Los libros de memoria como apoyo al sentido de identidad en los tres niveles de severidad de la enfermedad de Alzheimer

Paula Parga Amadoterapeuta ocupacional y máster en Intervención en Discapacidad y Dependencia

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia en el mundo y la cuarta causa de muerte en los países desarrollados. Es una enfermedad neurodegenerativa, de etiología desconocida, caracterizada por el deterioro progresivo e irreversible de las funciones intelectuales superiores provocando la pérdida de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (Castro & Domínguez, 2012; Aguirre, Romero & Valencia, 2010).

El deterioro cognitivo que se produce en la enfermedad de Alzheimer abarca prácticamente a todas las capacidades mentales, pero sin duda, el síntoma más precoz y característico es la alteración de la memoria. Generalmente suelen estar afectadas todas las variedades de memoria, y en especial, las que pertenecen al bloque de las declarativas, la episódica y la semántica (Cuetos, Rodríguez & Martínez, 2003).

La memoria episódica autobiográfica está construida por la historia de vida de la persona. Es su identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo (Erikson, 1997).

Existe una dicotomía en los estudios que, por un lado avalan que los enfermos de alzhéimer manifiestan el deterioro desde los primeros momentos de la enfermedad, tanto para las informaciones anterógradas como retrógadas (Baddeley, Greene & Hodges, 1996); y por el otro, que la memoria autobiográfica es una función preservada, inclusive en fases avanzadas (Salazar 2011). Selmes y Selmes (2000) señalan que los enfermos de Alzheimer conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad.

En este sentido, los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierten en el instrumento por excelencia para apoyar a la memoria en los casos de afectación cognitiva.

Los libros de memoria son un ejemplo de estas herramientas, ofreciendo una entrada alternativa al almacén de memoria semántica y dando al individuo otra forma de acceder a los recuerdos, conceptos verbales o palabras para la expresión y comprensión (Bourgeois, 2002). Estas ayudas consisten generalmente en información autobiográfica, fotos de miembros familiares y descripciones de sucesos importantes en la vida del individuo (Bourgeois et al., 2001).

Un tema novedoso y recientemente explorado es la contribución de los libros de memoria al mantenimiento del sentido de la identidad (Trela, 2009). Trela (2009) investigó la conservación de la identidad en una persona con demencia moderada usando un libro de memoria. Los resultados revelaron que en presencia del libro de memoria como herramienta de intervención hubo un incremento de declaraciones positivas sobre la auto-identidad junto con la capacidad de comunicar sus pensamientos eficazmente, y también un decremento de frases negativas y ambiguas.

Bajo el anterior marco se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo de evidenciar la posibilidad de que ante la pérdida progresiva de memoria en los estadíos leve, moderado y severo de la demencia tipo alzhéimer, se pudiese tener acceso al recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de auto-identidad, con el apoyo de los libros de memoria.

Se llevaron a cabo tres estudios de caso único con diseño de tratamientos alternos ABAB con tres sujetos con niveles de demencia tipo alzhéimer leve, moderado y severo, respectivamente, y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Bergantiños.

Los resultados indicaron que, para las tres participantes, tras la intervención se incrementaron los contenidos conversacionales con frases positivas y basadas en el libro de memoria, por lo que se concluye que estas ayudas a la memoria son eficaces en la preservación de la identidad en la demencia.

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