Palabras para alumbrar el alzhéimer

Luz de la memoria, el libro «escrito» por personas con demencia

Nacho G. Sas06 feb 2014

Un día, un usuario de AFA Huelva respondió a un «¿Cómo estás?» de la siguiente manera: «Bien y mal. Tengo dolores y amapolas». A partir de ahí, las terapeutas de la asociación onubense, Pepa Medero y Carmen Vides, decidieron primero recopilar y más tarde publicar Luz de la memoria, un libro con frases ocurrentes y significativas que reflejaran cómo se sienten y cómo expresan verbalmente su estado las personas con alzhéimer. Por ejemplo: «Mi casa es un carrusel y yo un jinete sin caballo» o «Nunca me he parado a pensar y ahora que puedo no pienso».

El poeta Juan Cobos Wilkins, prologuista de la obra, escribe que estas frases «a veces son fugaces estrellas huidas de las demás, estrellas rebeldes escapadas de las constelaciones». En definitiva, palabras que son linternas para alumbrar la oscuridad de la enfermedad, y que a pesar de las dificultades y del estadío en el cual se encuentren los pacientes, «van a intentar transmitir, sus sentimientos, necesidades o percepciones; en definitiva, las ideas que tienen en mente y que con más o menos coherencia tratan de expresar. Como se observa en la recopilación, aparecen símiles, metáforas, dichos populares, conceptos, etcétera, que dan lugar a frases graciosas, poéticas, tiernas e incluso desgarradoras», afirman las autoras del libro.

Luz de la memoria, además de reivindicar aceptación, respeto y tolerancia hacia las personas que padecen alzhéimer, pretende, según explican Pepa Medero y Carmen Vides, «transmitir la importancia de la comunicación, porque a través de ella conseguimos el respeto y la dignificación. Además, la consideramos como uno de los pilares básicos dentro de la terapia no farmacológica, ya que favorece el bienestar, la autoestima y la integración de la persona. Por todo ello, se intenta lanzar un mensaje único, y es que tenemos que intentar cambiar el concepto de comunicación como tal e ir más allá, hacia el mundo de las emociones, expresiones y los sentimientos, que no piensen que como «olvidan», ya son incapaces de relacionarse con el mundo que les rodea».

Este trabajo de mediación entre las personas con alzhéimer y la sociedad -las autoras recopilaron, clasificaron y pasaron al papel las frases escuchadas a lo largo de varios años- sirve para traducir la enfermedad, ya que «está contada en primera persona, como un testimonio único en la comunicación», aseguran las autoras de Luz de la memoria, quienes ponen como ejemplo las palabras de Richard Taylor, diagnosticado de alzhéimer y ponente en el Congreso Internacional Global Alzheimer´s Research Summit de Madrid 2011 -«Dejad de vernos como estadíos uno y dos, yo soy y seré siempre Richard»- para explicar que «las personas con enfermedad de Alzheimer sienten, sufren, padecen y tienen opinión, y a través de las frases de este libro ponemos voz a muchas de esas voces que intentan expresar como se sienten. Lo consideramos como un legado que ayuda a concienciar al cuidador, al profesional y a todos los lectores».

Resumiendo: «Cuando hablo no me entiendo, pero sé lo que digo ¿tú me comprendes?».

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