Recursos en alzhéimer y demencia: La información a la persona y la familia

Recursos en alzhéimer y demencia: La información a la persona y la familia

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍNGerontólogo y Neuropsicólogo

Es verdad que hoy en día es posible acceder a una abundante cantidad de información relacionada con la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Desde la detección de síntomas, los criterios de confirmación de la enfermedad, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, indicaciones específicas para cuidadores formales o familiares, etc.

La realidad es que según las estadísticas y el consenso de los profesionales sociosanitarios, es muy importante y determinante para la evolución de la enfermedad el diagnóstico precoz. Y a partir de aquí, el seguimiento continuo, la adecuación de la atención a cada fase de la enfermedad y el trabajo en el contexto de la persona (familia, ámbito socioafectivo, área económica, social y personal y aspectos del entorno físico).

Hoy en día la aparición de la enfermedad se produce en el núcleo familiar, donde no tiene porqué haber un amplio conocimiento, y menos aún en los primeros estadios, de qué es lo que está ocurriendo.
Nos encontramos con no pocos casos en la práctica clínica de personas con recursos muy variados y familiares que solicitan información porque en las primeras consultas, y tras un largo período de espera, se encuentran con un diagnóstico de una enfermedad de la que han oído hablar en numerosas ocasiones, la mayoría de las ocasiones en los “mass media”, pero de la que se dan cuenta no conocen mucho cuando aparece de forma real.

Los familiares llegan a su hogar con un diagnóstico, un tratamiento farmacológico, cuantiosa información confusa sobre tratamientos no farmacológicos, y muchos prejuicios o miedos sobre la incertidumbre de lo que va a ocurrir.

En ocasiones, somos los propios profesionales quienes no damos una información personal y adecuada a la persona (por razones de rigidez en los recursos, falta de tiempo, dudas, etc.). En otras, las propias personas manejan y elaboran la poca información fidedigna que les proporcionamos, con informaciones generalistas y poco exactas sobre la enfermedad a la que pueden acceder a través de internet, televisión o algunos ejemplos estereotipados del cine o la publicidad.

Realmente en un primer momento somos los profesionales que tenemos el contacto con la familia los que debemos dar esa información de forma correcta, concreta y eficiente. Teniendo en cuenta todos los factores personales y familiares que hay alrededor de la persona.

En el caso de profesionales sociosanitiarios, la información debe además de tener en cuenta la evolución médica de la enfermedad, la situación económica, social, personal y todos los ámbitos esenciales para la persona y la familia. Este primer contacto será realizado por los servicios sociales de zona correspondientes a la situación geográfica de la persona o familia con demencia. El trabajador social, el educador social y otros profesionales deben de ofrecer un adecuado contexto para la evolución de la enfermedad y facilitar el acceso con información precisa de los recursos existentes para cada caso individual.

En el caso de indicaciones sobre recursos, actividades o acciones que tienen que ver con las terapias no farmacológicas, actividades de la vida diaria, prevención, seguridad afrontamiento, etc.; no están tan claros los recursos a los que se debe de acudir. Puede haber problemas de desconocimiento, prejuicios, disposición de recursos o negligencias por parte de la interpretación de la persona afectada o su entorno familiar, en el caso de la valoración y tratamientos médicos o farmacológicos, que también pueden ser frecuentes. Pero en el caso del apoyo e indicaciones de tipo psicosocial suelen ser aún más difíciles de encontrar estas informaciones precisas. Es más, al igual que en el caso del afrontamiento de la enfermedad, la familia no tiene por qué saber dónde, cuándo ni cómo acceder a estos recursos. En algunos casos la información es tan breve, específica y técnica que queda lejos de ser entendida.

En esta fase, es fácil caer en confusiones sobre terapias no farmacológicas más o menos efectivas, ajustes de medicación, recursos más o menos convenientes… En cada caso particular, el profesional sanitario responsable (geriatra, neuropsicólogo o psiquiatra) y los técnicos sociosanitarios (auxiliares de atención sociosanitaria, trabajador social, educador social, etc.) pueden darle una información muy útil. Si además son profesionales del sector, o forma parte de algún recurso específico para personas con demencia, pueden ser mucho más exactos en las indicaciones.

Concluyendo, En muchas ocasiones la inaccesibilidad a la información, o la información difusa para los familiares no aporta seguridad ni facilita la toma de decisiones ante la situación. En muchas ocasiones la familia no conoce los recursos a los que puede acudir. Es necesario que los profesionales y dispositivos sociosanitarios públicos tengan una respuesta clara y coordinación precisa para dar indicaciones a los afectados por enfermedades como el alzhéimer o la demencia. Además de una especialización en el área, debe tenerse en cuenta la personalización en las circunstancias que rodean a la persona. De esta forma, facilitando el acceso a los recursos adecuados, se logrará un mejor ajuste a la nueva situación y una calidad de vida óptima en el contexto sociofamiliar.

El CRE de Alzheimer del Imserso, como dispositivo de referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Y como servicio especializado y accesible al público general y los profesionales, promueve la información y la orientación a todos los recursos disponibles. Pueden informarse a través de los medios puestos a su disposición en su página web.

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