona, y profesionales encargados de facilitar recursos concretos en el contexto de la persona (trabajadores sociales, educadores sociales, etc.). Asimismo encontramos organizaciones como asociaciones de enfermos, fundaciones, etc. que facilitan servicios especializados y en cualquier área de intervención sobre la enfermedad, que pueden ser accesibles y muy beneficiosos. Y por otro lado los servicios de profesionales o empresas que ofrecen atención de primera calidad por profesionales expertos en el área. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia en la información y en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Para ello ofrece programas generales y específicos de información y formación, y programas de intervención con la persona con enfermedad de Alzheimer o demencia y/o su contexto sociofamiliar.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ WEBMASTER DE INIZIAR INTERNET PUBLISHING La Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzheimer publicaron el año pasado el informe Demencia. Una prioridad de salud pública, que asegura que cada cuatro segundos surge un nuevo caso de demencia en el mundo, o lo que es lo mismo, que cada año aumenta en 7,7 millones la cifra de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. Los datos son todavía más preocupantes si tenemos en cuenta que a día de hoy se desconoce el origen de la enfermedad, tampoco se sabe en qué momento empieza ni, por supuesto, cómo atajarla. Hay pues, en torno al alzhéimer, pocas respuestas y demasiadas preguntas. Una herramienta básica para conocer algunas de esas respuestas es Internet, a pesar de que no siempre es fácil distinguir el grano de la paja entre tanta cantidad de información. Precisamente por eso, es muy importante saber dónde buscar, es decir, cuáles son las páginas web que pueden ayudarnos a despejar algunas de las muchas dudas que tenemos los profesionales, cuidadores y familiares de personas afectadas por el alzhéimer. En este sentido, el Centro trabaja diariamente con el objetivo de difundir al mayor número de personas la mayor cantidad de información -siempre que esta sea fiable y relevante- a través de nuestra web: www.crealzheimer.es. Es conocido que las búsquedas en Internet sobre temas de salud son comunes, pero no siempre es fácil saber cuáles son los sitios idóneos a los que acceder para conseguir información. Por ello, hemos realizado una selección de las webs más influyentes en temas de alzhéimer. Si desean más información también pueden acceder a nuestro «Mapa de Asociaciones» donde se facilitan todos los enlaces de contacto de las asociaciones españolas de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.