Roles e intereses en familiares cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer

Roles e intereses en familiares cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer

José Manuel Agulló Cantos [1], Joan J. Paredes-Carbonell [2], Joaquín García-Alandete [3][1] Diplomado en Terapia Ocupacional. Doctor en Psicología y Ciencias de la Salud. [2] Médico especialista en medicina familiar y comunitaria. Doctor en salud pública. [3] Licenciado en Psicología y en Filosofía. Doctor en Psicología.

Desde el diagnóstico inicial de enfermedad de Alzheimer toda la atención es absorbida por el enfermo, por lo que el cuidador ve comprometida su salud, lo que en conjunto conlleva dificultades en el manejo adecuado del enfermo y el empeoramiento de su propia calidad de vida, afectado al desempeño de roles e intereses cotidianos.

La familia es la principal institución que sustenta el cuidado de las personas con alzhéimer. La responsabilidad del cuidado recae sobre una persona, denomina “cuidador” y considerada como “enferma silente” al acumular una serie de malestares, producidos por la gran carga que supone el cuidado.

Esta enfermedad provoca un deterioro progresivo de la persona que la padece y la adaptación a la situación requiere de constantes ajustes en la forma de proporcionar los cuidados. Los cuidadores en ocasiones manifiestan limitaciones en sus vidas debido a las nuevas responsabilidades y obligaciones derivadas del cuidado, experiencias que les atan al hogar, provocando un alejamiento de su entorno social (amigos, conocidos…), así como el abandono de actividades lúdicas, tiempo libre o aficiones.

Esta pérdida de roles o de realización de actividades significativas, más conocidas como “intereses”, tiene su impacto en las ocupaciones que realizan las personas de forma cotidiana en sus vidas, además de distintas repercusiones en su salud y bienestar.

En el estudio, cuyo objetivo consiste en conocer cuáles son los roles e intereses que identifican los familiares cuidadores de E, participaron 52 mujeres y 20 hombres, y se trata de un estudio cuantitativo descriptivo transversal mediante cuestionarios auto-cumplimentados para identificar roles e intereses, con el fin de observar la importancia de estos y su modificación tras el cuidado de familiares con EA.

Resultados
Las cuidadoras valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia, amigo, proveedor de cuidados, trabajador y estudiante; para los cuidadores eran más importantes los roles de trabajador, amigo y miembro de familia.

Los cuidadores señalaron, conducir, cocinar, escuchar la radio, ir de visita, limpiar la casa, ver la televisión, ir de compras al supermercado y arreglar la casa, como las actividades que actualmente realizaban; de otro modo las cuidadoras ocupaban su tiempo en actividades de arreglar la casa, ir de compras al supermercado, cocinar, limpiar la casa, ver la televisión, lavar/planchar, ir a la peluquería, comprar ropa, ver películas y leer.

Asimismo, los cuidadores valoraron que las actividades que más les gustaría realizar en el futuro eran las de hacer visitas, leer, viajar, conducir, escuchar la radio, caminar, escuchar música popular, celebrar días festivos, ver películas, asistir a charlas/conferencias, ver la televisión y hacer ejercicio; a las cuidadoras les gustarían realizar las actividades de hacer ejercicio, leer, viajar, comprar ropa, ir a la peluquería, arreglar la casa, caminar, celebrar días festivos, ver películas y ver la televisión.

Conclusiones
Se obtuvieron en los roles diferencias sustanciales entre sexos, ya que las mujeres valoraron como muy importantes el desempeño de los roles de miembro de familia o proveedor de cuidados entre otros, mientras que los hombres valoraron como muy importantes los roles de trabajador o amigo principalmente, lo que justifica uno de los motivos por los que la mujer asume el rol de cuidador principal en la mayoría de los casos.
Por otro lado, se identificaron intereses presentes y futuros que permiten observar cómo afecta en la vida del cuidador ejercer un cuidado diario de una persona con enfermedad de Alzheimer al no desarrollar en la actualidad muchas de las actividades que sí desea realizar en un futuro.

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